La maggior parte delle persone con diagnosi di FTD presenta una forma sporadica del disturbo, il che significa che non esiste un'apparente storia familiare di malattia neurodegenerativa. Tuttavia, almeno 20% delle persone con diagnosi hanno a causa genetica della loro FTDe in molti casi la variante genetica che causa la FTD può essere trasmessa alle generazioni future.

La FTD genetica pone sfide uniche. I membri della famiglia che si prendono cura dei propri cari a cui è stata diagnosticata la malattia vedono in prima persona come la FTD può influenzare il loro futuro, o quello di un fratello o di un figlio. Inoltre, alcune famiglie con FTD genetica si ritrovano con più membri della famiglia che manifestano i sintomi della FTD contemporaneamente.

Gli studi clinici per potenziali trattamenti per la FTD stanno facendo progressi, e perché molti di questi studi si concentrano specificamente sulla FTD genetica, sempre più persone stanno prendendo in considerazione i test genetici predittivi; conoscere il proprio stato genetico è sempre più un prerequisito per partecipare alla ricerca all’avanguardia sulla FTD. Le persone che attualmente non presentano sintomi di FTD possono ottenere informazioni dettagliate sul proprio rischio di sviluppare FTD attraverso test predittivi. Ma se da un lato confermare il proprio rischio genetico può alleviare l’ansia di non sapere, dall’altro si tratta anche di informazioni che non possono essere disimparate. La decisione di sottoporsi a test predittivi è altamente personale. Prima del test, l’AFTD consiglia di consultare un consulente genetico che può aiutarti a decidere se conoscere il tuo rischio futuro è la decisione giusta per te in questo momento della tua vita.

Indipendentemente dalla decisione di effettuare il test adesso o di rinviarlo, la presenza di FTD nella propria famiglia presenta ulteriori preoccupazioni che, se lasciate peggiorare, possono aumentare l'isolamento causato dalla FTD. Avere accesso a una comunità di persone che comprendono la tua situazione può essere un’ancora di salvezza.

Per le persone affette da FTD genetica o sporadica, I gruppi di supporto dell'AFTD offrire l'opportunità di entrare in contatto con altri che sanno cos'è la FTD e come colpisce le famiglie. I gruppi di supporto ti consentono di parlare con persone che stanno vivendo esperienze simili e di creare connessioni preziose. Puoi piangere, sfogarti e ridere senza giudizio. I gruppi sono spazi sicuri in cui puoi essere te stesso e parlare tanto o poco quanto ti serve. Puoi ascoltare gli altri riguardo alle loro esperienze e scoprire come hanno affrontato circostanze simili alla tua.

AFTD offre numerosi tipi di gruppi di supporto, e recentemente ne abbiamo introdotti due diversi gruppi specifici per coloro che soffrono di FTD genetica.

Nostro Persone del Gruppo di sostegno tra pari per il rischio genetico è rivolto a persone senza sintomi che sono state sottoposte a test predittivi e comprendono di avere un rischio genetico confermato di sviluppare FTD. I membri parlano di come sono alle prese con importanti decisioni di vita e come affrontano la conoscenza del loro stato genetico.

IL Gruppo di sostegno tra pari FTD familiare è rivolto a persone asintomatiche che sanno che la FTD nella loro famiglia è causata da un gene specifico, ma che per vari motivi devono ancora sottoporsi a test genetici o forse stanno valutando l'opzione di sottoporsi a test genetici predittivi. Questo gruppo è anche per coloro che sono stati testati, ma hanno scelto di non conoscere i propri risultati.

Per ulteriori informazioni sui gruppi di supporto dell'AFTD, contattare il Assistenza telefonica A 1-866-507-7222 O info@theaftd.org