Le riunioni di famiglia durante le festività offrono un'opportunità di incontro e di incontro con i propri cari, e possono anche essere un'occasione per condividere aggiornamenti significativi sulla propria vita, come una nuova diagnosi di DFT. Molte persone non hanno familiarità con la DFT e può volerci del tempo per apprendere, comprendere e accettare la diagnosi. Prima che la DFT venga diagnosticata correttamente, cambiamenti comportamentali o di personalità inspiegabili possono creare confusione, rabbia e frustrazione tra familiari e amici. Considerate le relazioni nella vostra famiglia e come i membri potrebbero reagire mentre pianificate cosa condividere. Mentre alcune relazioni potrebbero essere messe alla prova, altre ne saranno rafforzate.

Alcune famiglie prenderanno in considerazione l'invio di un messaggio con alcune informazioni di base prima di un incontro per aiutare gli altri a prepararsi emotivamente e gettare le basi per sapere cosa aspettarsi. Risorse AFTD come Scheda informativa FTDe il Pagina web di panoramica FTDpuò aiutare a fornire informazioni introduttive per coloro che non hanno familiarità con la diagnosi. Le esperienze e i sintomi della DFT possono variare significativamente. In base alla tua situazione specifica, risorse aggiuntive come panoramiche su bvFTD, FTD-SLA, P.P.A, PSP, CBS o informazioni specifiche sui sintomi come anosognosia O apatia può offrire maggiori approfondimenti.

Durante l'incontro, puoi valutare di incontrarti individualmente con amici o familiari o di organizzare un incontro più ampio, a seconda delle tue relazioni e delle tue esigenze. Inizia offrendo informazioni e fornendo una panoramica di base di ciò che sai, riconoscendo che potresti ancora avere domande sulla diagnosi. Inizia offrendo informazioni e fornendo una panoramica di base di ciò che sai, riconoscendo che potresti ancora avere domande sulla diagnosi. Spiega che AFTD è una risorsa per chiunque cerchi maggiori informazioni, risorse e supporto per la FTD.

Bambini e adolescenti notano spesso cambiamenti in una persona cara, ma hanno bisogno del supporto di adulti di cui si fidano per comprenderli e affrontarli. AFTD offre risorse per aiutare genitori e nonni a valutare come condividere informazioni sulla FTD con bambini e adolescenti attraverso le risorse seguenti:

Molti ti chiederanno come possono aiutarti e supportarti. Chiedere e ricevere aiuto può essere scomodo, e altri potrebbero aver bisogno della tua guida su come supportarti al meglio. Prima dell'incontro, prenditi del tempo per stilare una lista di compiti pratici in cui altri potrebbero essere in grado di aiutarti e tienila pronta da condividere con chi te lo chiede. Questo può includere aiuto per i pasti, la manutenzione della casa o i lavori in giardino, o supporto a distanza come ricerche e telefonate. Anche se ritieni di poter gestire queste attività da solo ora, una rete di supporto che inizi a costruire ora può aiutarti a dedicare tempo ed energie ad altri compiti e a fornire una base di supporto per il percorso futuro.

Sebbene una diagnosi di DFT possa fornire chiarezza, non garantisce che gli altri accettino e comprendano che la DFT è la vera causa dei cambiamenti comportamentali e di altri sintomi. Ognuno porterà con sé la propria storia con la persona a cui è stata diagnosticata la malattia e avrà una reazione unica. Alcuni potrebbero persino mettere in discussione la diagnosi o attribuire i cambiamenti a qualcosa di completamente diverso. Anche quando sono ben intenzionate, queste affermazioni possono essere dolorose e frustranti, soprattutto per coloro che hanno già affrontato un lungo percorso per ottenere una diagnosi. Rimanere concentrati su ciò che si sa essere vero, stabilire dei limiti e trovare persone fidate che possano essere nella propria cerchia ristretta di supporto può aiutare a gestire queste reazioni complicate.

Di seguito sono disponibili ulteriori risorse sulla FTD. Considerate le relazioni e le esigenze familiari per selezionare risorse che possano aiutarvi, sapendo che molti potrebbero aver bisogno di tempo per elaborare e riesaminare le informazioni nel tempo.