La donazione del cervello può essere un atto altruistico nato da una tragedia. La storia di Andre Yarham è ha catturato l'attenzione Di organi di stampa in tutto il Regno Unito, evidenziando sia la portata della DFT fino all'età adulta, sia la profonda generosità che può emergere da una malattia devastante. Il giovane di Norfolk, in Inghilterra, scomparso il 27 dicembre all'età di 24 anni, è diventato uno dei più giovani pazienti affetti da demenza conosciuti in Gran Bretagna, e la decisione della sua famiglia di donare il suo cervello alla scienza offre ai ricercatori un'opportunità rara e preziosa per comprendere questa malattia. 

Yarham aveva solo 22 anni quando sua madre, Samantha Fairbairn, notò che qualcosa era cambiato. Divenne smemorato; fissava il vuoto quando qualcuno gli parlava. I suoi movimenti rallentarono.   

La diagnostica per immagini ha rivelato la sconvolgente verità: il cervello di Yarham mostrava un restringimento tipico di una persona di cinquant'anni più anziana. I medici dell'Addenbrooke's Hospital di Cambridge gli hanno diagnosticato una demenza frontotemporale (FTD) causata da una variante proteica.   

Un rapido declino

Fairbairn, che ha lasciato il suo lavoro di autista di autobus per dedicarsi a tempo pieno alla cura del figlio, ha visto la malattia privarlo sistematicamente delle sue capacità. Quando Yarham è entrato in una casa di cura lo scorso settembre, riusciva ancora a camminare, anche se lentamente. Dopo poco più di un mese, ha avuto bisogno di una sedia a rotelle. 

Un mese prima della sua morte, perse completamente la parola. Eppure, secondo sua madre, qualcosa di essenziale gli era rimasto. La sua personalità era sopravvissuta. Il suo senso dell'umorismo era sopravvissuto. La sua risata e il suo sorriso lo accompagnarono fino alla fine. 

All'inizio di dicembre, un'infezione lo costrinse a recarsi in ospedale per l'ultima volta. Fu trasferito all'hospice Priscilla Bacon Lodge di Norwich, dove morì serenamente nel sonno il 27 dicembre. 

Il dono che continua

Sebbene Yarham non fosse in grado di prendere una decisione autonomamente, Fairbairn sapeva cosa avrebbe voluto suo figlio. Donò il suo cervello, il midollo spinale e il liquido seminale alla Cambridge Brain Bank dell'ospedale di Addenbrooke. 

Il professor James Rowe, consulente di Yarham presso l'Addenbrooke's e responsabile del Cambridge Centre for Frontotemporal Dementia and Related Disorders, ha espresso profonda gratitudine per la decisione della famiglia. Ha sottolineato che, attraverso la donazione del cervello, Yarham continua ad aiutare i ricercatori a comprendere meglio la malattia, a individuarla precocemente e a trovare una cura. 

La donazione di un cervello affetto da DFT a esordio molto precoce è un'opportunità eccezionalmente rara per i ricercatori. Mentre l'imaging può mostrare quali parti del cervello sono andate perse, solo il tessuto donato può rivelare perché si è verificato il danno: quali proteine si sono accumulate, quali tipi di cellule si sono dimostrati più vulnerabili e come l'infiammazione possa aver contribuito alla distruzione. 

Fairbairn spera che l'ultimo contributo di suo figlio possa risparmiare ad altre famiglie ciò che ha dovuto affrontare la sua. Ha sottolineato la natura crudele della demenza, osservando che, a differenza dei malati di cancro che possono raggiungere la remissione attraverso il trattamento, chi soffre di demenza affronta una malattia senza cura e con opzioni limitate per rallentarne la progressione. 

La donazione del cervello trasforma la tragedia personale in speranza collettiva, facendo progredire la comprensione scientifica che un giorno potrebbe portare a trattamenti o alla prevenzione. Per le famiglie che stanno valutando questa donazione, maggiori informazioni sono disponibili sul sito Sito dell'AFTD. 

Ulteriori letture:  

• Leggi l'articolo pubblicato dalla BBC 
• Leggi l'articolo in l'Indipendente 
• Impara di più riguardo donazione del cervello e FTD