La scrittrice Melody Carlson ha tratto spunto dalla storia della FTD della sua famiglia per scrivere il suo ultimo libro, Benvenuti all'Honey B&B, che uscirà il 4 marzo per Baker Publishing Group. Nel seguente articolo, descrive il percorso del suo defunto marito verso la diagnosi di FTD e spiega perché ha costruito un romanzo attorno a questo difficile capitolo delle loro vite.

Come romanziere, mi chiedono spesso della "storia dietro la storia", e di solito ammetto che la maggior parte, se non tutti, i miei romanzi contengono frammenti tratti dalla vita reale. A volte provengono dalla vita di altre persone e a volte dalla mia. Ma Benvenuti all'Honey B&B è forse la storia più autobiografica che abbia mai scritto. La mia motivazione iniziale era mostrare ai lettori, attraverso la storia, cosa significasse veramente vivere con la FTD.

Mio marito Chris aveva 64 anni quando ha iniziato a mostrare gravi segni di perdita di memoria e confusione. Sembrava in forma e in salute, ma nel bel mezzo della costruzione di una casa nel 2020, ha iniziato a perderla. Dopo anni di costruzioni e ristrutturazioni di case, è diventato confuso e incasinato per i compiti più semplici, tanto che ho dovuto prendermi delle pause dalla scrittura solo per organizzarlo e alla fine lavorare fianco a fianco con lui. Questo progetto avrebbe dovuto essere la nostra "casa definitiva", dove avremmo vissuto insieme i nostri felici e dorati anni di pensione, ma anche solo portarlo a termine è diventato una sfida.

Distratto dal COVID, dalla costruzione della casa, dalle riprese del mio nuovo film e dalla malattia e successiva morte di mia madre, ho messo da parte le mie preoccupazioni sulle cadute di memoria e sul cambiamento di comportamento di Chris. E, naturalmente, lui sosteneva sempre di stare "bene". Ma nel 2022, dopo che ci siamo trasferiti nella nostra nuova casa e lui si è tagliato il pollice con una sega circolare, ho capito che qualcosa non andava davvero. E una valutazione del nostro medico ha confermato che la memoria a breve termine di Chris era compromessa.

Essendo un risolutore di problemi ottimista, ho iniziato il nostro percorso per ottenere apparecchi acustici migliori, provare nuovi nutrienti che migliorano la memoria, controllare l'apnea notturna e persino provare una macchina che ci ha fatto impazzire entrambi. Ha fatto una puntura lombare per controllare la pressione per essere sicuro che non fosse idrocefalo. E infine, a fine novembre 2022, il nostro neurologo ha letto la risonanza magnetica e la TAC di Chris. Ha sottolineato dove il cervello stava letteralmente sprofondando in se stesso e ci ha informato tristemente che "sembra FTD, che non ha cure". Ha consigliato la fisioterapia, poi ci ha mandato via.

Non sapendo cosa fosse FTD, ma sospettando che non fosse una buona notizia, tornammo a casa. Chris voleva guardare Il suono della musica quella sera e, nonostante gli avessi ricordato che di solito si addormentava quando Maria cantava "My Favorite Things", ho inserito il DVD. Come faceva spesso, Chris ha chiesto degli attori del film. "I bambini sono ancora vivi?" Come al solito, ho controllato il mio telefono. Iniziando dalla più grande, la bella ragazza che interpretava Liesl, sono rimasto sorpreso nel vedere che era morta... di FTD.

Alzai lo sguardo verso Chris, sollevata nel vedere che si era addormentato prima ancora di "My Favorite Things". E così, mentre il film scorreva allegramente, feci delle ricerche sulla FTD su Internet e iniziai a informarmi. Non erano buone notizie. Demenza ad azione rapida, esordio precoce, perdita di memoria, cambiamenti di personalità, problemi di mobilità... e l'aspettativa di vita media era di 7-9 anni dopo la comparsa dei sintomi, ma poteva essere inferiore. A quel punto sapevo, grazie al senno di poi, che aveva mostrato dei segnali nei suoi primi sessant'anni. Ma li avevo attribuiti all'invecchiamento, allo stress e al suo generale buffo senso dell'umorismo. Eppure, per quanto ne sapevo, poteva essere da cinque anni che lo faceva. Quella fu la prima notte in cui piansi per questo... piansi tanto.

Sapendo che la vita come la conoscevamo stava per iniziare a cambiare, e in fretta, volevo che la sua famiglia e i suoi amici sapessero cosa sarebbe successo. Dopo tutto, quanto tempo gli sarebbe rimasto per stare con loro? Per quanto tempo avrebbe ricordato chi era chi? O gliene sarebbe importato? Così ho iniziato a informare gli altri. Ma ogni volta che menzionavo "FTD" mi incontravo con uno sguardo vuoto o con il silenzio. Nessuno sembrava sapere cosa fosse. Bruce Willis era appena stato diagnosticato, quindi l'ho usato come esempio. Dopo tutto, Bruce aveva la stessa età di Chris, e Chris era un Duro a morire fan. Ma continuavo a ricevere domande sulla FTD... domande difficili, domande emotive, domande senza risposta.

Così ho deciso di scrivere un romanzo per informare le persone sulla FTD. Non era la prima volta che creavo narrativa realistica. Ma è stata probabilmente la più impegnativa. In sostanza, stavo scrivendo la nostra storia. CT, il personaggio che vive con una diagnosi di FTD, era molto simile a Chris, mentre Honey, la moglie che si prende cura di lui, era simile a me. E volevo che la storia fosse il più onesta possibile. Per prima cosa, è stata una buona terapia per me, raccontare le cose come stanno. Ma sapevo che sarebbe stato anche un buon strumento.

Benvenuti all'Honey B&B uscirà il 4 marzo, settantadue giorni dopo la morte di Chris nella nostra casa, appena tre giorni prima di Natale e del suo 68° compleanno. Ha vissuto la sua vita il più pienamente possibile, continuando a comunicare con i propri cari, mantenendo il suo spirito allegro, ma FTD è stato implacabile. E per quanto mi manchi, so che starà meglio nell'aldilà. Intero, guarito e liberato dalla morsa della morsa di FTD. Chris era un uomo veramente buono, e sempre il mio più grande fan, letteralmente, da quando era alto 1,98 m, ma anche in ogni altro modo. Probabilmente è lì in alto in questo momento, a fare il tifo per vedere questo libro stampato!

Melody Carlson è l'autrice pluripremiata di oltre 250 libri con vendite di oltre 7,5 milioni, tra cui molti romanzi di Natale bestseller, titoli per giovani adulti e romanzi contemporanei. Ha ricevuto un Romantic Times Career Achievement Award, il suo romanzo Per tutta l'estate è stato trasformato in un film Hallmark, e il film è basato sul suo romanzo Il campeggiatore felice è stato presentato in anteprima su UPtv nel 2023. Lei e la sua famiglia vivono nell'Oregon centrale.