AFTD-ambassadör Deb Scharper delade med sig av insikter hon fick som tidigare FTD-vårdpartner för sin man, Tommy under en intervju på RAREcast, en podcast med fokus på sällsynta sjukdomar.

Scharper lyfte fram svårigheten att få en FTD-diagnos och noterade att det tog åtta år för Tommy att få diagnosen. Hon underströk det vanliga problemet med feldiagnostik, eftersom Tommy upprepade gånger fick diagnosen depression, även när hans symtom förvärrades.

För Scharper var det också svårt att få vård för Tommy. "Jag försökte få hem hälsa att komma in och hjälpa oss," sa hon. ”Jag kunde inte få mitt försäkringsbolag att hjälpa oss att betala för dessa byråer för att hjälpa honom att stanna hemma och för att se till att han var säker; vid det här laget började han gå vilse och jag kunde inte lita på att han skulle stanna hemma ensam och inte sätta sig i en bil. Det var en väldigt känslosam tid och väldigt ansträngande för våra liv.”

FTD visade sig inte bara vara socialt isolerande för paret, utan också en ekonomiskt svår sådan. Vid ett tillfälle hade Scharper tre olika jobb bara för att hålla räkningarna betalda. En studie från 2017 finansierad och samskriven av AFTD fann att FTD är det dubbelt så dyrt som Alzheimers sjukdom.

Scharper underströk bristen på tillgängliga resurser för personer som drabbats av FTD. Efter att Tommy fick diagnosen hade Scharper ingen att vända sig till. Medan hon hittade en sjukdomsstödgrupp, passade gruppen, som var mer fokuserad på Alzheimers sjukdom, inte bra för henne eller hennes dotter.

"Jag började googla och försöka hitta en organisation, och det var då jag hittade AFTD, Association for Frontotemporal Degeneration," sa Scharper. "De var min livlina och det är de som fick mig igenom det mesta."

Som ett råd till lyssnarna uppmuntrade Scharper FTD-vårdpartners att nå ut till AFTD och att dra nytta av de många resurserna som finns på deras webbplats.

"Det finns en mängd information där," sa Scharper. ”Du kan komma i en stödgrupp; nu gör vi till och med Zoom-stödgrupper, vilket är fantastiskt eftersom du inte behöver lämna ditt hus. Om du inte kan lämna hemmet kan du åtminstone ringa in och träffa andra vårdgivare.”

Deb Scharper delade tidigare sin FTD-resa i en berättelse publicerad av Den Friska.

AFTD-ambassadörer som Scharper representerar AFTD i samhällen över hela USA, och ökar medvetenheten om FTD genom gräsrotsinsatser och genom att koppla samman människor med resurser för att hjälpa dem på deras resa. Klicka här att träffa AFTD:s ambassadörer.