Grazie alla generosità dell'ambasciatore AFTD, i californiani ricevono un aiuto finanziario fondamentale
Terry Walter, ambasciatrice AFTD in California e Nevada, è stata una forza per il cambiamento positivo e il supporto dal 2008, quando ha iniziato a fare volontariato per AFTD. Nel corso degli anni ha organizzato tornei di golf, ha convocato persone affette da FTD tramite i suoi eventi Meet & Greet e ha raccolto fondi per la missione AFTD con il suo Food…
Per saperne di piùWebinar della serie di apprendimento per i partner di assistenza AFTD: come affrontare le festività con una diagnosi di FTD
I cambiamenti apportati da una diagnosi di FTD possono rendere difficile la gestione delle vacanze. I cambiamenti di routine dei viaggi, le grandi folle e le giornate impegnative possono portare a esperienze di vacanze infruttuose. In questo webinar, Stephanie Quigley, responsabile della HelpLine AFTD, guida una discussione con i membri del Persons with FTD Advisory Council dell'AFTD, mentre condividono idee e…
Per saperne di piùAFTD Advocacy: Formazione sulla risoluzione statale
Questa formazione coprirà il processo di come ottenere una risoluzione, dall'identificazione dei legislatori alla ricezione della risoluzione approvata. Coprirà anche le strategie di stampa per massimizzare la visibilità e promuovere una maggiore consapevolezza per FTD nel tuo stato. I partecipanti riceveranno e rivedranno: 2025 Resolution Toolkit Resolution language Press toolkit Advocacy talking…
Per saperne di piùUn giovane caregiver parla di come trovare supporto durante il percorso FTD su Dementia UK Podcast
Una giovane badante di FTD di nome Lizzie ha parlato del dolore, dell'incertezza e delle responsabilità inaspettate che ha dovuto affrontare mentre si prendeva cura del padre, il tutto mentre affrontava i naturali cambiamenti della giovane età adulta, in una recente intervista con "My Life With Dementia", un podcast prodotto dall'organizzazione Dementia UK. Quando Lizzie si è laureata al college, ha...
Per saperne di piùWebinar sulle prospettive in FTD: Ricerca FTD 2024: da dove veniamo e dove siamo diretti
La scienza della FTD si sta evolvendo a un ritmo rapido e può essere difficile interpretare i progressi scientifici e il modo in cui possono avere un impatto sulle famiglie che affrontano una diagnosi di FTD. In questo webinar Perspectives in FTD Research, presentato congiuntamente da AFTD e FTD Disorders Registry, il Senior Director of Scientific Initiatives di AFTD, Penny Dacks, PhD,…
Per saperne di piùWebinar AFTD: serie di apprendimento per i partner di assistenza: come affrontare le festività con una diagnosi di FTD
I cambiamenti apportati da una diagnosi di FTD possono rendere difficile la gestione delle vacanze. I cambiamenti di routine dei viaggi, le grandi folle e le giornate impegnative possono portare a esperienze di vacanza infruttuose. Unisciti alla responsabile dell'AFTD HelpLine Stephanie Quigley e ai membri del Persons with FTD Advisory Council mentre condividono idee e modi in cui si sono adattati...
Per saperne di piùPromuovere la speranza: lo staff dell'AFTD partecipa al NORD Breakthrough Summit a Washington, DC
Shana Dodge, PhD, Direttore di Ricerca e Coinvolgimento della AFTD e Meghan Buzby, MBA, Direttore di Advocacy e Coinvolgimento dei Volontari della AFTD hanno partecipato al National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit, tenutosi dal 20 al 22 ottobre a Washington, DC. NORD è un'organizzazione di advocacy dedicata alle persone affette da malattie rare e impegnata nell'identificazione, nel trattamento e nella cura…
Per saperne di piùGemVax e KAEL annunciano i risultati della sperimentazione clinica di fase 2a per PSP
La società biofarmaceutica sudcoreana GemVax & Kael ha annunciato a fine ottobre i risultati della sua sperimentazione clinica di fase 2a per la valutazione di un farmaco per la PSP. Sebbene il farmaco non abbia mostrato un'efficacia significativa, i risultati hanno mostrato promesse sufficienti per far procedere la società alla sperimentazione di fase 3. La PSP, o paralisi sopranucleare progressiva, è un disturbo FTD…
Per saperne di piùGentile HelpLine: come organizzare il viaggio durante le vacanze
Gentile HelpLine, sto pensando di viaggiare per andare a trovare la famiglia quest'anno per le vacanze, ma questa sarebbe la prima volta che porterei mia moglie da quando le è stata diagnosticata la FTD 2 anni fa. C'è qualcosa che puoi dirmi sul viaggiare con qualcuno con la FTD? Per molte persone, il periodo delle vacanze è...
Per saperne di piùUna conversazione con il vicepresidente dello sviluppo clinico di Alector
All'inizio di quest'anno, la società biofarmaceutica Alector ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense aveva concesso una "designazione di terapia rivoluzionaria" al latozinemab, il farmaco sperimentale dell'azienda progettato per affrontare la FTD causata da una variante del gene GRN. La designazione speciale consente una revisione normativa accelerata delle terapie destinate a trattare condizioni gravi. Un…
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