Shana Dodge, PhD, Direttore di Ricerca Engagement dell'AFTD e Meghan Buzby, MBA, Direttore di Advocacy e Volunteer Engagement dell'AFTD hanno partecipato al National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit, tenutosi dal 20 al 22 ottobre a Washington, DC. NORD è un'organizzazione di advocacy dedicata alle persone con malattie rare e si impegna nell'identificazione, nel trattamento e nella cura di malattie rare attraverso programmi di istruzione, advocacy, ricerca e servizi ai pazienti. Negli Stati Uniti, una malattia rara è una malattia che colpisce meno di 200.000 persone, inclusa la FTD. Il Summit ha incluso presentazioni e conversazioni tra persone colpite da malattie, gruppi di advocacy dei pazienti, accademici, sviluppatori di farmaci e rappresentanti del governo. Il tema del Summit di quest'anno era l'accesso equo all'innovazione, l'idea che i progressi scientifici dovrebbero essere di beneficio a tutte le persone. Molte sessioni, tra cui una conversazione tra il dott. Robert Califf, Commissario della FDA, e la dott.ssa Meena Seshamani, Vicedirettore e Direttore del Center for Medicare, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), si sono concentrate su come rendere le innovazioni mediche, come la terapia genica all'avanguardia, più accessibili e convenienti per tutti.

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Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari