L'AFTD è lieta di annunciare che i rapporti del Congresso per i progetti di legge di stanziamento per il Lavoro, la Salute e i Servizi Umani, l'Istruzione e le Agenzie Correlate (LHHS) per l'anno fiscale 2026 al Senato e alla Camera dei Rappresentanti includono un linguaggio che incoraggia la ricerca sull'FTD.

Il rapporto del Comitato LHHS del Senato evidenzia l'urgente necessità di scoprire biomarcatori in popolazioni diverse, studi a lungo termine come ARTFL LEFFTDS Degenerazione lobare frontotemporale longitudinale (ALLFTD) che rendono possibili le sperimentazioni cliniche e la creazione di una rete sicura per consentire un'ampia condivisione di ricerche e campioni biologici. Il rapporto sottolinea inoltre l'importanza di una ricerca culturalmente appropriata, di progetti di sperimentazione innovativi e di un reclutamento inclusivo, riconoscendo le sfide uniche nello studio di una demenza rara come la demenza frontotemporale, che spesso colpisce persone in età più giovane.

Allo stesso modo, il disegno di legge della Camera per l'anno fiscale 2026 sul LHHS riconosce la necessità di investimenti continui nella malattia di Alzheimer e nelle demenze correlate alla malattia di Alzheimer (AD/ADRD) e riconosce l'importanza di studi longitudinali come ALLFTD. L'inclusione del testo sia della Camera che del Senato segnala un sostegno bipartisan al sostegno delle iniziative di ricerca sulla demenza e sulla FTD dei National Institutes of Health (NIH).

Nonostante gli sforzi per far avanzare i progetti di legge sul finanziamento del LHHS, quest'anno il Congresso si trova ad affrontare un processo di stanziamento impegnativo. Mentre il Senato ha presentato un progetto di legge bipartisan per il LHHS che aumenta modestamente i finanziamenti del NIH rispetto all'anno fiscale 2025, la versione della Camera mantiene i finanziamenti più prossimi a livelli stabili. Esistono altre differenze significative tra i due progetti di legge, e conciliarle sarà fondamentale.

Per la comunità FTD, il riconoscimento delle priorità di ricerca specifiche per la FTD nei rapporti del Senato e della Camera rappresenta un traguardo incoraggiante e rafforza l'importanza della ricerca sulla demenza presso l'NIH. L'NIH investe attualmente oltre 1 miliardo di dollari all'anno nella ricerca su AD/ADRD, con finanziamenti per la FTD in costante crescita nell'ultimo decennio grazie a sostegno da parte di famiglie, ricercatori e organizzazioni come AFTDI livelli finali di finanziamento per l'anno fiscale 2026 determineranno in che misura l'NIH potrà ampliare la scoperta di biomarcatori, l'infrastruttura dei dati e la preparazione alla sperimentazione clinica per la FTD e altre demenze.

Il riconoscimento della ricerca sulla demenza frontotemporale da parte del comitato LHHS rappresenta un significativo passo avanti per la comunità che si occupa di demenza frontotemporale. Siamo grati alle Commissioni per gli Stanziamenti della Camera e del Senato per aver sostenuto le priorità della ricerca sulla demenza, e a tutti i nostri sostenitori che hanno contribuito a soddisfare le esigenze delle persone e delle famiglie che affrontano la demenza frontotemporale. Insieme, possiamo consolidare questo slancio:Aggiungi la tua voce oggi stesso tramite la nostra campagna email utilizzando il pulsante qui sotto.