Incontro virtuale nazionale – gennaio 2025

Partecipa a questo primo evento Meet & Greet nazionale, specificamente per le persone affette da FTD. Questo evento virtuale si terrà su Zoom e sarà co-ospitato dalla volontaria AFTD Dorothy Pearman e dall'ambasciatrice AFTD Jackie Shapiro. Registrati cliccando qui. Per saperne di più, scarica questo volantino.

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23 gennaio 2025: incontro di persona a Fort Wayne, Indiana.

Partecipa e impara da altri che capiscono il percorso FTD a questo evento AFTD Meet & Greet di persona, ospitato dalla volontaria AFTD Kathleen Hanold Watland, che presto inizierà un nuovo gruppo di supporto FTD. L'evento si terrà presso lo Snyder Academic Center dell'Indiana Tech, Stanza 146 (1600 E. Washington Blvd.) dalle 18:00 alle 19:00…

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Incontro di persona a Fort Wayne, Indiana.

Partecipa e impara da altri che capiscono il percorso FTD a questo evento AFTD Meet & Greet di persona, ospitato dalla volontaria AFTD Kathleen Hanold Watland, che presto inizierà un nuovo gruppo di supporto FTD. RSVP per questo evento inviando un'e-mail a khwatland@gmail.com. Per saperne di più, scarica questo volantino. Per qualsiasi domanda aggiuntiva, chiama Kathleen al…

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Lancio di Coolmud

Le sorelle Linnea ed Erika Lehmkuhl stanno lanciando il loro progetto "Coolmud" in onore del padre Jack, con un pre-ordine speciale che avrà luogo dal 3 al 15 dicembre. Dopo che a Jack è stata diagnosticata la FTD nel 2022 (avendo mostrato sintomi dal 2015), la sua famiglia sapeva che aveva bisogno di uno sbocco creativo per esprimere il suo "nuovo linguaggio", quindi...

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Potenzia Aiuto e Speranza questo martedì #Giving

Michele Howerter, la cui mamma Nancy è affetta da afasia progressiva primaria, condivide la storia della sua famiglia per Giving Tuesday, una giornata per riconoscere e supportare le organizzazioni incentrate sulla missione in tutto il mondo. AFTD parteciperà ancora una volta a questa campagna annuale per aumentare la consapevolezza di FTD e raccogliere fondi per guidare il nostro lavoro a favore di tutti coloro che affrontano questa…

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Promuovere la speranza: programmi di test sponsorizzati; opportunità di test genetici gratuiti

Text: Advancing Hope - Sponsored Testing Programs; opportunities for no-cost genetic testing. Background: A doctor consults with a patient

Una volta che hai scelto di sottoporti a test genetici, può essere frustrante scoprire che il costo è troppo alto o che l'assicurazione non copre i test genetici. I programmi di test sponsorizzati (STP) offrono l'opportunità di accedere ai test genetici senza costi, rimuovendo le barriere finanziarie e consentendo un maggiore accesso alla consulenza genetica e ai test. Gli STP sono collaborazioni…

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Ferrer somministra il primo farmaco al partecipante allo studio di fase 2 per il trattamento della PSP

Text: Ferrer Doses First Participant in Phase 2 Study for PSP Treatment. Background: A person pours pills into another person's hand.

La società farmaceutica Ferrer ha annunciato di aver somministrato il farmaco al primo partecipante alla sperimentazione clinica di fase 2 PROSPER per un trattamento sperimentale per la paralisi sopranucleare progressiva. La sperimentazione in corso mira a valutare la sicurezza e l'efficacia del farmaco FNP-223, progettato per rallentare la progressione della malattia. Il farmaco agisce per prevenire…

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Articolo speciale del Consiglio consultivo per le persone con FTD: Holiday Madness

Persons with FTD Advisory Council Special Article: Holiday Madness Photo of Cindy Odell smiling and wearing a gray, charcoal, black, red, and burgundy sweater.

Questo articolo è stato scritto da una persona con FTD per evidenziare le sfide nell'affrontare le festività con una diagnosi di FTD. AFTD spera che i partner di assistenza e le persone diagnosticate possano trarre beneficio dalla prospettiva presentata qui. Di Cindy Odell, ex membro del Consiglio Tutte le festività possono essere stressanti per chiunque in qualsiasi momento. Non importa…

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All in the Family mette fine a FTD: l'evento Food for Thought di Colonial Electric incassa più di $1 milioni dall'inizio

Patricia "Trish" Bellwoar, who had FTD, smiles as she sits in a wheelchair being pushed by her husband, Joseph Bellwoar.

L'ex membro del consiglio di AFTD, Steve Bellwoar, ha raccolto più di $1 milioni per promuovere la missione di AFTD in memoria di sua madre. Patricia "Trish" Bellwoar è morta nel 2021 dopo aver vissuto con FTD per quasi 30 anni. Dal primo incontro Colonial Electric Food for Thought di Steve nel 2014, l'evento, che comprende un torneo di golf a nove buche, un cocktail hour,…

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Una conversazione con un neurologo presso Denali Therapeutics

Graphic: A Conversation with a Neurologist at Denali Therapeutics. Background: A photo of Dr. Richard Tsai

Di recente, AFTD ha avuto una conversazione con i membri del team Denali Therapeutics, tra cui il dott. Richard Tsai, per fornire approfondimenti sul loro lavoro per sviluppare una terapia con Takeda per trattare la FTD-GRN (demenza frontotemporale causata da mutazioni del gene GRN). Il dott. Tsai è un neurologo presso Denali, dove collabora con altri scienziati per progettare e condurre…

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