L'incontinenza è un sintomo comune della FTD e di altre demenze. Ma sia per i partner di assistenza che per le persone diagnosticate, l'incontinenza può essere uno dei sintomi più difficili da gestire o persino di cui parlare, data la sua associazione con le funzioni corporee private e una percepita perdita di dignità e indipendenza. Con il progredire della FTD, alcune persone diagnosticate diventano incapaci di riconoscere la propria malattia e possono rifiutare o resistere alle cure per l'incontinenza o dare l'"impressione" che non gli importi di avere incidenti, complicando ulteriormente le cose.

I sintomi comportamentali della FTD possono contribuire in modo significativo agli episodi di incontinenza. Tali sintomi includono apatia, disinibizione, comportamento compulsivo, distraibilità e mancanza di consapevolezza della propria condizione (un sintomo noto come anosognosia) e cambiamenti nei movimenti. Con il progredire della malattia, una persona a cui è stata diagnosticata la FTD potrebbe perdere la capacità di rispondere allo stimolo di usare il bagno; potrebbe farlo in un luogo socialmente inappropriato e potrebbe cercare di smaltirlo in modo non igienico. I partner di assistenza dovrebbero ricordare che tale comportamento è il risultato della FTD e non è fatto volontariamente dalla persona a cui è stata diagnosticata.

Gestione degli episodi di incontinenza FTD

Sebbene la gestione dell'incontinenza nella FTD possa essere difficile sia per la persona a cui è stata diagnosticata la FTD sia per chi la assiste, le seguenti linee guida possono offrire un aiuto:

• Richiedi una consulenza di terapia occupazionale per valutare i supporti necessari per massimizzare l'indipendenza.
• Crea un programma per l'uso del bagno, con pause per il bagno programmate ogni due o tre ore, e cerca di seguirlo il più fedelmente possibile. Dovrebbe includere una pausa programmata per il bagno appena prima di andare a letto.
• Fornire regolarmente segnali verbali e visivi per usare il bagno. Ad esempio, lasciare la porta del bagno aperta durante il giorno può promuovere un uso più frequente del bagno, così come lasciare la luce accesa di notte.
• Per facilitare ulteriormente le visite notturne al bagno, utilizzare del nastro adesivo colorato per creare un percorso sul pavimento tra la camera da letto e il bagno.
• Limita la quantità di liquidi consumati dopo cena. Ed evita la caffeina, che è un diuretico e causa un aumento della minzione.
• Per aumentare la visibilità del water, dipingete la parete dietro di esso o installate una superficie del pavimento in un colore contrastante attorno al water.
• L'uso di slip per l'incontinenza può limitare gli incidenti. A seconda degli altri sintomi di FTD, la persona a cui è stata diagnosticata potrebbe resistere all'uso di slip per l'incontinenza, quindi i partner di assistenza potrebbero dover essere creativi: sostituire il contenuto del loro cassetto della biancheria intima con gli slip o spiegare che sono stati prescritti dal loro medico.
• Fate indossare alla persona diagnosticata abiti che sia più facile da togliere quando si presenta l'urgenza di andare in bagno, in particolare se la FTD sta deteriorando le sue capacità motorie fini. Ad esempio, possono indossare pantaloni con elastico in vita anziché pantaloni con bottoni.

Gli incidenti accadono

Sebbene le strategie di cui sopra possano aiutare a ridurre la frequenza degli incidenti, potrebbero comunque verificarsi. Gli incidenti non sono solo un pasticcio, possono potenzialmente causare infezioni. Prendi in considerazione l'uso di prodotti per l'incontinenza come Depends o assorbenti igienici. Tieni a portata di mano guanti in nitrile, asciugamani (di carta o di stoffa), salviette umidificate, sapone (il disinfettante per le mani funzionerà in caso di emergenza) e spray o salviette disinfettanti. Infine, quando sei fuori casa, vai in bagno prima di uscire e porta un secondo cambio di vestiti e scorte extra in un sacchetto di plastica; puoi usare il sacchetto vuoto per riporre i vestiti sporchi.

Le persone che vivono con una diagnosi di FTD possono presentare un riflesso di presa involontario, rendendo difficile la pulizia. I care partner possono porgere un asciugamano arrotolato o un altro piccolo oggetto alla persona diagnosticata in modo che abbia qualcosa da afferrare oltre al care partner.

Che si verifichino in casa o in pubblico, gli episodi di incontinenza possono essere imbarazzanti per la persona diagnosticata, contribuendo alla depressione e a sentimenti di isolamento sociale, entrambi già comuni nella FTD. I partner di assistenza dovrebbero quindi cercare di rimanere calmi ed empatici. Ma gli incidenti sono inevitabili. Sii clemente con te stesso se ti senti frustrato. E assicurati di contattare un Gruppo di supporto AFTD o il Linea di assistenza AFTD per ulteriori consigli, informazioni o parole di incoraggiamento.

Per saperne di più sulla gestione dell'incontinenza, leggi Numero #10 di “Partners in FTD Care” dell'AFTD“. Puoi anche ricevere ulteriori indicazioni dai libri”La giornata di 36 ore,” di Nancy L. Mace, MA, e Peter V. Rabins. MD, MPH, e “E se non fosse Alzheimer??,” a cura di Gary Radin e Lisa Radin.