Ti sei mai chiesto quali siano le opportunità che esistono per iscriversi a una sperimentazione clinica o partecipare alla ricerca sulla FTD? Sebbene partecipare alla ricerca medica possa essere impegnativo, può anche fornirti un accesso unico alle competenze mediche e alle informazioni più aggiornate sui trattamenti emergenti per la FTD. È anche un modo per contribuire alla crescente comprensione della comunità medica sulla FTD e per offrire speranza alle famiglie che attualmente affrontano questa malattia, così come a coloro che affronteranno una diagnosi in futuro.

Sono disponibili numerose risorse per identificare le opportunità di coinvolgimento Ricerca sull'FTD, sia tramite sperimentazioni cliniche, studi osservazionali o donazioni di cervelli. Vi invitiamo a monitorare queste risorse regolarmente, in modo che, man mano che le opportunità si espandono, rimaniate informati.

AFTD è sempre alla ricerca di studi e opportunità di ricerca che possano essere di interesse per la nostra comunità, che pubblichiamo e aggiorniamo regolarmente sul Studi in evidenza sezione del nostro sito web. Ciò include studi destinati sia alla persona che vive con FTD sia ai partner di cura. Dovresti sapere che ogni studio stabilisce delle regole per l'inclusione e l'esclusione dei partecipanti, ed è fondamentale per l'integrità della ricerca che queste vengano rispettate rigorosamente.

AFTD collabora anche con Registro dei disturbi FTD, un'altra preziosa risorsa per trovare opportunità di ricerca sulla FTD. Il registro è un database elettronico sicuro che raccoglie informazioni da persone a cui è stato diagnosticato uno qualsiasi dei disturbi FTD, dai loro partner di cura e dai familiari. Il loro sito Web fornisce informazioni aggiornate sulle opportunità di ricerca pertinenti per le famiglie con FTD.

Un'altra fonte di informazioni di qualità sulla ricerca FTD è www.clinicaltrials.gov — un database consultabile di studi clinici finanziati privatamente e pubblicamente condotti negli Stati Uniti e in tutto il mondo. È importante notare che la comparsa di uno studio sul loro sito Web non significa che il governo federale degli Stati Uniti abbia valutato o approvato tale studio. Di conseguenza, molti studi clinici che compaiono sul sito non sono regolamentati e/o esaminati dalla Food and Drug Administration degli Stati Uniti o da qualsiasi altra entità governativa.

È anche importante sapere che puoi contattare direttamente i centri di ricerca accademica con un focus FTD per chiedere informazioni sulle opportunità di ricerca esistenti. AFTD mantiene un elenco di centri di ricerca e medici con un interesse noto per la FTD per il tuo riferimento. Molti di questi centri sono anche membri del Consorzio di ricerca ALLFTD, una partnership rivoluzionaria che ha unito due studi FTD iniziati nel 2014. Ulteriori informazioni su ALLFTD sono disponibili Qui.

Infine, per coloro che stanno valutando la possibilità di partecipare alla ricerca sulla FTD e si chiedono cosa aspettarsi, il nostro numero della primavera 2017 di Partner nella cura dell'FTD fornisce informazioni per assistere le famiglie nel loro processo decisionale.