Un articolo pubblicato sulla rivista Alzheimer's & Dementia è nato dal Summit inaugurale Holloway dell'AFTD del 2022, incentrato sulle tecnologie sanitarie digitali (DHT) e su come queste possano aiutare a diagnosticare la FTD.

I DHT utilizzano piattaforme informatiche e sensori avanzati per quantificare la progressione della malattia e valutare gli esiti clinici. L'articolo, scritto a quattro mani dalla Dott.ssa Amanda Gleixner, dalla Dott.ssa Shana Dodge e dalla Dott.ssa Penny Dacks dell'AFTD, nonché dall'ex membro dello staff AFTD, la Dott.ssa Debra Niehoff, illustra alcune delle tecnologie specifiche per la FTD attualmente in fase di sviluppo, gli ostacoli che incontrano prima di essere approvate per l'uso clinico e suggerimenti su come accelerare lo sviluppo delle tecnologie sanitarie digitali per la FTD.

Vertice Holloway dell'AFTD e le discussioni scientifiche che promuove sono rese possibili grazie al supporto dell' Fondo per la famiglia Holloway.

I rapidi progressi tecnologici possono promuovere lo sviluppo di strumenti digitali FTD

I partecipanti del Vertice di Holloway del 2022, che includeva leader nella scienza della FTD, nella ricerca sulle malattie neurodegenerative e nello sviluppo di strumenti digitali, ha preso parte a un vivace e produttivo dibattito durato tre giorni sui DHT e sui loro potenziali utilizzi nella FTD: migliorare la diagnosi clinica, monitorare i sintomi, facilitare la raccolta di dati per le sperimentazioni cliniche.

Tradizionalmente, i medici si sono affidati ampiamente a segni e sintomi osservabili per diagnosticare la demenza frontotemporale (FTD), talvolta utilizzando la diagnostica per immagini o i dati genetici come prove supplementari. Ma con l'evoluzione rapida della tecnologia, i ricercatori stanno sviluppando DHT in grado di raccogliere dati diagnostici da remoto, rapidamente e, si spera, con maggiore accuratezza.

I ricercatori hanno iniziato a valutare i DHT in grado di valutare i sintomi della demenza frontotemporale (FTD) in termini di linguaggio, movimento e comportamento. Ad esempio, l'app mobile IGNITE. converte diversi test cognitivi convenzionali cartacei e penna in un formato digitale accessibile. Dati diagnostici raccolti da ALLFTDL'app consente ai medici di distinguere tra persone con e senza FTD con una precisione del 93%. E Piattaforma dell'Oregon Center for Aging & Technology utilizza numerosi sensori e dispositivi (alcuni indossati da persone a cui è stata diagnosticata la FTD) per monitorare aspetti della salute e del benessere come la mobilità, il sonno e le funzioni cognitive.

Sebbene non se ne parli al vertice del 2022, gli scienziati stanno sempre più indagando apprendimento automatico come un modo per semplificare i processi di diagnosi e di assistenza clinica.

Tecnologie sanitarie digitali convalidate per la FTD ancora in fase di sviluppo iniziale

Sebbene molti studi dimostrino il potenziale considerevole del DHT nella demenza frontotemporale (FTD), nessuno è stato pienamente convalidato per l'uso clinico di routine. Molti sono ancora in fase iniziale di sviluppo e potrebbero richiedere del tempo prima di essere pronti per la sperimentazione clinica. Come hanno sottolineato i partecipanti all'Holloway Summit, lo sviluppo efficace del DHT incontra ancora diversi ostacoli.

Una delle preoccupazioni è la validazione dei DHT rispetto agli attuali parametri clinici standard. Gli scienziati devono trovare un modo per correlare i dati sul DHT con i dati limitati e talvolta soggettivi forniti dai test standard. Questo, a sua volta, prolunga lo sviluppo del DHT. Ma sfortunatamente, scrivono gli autori dello studio, "Non esiste una soluzione magica a questo problema".

I DHT che si basano su dati auto-riportati da persone con FTD potrebbero essere confusi anche dall'anosognosia, ovvero una mancanza di consapevolezza della propria condizione – un sintomo comune dei disturbi della demenza frontotemporale (FTD). L'anosognosia può indurre una persona con FTD a fornire risposte diverse sui propri sintomi rispetto a quelle fornite da una persona cara.

Anche la tecnologia stessa può rappresentare un ostacolo, principalmente perché molti DHT si basano su tecnologie emergenti come l'intelligenza artificiale, il cui sviluppo è ancora in una fase iniziale e presenta diverse problematiche non ancora affrontate. L'armonizzazione dei dati è un ulteriore ostacolo: i dati prodotti da software diversi non saranno sempre nello stesso formato.

Tuttavia, queste problematiche possono essere affrontate grazie alla collaborazione tra sviluppatori di DHT, enti regolatori ed esperti del settore, le stesse persone che si sono incontrate e hanno collaborato all'Holloway Summit del 2022. Agenzie regolatorie come la Food and Drug Administration (FDA) statunitense e l'Agenzia europea per i medicinali (EMA) stanno lavorando a linee guida per guidare lo sviluppo del DHT. I partecipanti al Summit hanno discusso delle risorse della FDA, come Centro di eccellenza per la salute digitale – progettato per facilitare lo sviluppo e l'approvazione tempestivi di DHT e altri strumenti sanitari, e l'EMA ha approvato il suo primo DHT, che valuta l'efficacia dei trattamenti per la distrofia muscolare di Duchenne: un segnale promettente per il futuro dei DHT per la FTD e altre condizioni mediche.

AFTD sta aiutando ad aprire la strada ai DHT

L'annuale Holloway Summit è solo uno dei modi in cui l'AFTD promuove la collaborazione tra ricercatori e condivide le proprie scoperte con la comunità FTD. Conferenza sull'istruzione AFTD riunisce scienziati, professionisti sanitari, esperti del settore, persone diagnosticate e partner di assistenza per apprendere le ultime novità dal campo della FTD. Nel frattempo, Tavola rotonda di ricerca FTD si concentra sulla collaborazione tra aziende biofarmaceutiche, mondo accademico, agenzie governative e gruppi di sostegno per migliorare i risultati degli studi clinici sulla FTD.

Gli strumenti di salute digitale non sono l'unico modo incentrato sulla tecnologia per partecipare alla ricerca sulla FTD. Il registro dei disturbi FTD è una potente piattaforma online che ti consente di condividere le tue esperienze di vita sulla FTD con gli scienziati, di entrare in contatto con studi che reclutano partecipanti per i quali sei idoneo e di rimanere aggiornato sugli ultimi sviluppi nella scienza della FTD.

AFTD è entusiasta di sostenere il progresso delle tecnologie sanitarie digitali. L'Holloway Summit del 2022 ha catalizzato i finanziamenti per la ricerca sulle tecnologie sanitarie digitali con Programma di strumenti di valutazione digitale, iniziato alla fine del 2023. Questi finanziamenti sono stati cofinanziati da AFTD e dall'ALS Association. Adam Staffaroni, PhD, (UCSF), ha ricevuto $350.000 per il suo progetto "Armonizzare le valutazioni remote tramite smartphone di cognizione, comportamento e funzionamento motorio nell'ambito della FTD e della SLA". Inoltre, $399.999 sono stati assegnati ad Ashkan Vaziri, PhD (BioSensics) per uno studio di ricerca intitolato "Misurazioni digitali delle funzioni motorie e vocali nella FTD".

Questi finanziamenti sono ancora attivi e si stanno facendo progressi significativi. AFTD condividerà i risultati pubblicati con la comunità non appena saranno disponibili.