AFTD-ambassadör Deb Scharper berättade om svårigheterna som hon stod inför när hon försökte få en korrekt FTD-diagnos för sin man i en berättelse publicerad av Den Friska.  

Scharpers man, Tommy, var bilmekaniker och drev en framgångsrik verkstad innan han fick diagnosen.  

2008 började Tommys beteende förändras; han tappade intresset för livslånga passioner, fick helt nya hobbyer, spenderade mindre tid med sin familj och utvecklade tvångsmässiga beteenden. Scharper noterar att hans personlighet också förändrades, med Tommy som ibland blev paranoid eller djupt deprimerad.  

"Så en dag 2010 fann jag honom stirrade under huven på en kunds bil med ett panikslag," sa Scharper. "'Jag vet inte vad jag ska göra här," viskade han. Det var då jag visste att något var allvarligt fel. Han brukade vara känd som den bästa mekanikern i vår stad. Att bli förvirrad bara av att titta under huven? Det var inte Tommy.” 

Scharper säger att Tommy initialt feldiagnostiserades med depression, möjlig schizofreni och möjlig bipolär sjukdom. Medicinering hjälpte något, men symtomen återkom ständigt.  

"Sedan, 2012, fick han ett förödande mentalt sammanbrott där han försökte skada sig själv, barnen och mig. Detta var långt över min förmåga att hantera. Jag tog honom till en psykiatrisk anläggning där han stannade i två månader, säger Scharper.  

Efter att ha tagit Tommy tillbaka till den psykiatriska anläggningen för en andra gång år senare, säger Scharper att hon genom sin egen forskning äntligen hittade ett tillstånd som matchade alla hans symtom: FTD. Efter att ha screenats av en neurolog, inklusive tester för att utesluta andra störningar, fick Tommy en officiell FTD-diagnos.  

"Vi lärde oss att det finns en genetisk koppling mellan ALS och FTD - i själva verket blev min svärfars nyligen bortgång från ALS en viktig nyckel för att låsa upp Tommys korrekta diagnos," sa Scharper.  

Scharper blev Tommys vårdnadshavare efter diagnosen. Efter ett svårt sökande hittade hon en långtidsvårdsanstalt åt Tommy.  

"Så, mitt råd? Lita på din magkänsla, sa Scharper. "Du känner din älskade bäst - så om en diagnos känns fel, fortsätt att försöka tills du får svar." 

Symtomen kan variera beroende på vilken FTD-störning en individ kan ha. Besök AFTDs sida på olika typer av FTD-störningar för mer information om vad du ska leta efter. Om du är orolig att du eller någon annan kan visa symtom, eller behöver hjälp med att hitta en diagnos, kontakta AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.