Ayuda y apoyo: Manejo de la DFT con un enfoque de cuidados neuropaliativos

Managing FTD with a Neuropalliative Care Approach

Los cuidados neuropaliativos son un campo emergente de la medicina dedicado a mejorar la calidad de la atención de las personas que viven con trastornos neurológicos y sus familias. Los cuidados paliativos se desarrollaron inicialmente como un modelo de atención para personas con cáncer avanzado; sin embargo, en los últimos años, la evidencia ha demostrado que las personas con enfermedades neurológicas, como la DFT, también pueden beneficiarse.

La atención neuropaliativa se puede brindar en una variedad de entornos y se enfoca en controlar los síntomas físicos y no físicos, tener discusiones abiertas sobre los objetivos de la atención y las opciones de tratamiento, y coordinar con el equipo de atención médica de la persona. Según la Sociedad Internacional de Cuidados Neuropaliativos (INCS), los profesionales de la salud que administran cuidados neuropaliativos se centran en "provocar los valores y preferencias de una persona sobre su atención médica". El INCS añade que los cuidados neuropaliativos “se pueden proporcionar junto con tratamientos curativos y ensayos clínicos”.

La AFTD ha desarrollado recursos informativos sobre cuidados neuropaliativos. En septiembre de 2021, la AFTD presentó un seminario web educativo denominado “El papel de los cuidados neuropaliativos en la DFT”, con Christina Vaughan, MD, de la Universidad de Colorado. Los espectadores comprenderán mejor cómo las personas con FTD pueden beneficiarse de los cuidados neuropaliativos, en qué se diferencian los cuidados paliativos de los cuidados paliativos y cuándo acceder a ellos.

Además, el Número de invierno de 2020 de la AFTD Socios en el cuidado de FTD ofrece una visión detallada de cómo los cuidados neuropaliativos pueden ayudar a las personas que viven con FTD y a sus cuidadores. El número cuenta la historia de Mary S. y sus hijos adultos mientras navegan por el diagnóstico de FTD de Mary a los 54 años y encuentran el apoyo de un equipo de cuidados paliativos. La hoja informativa adjunta, “Qué hacer con…”, detalla cómo las familias y los proveedores pueden obtener más información sobre los cuidados paliativos para personas que viven con FTD.

La Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos ha desarrollado un herramienta que puede ayudarle a encontrar una organización de cuidados paliativos cerca de usted. Puede haber diferencias entre los proveedores, por lo que las recomendaciones de amigos, colegas o personal del centro pueden resultar útiles. Los cuidados neuropaliativos se pueden brindar en clínicas o en la comunidad, donde un neurólogo especializado en cuidados paliativos forma el equipo de apoyo en función de las necesidades de la persona. Si tiene preguntas sobre los cuidados neuropaliativos, puede hablar con su médico o comunicarse con la línea de ayuda de la AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.

Mantente informado

color-icon-laptop

Regístrese ahora y manténgase al tanto de las últimas novedades con nuestro boletín informativo, alertas de eventos y más...