Promuovere la speranza: AFTD aiuta a organizzare un workshop sulla sperimentazione preventiva C9orf72
Una recente pubblicazione, Considerazioni sulla progettazione per le sperimentazioni sulla prevenzione delle malattie da C9orf72, è nata da un workshop di due giorni condotto da Adam Boxer, MD, PhD, (UCSF) e Michael Benatar, MD, PhD, (University of Miami) e mette in evidenza gli strumenti necessari per progettare una sperimentazione clinica in cui gli approcci terapeutici verrebbero applicati durante le fasi iniziali delle malattie neurodegenerative...
Per saperne di piùGentile Helpline: cosa succede dopo una diagnosi di FTD?
Quando un medico pronuncia per la prima volta le parole "degenerazione frontotemporale" (FTD), tutto cambia. Alcuni la descrivono come una sensazione di mancanza di terreno sotto i piedi: paura, dolore e infinite domande riempiono lo spazio dove dovrebbero esserci le risposte. AFTD ha pubblicato per la prima volta "The Doctor Thinks It's FTD: Now What?" nel 2013 per supportare le famiglie che hanno appena ricevuto...
Per saperne di piùVisita guidata al laboratorio del Centro di ricerca FTD
Unisciti all'ambasciatrice dell'AFTD Dawn O'Gara per una visita guidata al Frontotemporal Dementia Research Center presso l'RNA Therapeutics Institute della University of Massachusetts Chan Medical School il 15 ottobre alle 12:00. La visita guidata includerà approfondimenti sulla ricerca attuale, un incontro con il team di ricerca e un pranzo omaggio con...
Per saperne di piùPartner nella cura della FTD: aggiornamento sugli studi genetici sulla FTD – Avvicinandosi alla fase 3
Il panorama della ricerca sulla demenza frontotemporale (FTD) è prossimo a importanti sviluppi. Per la prima volta, è stato completato uno studio di Fase 3 per un trattamento potenzialmente modificante la malattia per la demenza frontotemporale genetica, i cui risultati sono attesi nei prossimi mesi, e sono in fase di sviluppo diversi altri studi. Con l'avvicinarsi della pubblicazione dei dati di questo studio,…
Per saperne di piùLa comica racconta il suo percorso di assistenza ai malati di Alzheimer (FTD) in un podcast
Ovviamente non c'è niente di divertente in una diagnosi di DFT, nemmeno per chi si guadagna da vivere trovando l'umorismo nella vita di tutti i giorni. Ma Kelsey Cook, una comica in tournée a livello nazionale nota per i suoi speciali su Hulu e YouTube, ha una prospettiva unica come badante a distanza di sua madre, a cui è stata diagnosticata la DFT nel 2020. Cook di recente...
Per saperne di piùLe persone a potenziale rischio di sviluppare la DFT condividono le loro opinioni sugli effetti dei test sui biomarcatori predittivi
Le persone a rischio, o potenzialmente a rischio, di sviluppare la FTD a causa di una mutazione genetica hanno condiviso le loro prospettive sui potenziali effetti che i risultati dei test sui biomarcatori predittivi avrebbero sulle loro vite in un recente studio condotto nei Paesi Bassi. La coautrice Eline Bunnik, PhD, ha ricevuto un AFTD Well-Being in FTD Pilot Grant nel 2023. Risultati dei test…
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