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Inscrivez-vous maintenant à la conférence sur l'éducation 2024 de l'AFTD

Rejoignez-nous pour cette opportunité unique de relier avec des gens qui comprennent le voyage, apprendre sur les ressources et les soutiens disponibles, et engager avec des experts pour avoir un aperçu des dernières recherches sur la FTD et des approches de soins.

 

Date: Vendredi 3 mai 2024. Des événements pré-conférence auront lieu pour les participants en personne jeudi soir.

Temps:  8h00 CT (en personne), 9h30 CT (diffusion Zoom)

Emplacement: en personne au Hyatt Regency Houston et virtuellement via Zoom

Coût: GRATUIT

 

Veuillez envisager d'assister à la conférence de cette année en personne afin de pouvoir :

  • Jeudi, connectez-vous de manière informelle avec d'autres familles au Persons with FTD and Care Partners Social (16h-18h CT) et au FTD dans la galerie des Arts (16h-20h CT).
  • Le jeudi soir à partir de 20 h CT, échangez avec d'autres jeunes adultes lors d'une activité sociale, puis rejoignez des séances pour jeunes adultes vendredi.
  • Le vendredi matin, savourez un petit-déjeuner continental avec d'autres familles, des personnes diagnostiquées ou des personnes atteintes de FTD familiale à partir de 8 h CT.
  • Vendredi, rassemblez-vous avec d'autres personnes pour raconter des histoires sur l'impact de FTD sur vous ou vos proches lors de la session facultative des cercles d'histoires de 10h30 à 12h30 CT.

Informations sur le voyage/l'hôtel

La conférence AFTD Education est un événement hybride, qui se déroule simultanément en ligne via Zoom et en personne au Hyatt Regency Houston.

Cliquez ici pour en savoir plus sur l'hôtel et bénéficier du tarif réduit (date limite : 17 avril 2024). Si vous avez besoin d'une chambre conforme à l'ADA, veuillez envoyer un e-mail conference@theaftd.org à l'aide.

Les familles qui souhaitent assister en personne à la conférence sur l'éducation peuvent demander un Bourse de voyage AFTD Comstock, qui fournit jusqu'à $500 d'aide financière pour couvrir les frais de déplacement et d'hébergement. Postuler en ligne, ou téléchargez cette application et envoyez-le par courrier au bureau de l'AFTD.

HINCHEY HEADSHOT

Conférencière principale : la sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey

La sénatrice Michelle Hinchey a été élue au Sénat de l'État de New York en 2020, entrant dans l'histoire en tant que plus jeune femme à représenter un district du nord de l'État, et est devenue une voix de premier plan pour les communautés rurales et de la vallée de l'Hudson. Le sénateur représente fièrement le 41e district du Sénat, qui comprend les comtés de Columbia et de Greene, le nord de Dutchess et des parties du comté d'Ulster.

En seulement trois ans, le sénateur Hinchey a signé un nombre record de 74 projets de loi axés sur l'expansion des soins de santé et du logement en milieu rural, l'amélioration de l'accès à la nourriture locale, la protection des terres agricoles, la lutte contre la crise climatique et la promotion de la gestion de l'environnement.

Motivée par son expérience personnelle suite au diagnostic de dégénérescence frontotemporale (DFT) de son père, la sénatrice Hinchey est devenue la principale défenseure de la DFT au sein de l'Assemblée législative de l'État de New York. Au cours de sa première année de mandat, elle a présenté une résolution du Sénat désignant officiellement la Semaine de sensibilisation au FTD dans l'État de New York, faisant de New York le premier État du pays à le faire. Cette initiative législative s'est transformée en une célébration annuelle du Sénat et a commencé à inspirer d'autres États à désigner leurs propres semaines de sensibilisation au FTD dans tout le pays. Le sénateur Hinchey a également présenté une législation visant à créer le premier registre de diagnostics FTD à l'échelle de l'État, qui contribuera à éduquer les médecins sur cette maladie souvent mal diagnostiquée, à donner un aperçu du nombre de diagnostics FTD dans tout l'État et à créer une base de données publique des services et des ressources disponibles pour ceux-ci. , et leurs proches, face à un diagnostic FTD. Grâce à ses efforts, la sénatrice Hinchey a considérablement accru la sensibilisation à cette maladie débilitante, tant au niveau de l'État qu'au niveau national, et continue de diriger l'action législative sur la FTD dans le but d'éradiquer un jour la maladie.

La sénatrice Hinchey perpétue fièrement l'héritage de son père, le regretté et très estimé membre du Congrès de la vallée de l'Hudson, Maurice Hinchey, qui lui a inculqué qu'il n'y a pas de plus grande vocation que de servir le public et de se battre pour ce qui est juste.

Conférenciers en vedette

Casaletto K - circle

Kaitlin Casaletto, Ph.D., Scientifique-praticien, neuropsychologue certifié et professeur agrégé au UCSF Memory and Aging Center

Castro J - circle

Julia Castro, CGC, Conseiller en génétique à l'Institut Glenn Biggs pour la maladie d'Alzheimer et les maladies neurodégénératives de l'UT Health à San Antonio

Fisher A - circle

Alinka Fisher, Ph.D., Maître de conférences en handicap et inclusion communautaire au Collège des sciences infirmières et de la santé, Université de Flinders, Australie du Sud

Fong J - circle

Jamie Fong, MS, CGC, Conseiller en génétique au Centre de mémoire et de vieillissement de l'UCSF

Masdeu J - circle

Joseph C. Masdeu, MD, PhD, Directeur du Nantz National Alzheimer Center au Houston Methodist Hospital et professeur de neurologie à l'Université Cornell

Mitic L - circle

Laura Mitic, Ph. D., Président par intérim et directeur scientifique du Bluefield Project to Cure FTD

Pascual B - circle

Belén Pascual, PhD, Directeur de l'unité de dégénérescence frontotemporale et codirecteur du laboratoire de neuroimagerie du Houston Methodist Hospital

Shin R - circle

Régina Shin, Ph.D., Professeur adjoint au Children's Medical Center Research Institute de l'UT Southwestern et récipiendaire de la bourse postdoctorale Holloway de l'AFTD

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Les personnes de l'AFTD avec le Conseil consultatif FTD, les personnes vivant avec la FTD qui éclairent l'élaboration des politiques, des programmes et des services de l'AFTD

Ordre du jour

Outre les sessions spécifiques en petits groupes, toutes les sessions répertoriées ci-dessous sont disponibles pour les participants en personne et virtuels. Les heures indiquées ci-dessous sont l’heure normale du Centre (CST).

Heure (heure d'hiver) Session
8h00 Petits déjeuners de connexion avant la conférence
9H30 DU MATIN Remarques d'ouverture
9h40 Aperçus sur la stigmatisation - Personnes avec le Conseil Consultatif FTD

Malgré les efforts croissants visant à éduquer le public sur la démence, la stigmatisation entourant un diagnostic de DFT est encore profonde. Au cours de cette session, les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD expliqueront comment cette stigmatisation affecte leur vie, leurs relations personnelles et l'isolement qu'elle entraîne. Les participants apprécieront davantage l’expérience à la première personne de la stigmatisation associée au FTD.

10:00 DU MATIN Conférencière principale : Michelle Hinchey, sénatrice de l'État de New York

Depuis le décès en 2017 de son père, l'ancien membre du Congrès Maurice Hinchey, de FTD, Michelle Hinchey est l'une des défenseures les plus éminentes, passionnées et faisant la différence de FTD, actives en politique aujourd'hui. Élu au Sénat de l'État de New York en 2020, le sénateur Hinchey a depuis présenté une législation visant à faire progresser la sensibilisation, la recherche et l'éducation sur le FTD. Dans son discours d'ouverture, la sénatrice Hinchey parlera de son travail continu pour honorer l'héritage de son père en créant de l'espoir pour toutes les personnes touchées par le FTD.

10h30 Se rompre
10h45 Neuroimagerie : une fenêtre sur le cerveau – Joseph C. Masdeu, MD, PhD ; Belén Pascual, PhD

La neuroimagerie utilise une technologie non invasive pour obtenir des images du cerveau d'une personne, permettant aux médecins et aux chercheurs d'observer en temps réel l'activité cérébrale et les changements physiques provoqués par la FTD et d'autres maladies neurodégénératives. Au cours de cette séance, des médecins de centres cliniques et de recherche de premier plan sur la FTD expliqueront les utilisations – et les limites – de la neuroimagerie dans le diagnostic et le suivi de la FTD. Cette séance couvrira également la relation entre la neuroimagerie et la neuroinflammation, ainsi que les recherches en cours pour aborder la neuroinflammation dans la DFT.

11H30 DU MATIN Ouvrir la voie à suivre : le registre des troubles FTD et l'équipe de plaidoyer de l'AFTD – Meghan Buzby, MBA ; Susan LJ Dickinson, MSGC ; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC
Les familles vivant avec la FTD ont de multiples occasions de se réunir et de démontrer la nécessité de progresser vers un avenir sans cette maladie. Le registre des troubles FTD, créé en 2017, agit comme une communauté en ligne de personnes désireuses de lever la main et de participer à des recherches vitales sur le FTD ; Parallèlement, les efforts croissants de plaidoyer de l'AFTD permettent aux familles de sensibiliser directement les législateurs au FTD. Cette séance met en lumière les changements récents apportés au Registre et à l'équipe de plaidoyer de l'AFTD, présentés par la nouvelle directrice du registre, Carrie Milliard, et la nouvelle directrice du plaidoyer et de l'engagement bénévole de l'AFTD, Meghan Buzby.
12h00 Déjeuner
13H00
 Éruptions cutanées (Cliquer pour les détails)
13h45 Se rompre
14H00      Éruptions cutanées (Cliquer pour les détails)
14h45 Se rompre
15:00 Parler à votre famille du FTD génétique – Julia Castro, CCG ; Jamie Fong, MS, CGC

Certains cas de FTD sont liés à des variantes de gènes spécifiques, qui peuvent être transmises de génération en génération. Lorsque la FTD apparaît dans une famille, certains membres de la famille peuvent vouloir se faire tester pour voir s'ils présentent eux aussi le même risque génétique, tandis que d'autres peuvent ne pas vouloir le savoir du tout. Au cours de cette séance, deux conseillers en génétique certifiés donneront un aperçu des tests génétiques FTD avant d'aborder divers styles et stratégies de communication qui peuvent faciliter des discussions ouvertes et productives avec les membres de la famille sur la génétique FTD.

15h45 Choix de vie et santé cérébrale : que dit réellement la recherche ? – Kaitlin Casaletto, Ph.D.

Les médias populaires regorgent d’histoires sur la façon dont la santé cérébrale serait affectée par certains choix de vie, depuis les mots croisés jusqu’à la consommation de myrtilles. Mais que disent réellement les données ? Cette séance explorera ce que nous savons sur la manière dont les choix de mode de vie affectent le risque de démence. La présentatrice de la séance, la Dre Kaitlin Casaletto, de l'Université de Californie à San Francisco, résumera les recherches émergentes sur l'impact de la santé cardiovasculaire, de l'exercice et de l'activité cognitive sur la progression de la DFT. Elle discutera également des limites actuelles de la recherche dans ce domaine et de la manière dont la participation à la recherche est essentielle pour aider à clarifier les liens entre le mode de vie et la santé du cerveau.

16H30 Se rompre
16h45 Recherche FTD : du financement à la réalisation – Alinka Fisher, Ph.D. ; Laura Mitic, Ph.D. ; Régina Shin, Ph.D.

L'AFTD finance et soutient la recherche innovante FTD depuis plus de 20 ans d'histoire. Cette session présente trois récents bénéficiaires de subventions AFTD, qui feront le point sur leurs travaux de développement de traitements FTD, approfondiront notre compréhension de la génétique FTD et emploieront des modèles de soins innovants pour aider les familles dans leur parcours FTD. Les participants apprendront comment la recherche d'aujourd'hui peut conduire à des résultats futurs prometteurs pour toutes les personnes touchées par cette maladie.

17h15 Mot de clôture

 

Séances en petits groupes

13h00

14h00

Commanditaires de la conférence sur l’éducation AFTD 2024

L'AFTD tient à remercier nos sponsors pour leur généreux soutien !

Commanditaire d'inscription

Platine

Or

Exposants

Si vous souhaitez savoir comment parrainer la conférence de cette année, veuillez consulter notre Forfait Opportunités et avantages pour les sponsors, ou si vous souhaitez en savoir plus sur le métier d'exposant, veuillez contacter Liz Graham, responsable des relations avec les entreprises et les fondations de l'AFTD, au egraham@theaftd.org ou 484-584-0012.