Assistere una persona affetta da una patologia complessa come la DFT pone sfide fisiche e mentali sia per i caregiver professionisti che per i familiari. In molti casi, mantenere un legame emotivo affettuoso con la persona a cui è stata diagnosticata la DFT può offrire piccoli momenti di gioia, alleviando la tensione e lo stress dell'assistenza con sorrisi spontanei, risate o abbracci condivisi. Purtroppo, la persona a cui è stata diagnosticata la DFT può sperimentare una perdita di empatia come conseguenza della malattia. Questo può indebolire il legame emotivo tra caregiver e assistito, causando risentimento e frustrazione.

La perdita di empatia è comune nella FTD ed è inclusa in i criteri diagnostici per la variante comportamentale della FTD, o bvFTD (Rascovsky et al., 2011). Esistono due tipi di empatia: l'empatia emotiva si riferisce alla capacità di entrare in sintonia con i sentimenti altrui, mentre l'empatia cognitiva implica la comprensione delle intenzioni altrui. Nella FTD, entrambe le forme possono essere perse.
Sebbene non tutte le persone con bvFTD manifestino una mancanza di empatia, molte sì, e questa può essere uno dei sintomi più precoci. E quando si interseca con altri sintomi comuni della bvFTD – disinibizione, apatia, comportamenti compulsivi o rituali, iperoralità, cambiamenti nella dieta, deficit nelle funzioni esecutive – il risultato può causare danni significativi alle relazioni, spesso ben prima che venga formulata una diagnosi.

La perdita di empatia non è esclusiva della bvFTD. Può manifestarsi in persone a cui sono stati diagnosticati altri sottotipi di FTD, tra cui l'afasia primaria progressiva (caratterizzata da difficoltà di comunicazione), così come la sindrome corticobasale, la paralisi sopranucleare progressiva o la FTD-SLA (ciascuna delle quali compromette il movimento). I sintomi che influenzano il comportamento o la personalità possono sovrapporsi ai sintomi di comunicazione e/o movimento, indipendentemente dalla diagnosi specifica. Con la degenerazione cerebrale, la sovrapposizione tra difficoltà di comportamento/personalità, comunicazione e movimento diventa più comune.

Prima ancora di iniziare a ricercare una diagnosi, le famiglie potrebbero notare che il loro caro mostra meno interesse per i sentimenti altrui. Questa nuova mancanza di empatia può essere molto sconvolgente e inizialmente potrebbe essere erroneamente interpretata come un problema nella loro relazione piuttosto che come il risultato di un disturbo neurologico. Infatti, rispetto ad altre malattie neurodegenerative, le persone con bvFTD presentano la più alta frequenza di separazione, divorzio o infedeltà, sia durante la malattia che nei cinque anni precedenti l'esordio della malattia (Takeda et al., 2019).

Le relazioni personali possono essere profondamente intime e private. Molte famiglie potrebbero quindi esitare a parlare apertamente dei cambiamenti comportamentali della persona cara e del loro impatto emotivo, il che porta a stress e isolamento. Spesso, le famiglie non cercano una diagnosi medica finché non si verifica un incidente in cui la mancanza di interesse o empatia della persona cara è così evidente e grave da far capire loro che qualcosa non va. Ad esempio, una madre che in precedenza aveva un rapporto affettuoso e stretto con i figli adulti non esprime alcuna emozione o gioia quando la figlia maggiore annuncia il suo fidanzamento. Qualcosa che avrebbe dovuto essere festeggiato con gioia viene invece accolto con indifferenza.

Gli operatori sanitari spesso incontrano la persona con FTD per la prima volta dopo l'identificazione dei sintomi o la formulazione di una diagnosi specifica. I professionisti che non hanno familiarità con la FTD possono interpretare la mancanza di empatia come freddezza o distacco. Persino i caregiver professionisti abituati ad assistere persone con altre forme di demenza possono essere scoraggiati; nella loro esperienza, le persone con demenza sono spesso smemorate o confuse, ma riescono comunque a connettersi e a reagire emotivamente agli altri. Tutto il personale che fornisce assistenza e supporto alle persone con FTD deve comprendere che la mancanza di empatia è un sintomo della malattia, probabilmente causato dal deterioramento fisico del lobo frontale, la regione cerebrale maggiormente associata all'empatia.

Di seguito sono riportate delle linee guida per aiutare gli operatori sanitari a riconoscere e comprendere meglio la perdita di empatia nella DFT, nonché i metodi che possono utilizzare per migliorare l'assistenza.