L'ambasciatrice AFTD Deb Scharper ha condiviso le intuizioni che ha acquisito come ex partner di assistenza FTD per suo marito, Tommy durante un intervista su RAREcast, un podcast incentrato sulle malattie rare.

Scharper ha sottolineato la difficoltà di ottenere una diagnosi di FTD, osservando che ci sono voluti otto anni per la diagnosi di Tommy. Ha sottolineato il problema comune della diagnosi errata, poiché a Tommy è stata ripetutamente diagnosticata la depressione, anche se i suoi sintomi sono peggiorati.

Per Scharper, anche prendersi cura di Tommy è stato difficile. "Ho cercato di convincere la salute a casa a venire e aiutarci", ha detto. “Non sono riuscito a convincere la mia compagnia di assicurazioni ad aiutarci a pagare queste agenzie per aiutarlo a rimanere a casa e per assicurarsi che fosse al sicuro; a questo punto ormai stava iniziando a perdersi e non potevo fidarmi che restasse a casa da solo e non salisse in macchina. È stato un momento molto emozionante e molto faticoso per le nostre vite.

L'FTD si è rivelato non solo socialmente isolante per la coppia, ma anche finanziariamente difficile. Ad un certo punto, Scharper ha svolto tre diversi lavori solo per mantenere le bollette pagate. Uno studio del 2017 finanziato e co-scritto da AFTD ha rilevato che FTD lo è due volte più costoso del morbo di Alzheimer.

Scharper ha sottolineato la mancanza di risorse disponibili per le persone affette da FTD. Dopo la diagnosi di Tommy, Scharper non aveva nessuno a cui rivolgersi. Mentre ha trovato un gruppo di supporto per la malattia, il gruppo, che si concentrava maggiormente sull'Alzheimer, non era adatto a lei oa sua figlia.

"Ho iniziato a cercare su Google e cercare un'organizzazione, ed è allora che ho trovato AFTD, l'Associazione per la degenerazione frontotemporale", ha detto Scharper. "Erano la mia ancora di salvezza e sono quelli che mi hanno aiutato a superare la maggior parte di questo."

Come consiglio per gli ascoltatori, Scharper ha incoraggiato i partner di assistenza FTD a contattare l'AFTD e ad approfittare delle numerose risorse disponibili sul suo sito web.

"C'è una ricchezza di informazioni lì", ha detto Scharper. “Puoi entrare in un gruppo di supporto; ora stiamo anche facendo gruppi di supporto Zoom, che sono fantastici perché non devi uscire di casa. Se non puoi uscire di casa, puoi almeno chiamare e riunirti con altri caregiver.

Deb Scharper ha precedentemente condiviso il suo viaggio FTD in una storia pubblicata da Il sano.

Gli ambasciatori dell'AFTD come Scharper rappresentano l'AFTD nelle comunità degli Stati Uniti, aumentando la consapevolezza dell'FTD attraverso sforzi di base e mettendo in contatto le persone con le risorse per aiutarle nel loro viaggio. clicca qui per incontrare gli ambasciatori dell'AFTD.