Ohio Care Partner condivide la sua storia per aiutare gli altri nel loro percorso FTD

Mary Kay Verhoff, ex compagna di cura FTD dell'Ohio, ha recentemente pubblicato un libro in cui racconta la sua esperienza di come ha affrontato e gestito il declino della condizione del marito affetto da FTD.
Pubblicato a luglio, "Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia" ha ricevuto 39 recensioni a cinque stelle su Amazon, dove è disponibile come libro Kindle o in versione tascabile.
Nel libro, Mary Kay alterna il racconto della storia della coppia con la condivisione di estratti dal suo diario. Esplora le sfide che si presentano quando un membro della famiglia si ammala gravemente, così come i sentimenti complessi che ha sperimentato come moglie e partner di cura di una persona a cui è stata diagnosticata la FTD.
I comportamenti confusi di Dan
Quando suo marito Dan aveva 56 anni, Mary Kay iniziò a notare piccoli cambiamenti nel suo comportamento. Si chiese se fossero causati dallo stress, ma Dan le assicurò che andava tutto bene. In poco tempo, però, Dan, che "poteva riparare o costruire praticamente qualsiasi cosa", disse Mary Kay, e che lavorava in uno stabilimento di produzione di attrezzature agricole, divenne incapace di cambiare l'olio nel loro tosaerba a benzina.
Poi, durante una vacanza in California durante la quale trascorsero insieme intere giornate, Mary Kay si rese conto della gravità della situazione di Dan.
"Una mattina", ha raccontato ad AFTD, "eravamo fuori da un ristorante, a guardare una mappa dei moli e a indicare i posti che volevamo visitare. Poi siamo entrati, abbiamo ordinato la colazione e ci siamo seduti a un tavolo vicino a una finestra che dava sulla mappa". Ha continuato, "Dan ha detto, 'Dobbiamo trovare una mappa così puoi trovare i posti che vuoi visitare'. Ho sentito lo stomaco rivoltarsi e ho capito che qualcosa non andava".
Il viaggio verso una diagnosi di FTD
Un giorno, Mary Kay ricevette una chiamata dal capo di Dan. Le disse che i colleghi di Dan lo avevano coperto, ma che era diventato troppo pericoloso per lui continuare a lavorare. Andò in pensione per invalidità a breve termine e la coppia iniziò a cercare delle risposte.
Un medico di base specializzato in salute cerebrale ha detto che Dan ha ottenuto un punteggio basso in un breve test mentale, ma aveva abbastanza mezzi per barare in uno dei compiti. La sua prima diagnosi è stata stress o ansia. Una visita da un neurologo ha portato a una diagnosi di Alzheimer e il suo medico successivo gli ha diagnosticato la variante semantica dell'afasia progressiva primaria (svPPA), un sottotipo di FTD.
Alla fine, la coppia è tornata dal medico di famiglia, che ha prescritto una valutazione neuropsicologica. Dopo un'attesa di diversi mesi, Dan ha incontrato un neuropsicologo che ha affermato che aveva gravi deficit cerebrali. Infine, all'inizio del 2017, Dan ha incontrato un neurologo che gli ha diagnosticato un significativo restringimento nei lobi frontali e occipitali del cervello e gli ha diagnosticato la FTD.
Diventare un partner di assistenza a tempo pieno
Mary Kay ha lavorato come tecnico di radiologia per 40 anni, gestendo il centro di salute femminile del suo ospedale sin dall'inizio e supervisionando diversi reparti fino al suo pensionamento. Amava la sua carriera, ma la diagnosi di Dan e la crescente necessità di un partner di assistenza 24 ore su 24 l'hanno portata a esaminare il modo migliore per andare avanti, così ha deciso di andare in pensione, cinque anni prima, per stare a casa con lui.
Le condizioni di Dan continuavano a peggiorare, ma Mary Kay era in grado di gestire la loro casa e le sue esigenze mediche. Tuttavia, un infortunio alla schiena sempre più debilitante che richiedeva un intervento chirurgico cambiò il modo in cui poteva prendersi cura di lui. Dan aveva deficit visivi crescenti, ebbe diversi mini-ictus e iniziò a cadere e a farsi male. Essendo una donna alta 1,78 m con un mal di schiena, Mary Kay non fu in grado di aiutare efficacemente Dan, alto 1,85 m, quando cadde. Alla fine, decise che aveva bisogno di trasferirsi in un ambiente con più supporto medico.
Dopo 45 anni di matrimonio, Dan è mancato. Mary Kay ha scritto un diario sul suo dolore, lo ha condiviso con familiari e amici e a volte ha organizzato "feste di autocommiserazione" da sola. Come parte del suo processo di guarigione, ha scritto il suo libro per aiutare altre persone che si trovano nel percorso di assistenza. Il suo obiettivo principale era aiutare altre persone che si prendono cura di qualcuno a sentirsi più normali, date le loro nuove circostanze. "Voglio che le persone che si prendono cura di qualcuno imparino a darsi una grande dose di grazia alla fine di ogni giornata", ha detto Mary Kay.
“Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia” è disponibile per l'acquisto su Amazzonia ed è quotata all'AFTD Lettura/visione consigliata pagina web.
Per categoria
Le nostre newsletter
Tieniti informato

Iscriviti ora e tieniti aggiornato sulle ultime novità con la nostra newsletter, gli avvisi sugli eventi e altro ancora...