Le cure neuropalliative sono un campo emergente della medicina dedicato al miglioramento della qualità delle cure per le persone affette da disturbi neurologici e per le loro famiglie. Le cure palliative sono state inizialmente sviluppate come modello di cura per le persone affette da cancro avanzato; tuttavia, negli ultimi anni, le prove hanno dimostrato che anche le persone affette da malattie neurologiche, come la FTD, possono trarne beneficio.

Le cure neuropalliative possono essere fornite in una varietà di contesti e si concentrano sulla gestione dei sintomi fisici e non fisici, sulla discussione aperta sugli obiettivi di cura e sulle scelte di trattamento e sul coordinamento con il team sanitario della persona. Secondo l'International Neuropalliative Care Society (INCS), i professionisti sanitari che somministrano le cure neuropalliative si concentrano sullo "suscitare i valori e le preferenze di una persona in merito alle proprie cure mediche". L'INCS aggiunge che le cure neuropalliative "possono essere fornite insieme a trattamenti curativi e sperimentazioni cliniche".

AFTD ha sviluppato risorse informative sulle cure neuropalliative. A settembre 2021, AFTD ha presentato un webinar educativo chiamato "Il ruolo delle cure neuro-alleate nella FTD,” con Christina Vaughan, MD, dell'Università del Colorado. Gli spettatori capiranno meglio come gli individui con FTD possono trarre beneficio dalle cure neuropalliative, in che modo le cure palliative differiscono dall'hospice e quando accedervi.

Inoltre, il Numero inverno 2020 di AFTD Partner nella cura dell'FTD offre uno sguardo dettagliato su come le cure neuropalliative possono supportare le persone affette da FTD e i loro partner di cura. Il numero racconta la storia di Mary S. e dei suoi figli adulti mentre affrontano la diagnosi di FTD di Mary all'età di 54 anni e trovano supporto da un team di cure palliative. La scheda informativa allegata, "Cosa fare riguardo a...", spiega in dettaglio come le famiglie e i fornitori possono scoprire di più sulle cure palliative per le persone affette da FTD.

L'Organizzazione nazionale per le cure palliative e gli hospice ha sviluppato un attrezzo che può aiutarti a trovare un'organizzazione di cure palliative vicino a te. Possono esserci differenze tra i fornitori, quindi i consigli di amici, colleghi o personale della struttura possono essere utili. Le cure neuropalliative possono essere fornite in cliniche o nella comunità, dove un neurologo specializzato in cure palliative crea il team di supporto in base alle esigenze della persona. Se hai domande sulle cure neuropalliative, puoi parlare con il tuo medico o contattare l'AFTD HelpLine al numero 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.