La famiglia di Bruce Willis ha annunciato tramite Instagram il 16 febbraio che all'amato attore è stata diagnosticata la FTD.

La dichiarazione, pubblicata anche sul sito dell'AFTD, è stata firmata da membri della famiglia di Willis: sua moglie Emma; la sua ex moglie, Demi Moore, e le loro figlie Rumer, Scout e Tallulah; e Mabel ed Evelyn, le due figlie che condivide con Emma.

Nel marzo 2022, Willis, 67 anni, si è ritirato dalla recitazione a causa di una diagnosi di afasia, una condizione che influisce sulla capacità di parlare e comprendere il linguaggio. Tuttavia, da allora i suoi sintomi sono progrediti e non si limitano più alle difficoltà di comunicazione, portando alla sua recente diagnosi di FTD.

"La nostra è solo una famiglia con una persona cara che soffre di FTD e incoraggiamo gli altri ad affrontarla a cercare la ricchezza di informazioni e supporto disponibili attraverso AFTD", ha scritto la famiglia. "E per quelli di voi che sono stati abbastanza fortunati da non avere alcuna esperienza personale con FTD, speriamo che vi prenderete il tempo per conoscerla e sostenere la missione di AFTD in ogni modo possibile".

L'annuncio della famiglia Willis ha avuto un impatto immediato e significativo sulla consapevolezza della FTD in tutto il mondo. Il numero di visitatori del sito web dell'AFTD (theaftd.org) il 16 febbraio, giorno dell'annuncio, è aumentato di oltre 100 volte rispetto a una giornata tipo.

L'annuncio ha raccolto un'ampia attenzione da parte dei principali media nazionali e internazionali. I membri dello staff dell'AFTD, i membri del consiglio e i volontari sono stati intervistati per condividere il contesto critico, le intuizioni e le esperienze personali.

Il CEO di AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC, è apparso su NBC Nightly News con Lester Holt la notte dell'annuncio, raggiungendo un pubblico televisivo nazionale di milioni di persone. È stata anche citata in a New York Times articolo sulla diagnosi di Willis, insieme a Bruce Miller, MD, dell'Università della California, San Francisco, uno dei principali esperti di FTD del paese e membro del Consiglio consultivo medico dell'AFTD (MAC).

I colleghi membri del MAC citati in articoli importanti includevano il presidente del MAC Bradford Dickerson, MD (nel Washington Post) e Bradley Boeve, MD (in Francia Versione femminile). Il dottor Miller ha anche parlato di FTD in un'apparizione del 17 febbraio su Fox and Friends. Nel frattempo, Sharon Denny, MA, direttrice senior dei programmi dell'AFTD, ha parlato con il canale di notizie britannico Sky News e il periodico tedesco Westfälische Rundschau.

Il volontario dell'AFTD Chuck Anastasia ha parlato del viaggio FTD della sua defunta moglie in un'intervista trasmessa dall'affiliata ABC-TV nel New Hampshire. E il membro del consiglio dell'AFTD Kristin Holloway – vincitrice quest'anno del Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope (vedi pagina 11) – ha dettagliato la diagnosi di FTD di suo marito per l'affiliata NBC a Washington, DC. (Ulteriori esempi di come la comunità AFTD parla ai media possono essere trovati su theaftd.org/newsroom/media.)

Nella loro dichiarazione, la famiglia Willis ha affermato: "Bruce ha sempre creduto nell'usare la sua voce nel mondo per aiutare gli altri e per aumentare la consapevolezza su questioni importanti sia pubblicamente che privatamente".

Hanno continuato: "Sappiamo nei nostri cuori che - se potesse oggi - vorrebbe rispondere portando l'attenzione globale e una connessione con coloro che stanno anche affrontando questa malattia debilitante e come ha un impatto su così tante persone e le loro famiglie".

L'allenatore dei LA Rams indossa le tacchette AFTD durante la partita

Zac Robinson, allenatore del quarterback e coordinatore del gioco di passaggio dei Los Angeles Rams, ha indossato scarpe speciali adornate con il logo AFTD durante la partita dei Rams del 4 dicembre contro Seattle. Al defunto padre di Robinson, Rusty, è stata diagnosticata la FTD diversi anni fa. L'allenatore ha indossato le tacchette sia per sostenere l'AFTD che per aumentare la consapevolezza dell'FTD durante l'evento "My Cause My Cleats" della NFL, in cui giocatori e allenatori hanno indossato tacchetti personalizzati per promuovere enti di beneficenza, organizzazioni e cause. "Devi [devi] apprezzare davvero ogni singolo giorno", ha detto Robinson del viaggio FTD di suo padre. "È stato davvero difficile per la nostra famiglia, soprattutto per mia madre, che era lì ogni singolo giorno." Ha aggiunto: “Semplicemente aumentare la consapevolezza è la cosa più importante. Qualunque cosa ne derivi è tutto fantastico. Robinson è stato l'assistente allenatore del quarterback dei Rams durante la stagione 2021 vincitrice del Super Bowl.

Penny Dacks appare nel podcast Ricordati di me

Penny Dacks, PhD, direttore senior delle iniziative scientifiche dell'AFTD, ha discusso dei diversi tipi di ricerca in corso sulla FTD e di come le persone affette da FTD possono essere coinvolte nell'episodio del 29 novembre del Ricordati di me podcast. Il dottor Dacks ha detto ai conduttori Rachael Martinez e Maria Kent Beers che si sta sviluppando la speranza per trattamenti efficaci per l'FTD e che coloro che sono interessati a partecipare hanno un numero crescente di opportunità di essere coinvolti in studi clinici e altri progetti di ricerca in corso. Il Dr. Dacks ha inoltre discusso dei test genetici e della consulenza genetica e ha spiegato cosa sono gli studi clinici e cosa può comportare la partecipazione. Ha inoltre suggerito di iscriversi al Registro dei disturbi FTD per conoscere potenziali opportunità di ricerca e rimanere aggiornati sugli ultimi sviluppi. "Quello che fai è importante", ha detto il dottor Dacks.

“Dobbiamo fermarci e ricordare che la persona che erano non è quella che sono, e continuerà a cambiare. Spero che riusciremo a convincere le persone a guardare le demenze in modo diverso”. – Dawn O'Gara, ex compagna di assistenza dell'FTD e attuale volontaria dell'AFTD

Crescendo, Julie Kelly era come una terza sorella per le sue migliori amiche, le gemelle identiche Cathy Pfeifer e Jeannette Ekstrand. Il trio è andato al liceo insieme nella periferia di Chicago. Mentre frequentava l'Università dell'Indiana per la sua laurea in finanza, Kelly ha vissuto con Pfeifer durante i suoi primi due anni, ei due si recavano spesso alla Miami University per visitare Ekstrand.

Cathy alla fine sposò David Pfeifer, l'attuale presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD. Poi Kelly si sposò (entrambi i gemelli erano damigelle d'onore al suo matrimonio) e si trasferì a Filadelfia, mentre Pfeifer ed Ekstrand si trasferirono a Denver. I tre rimasero in contatto nel corso degli anni, anche se col tempo Kelly notò qualcosa di diverso in Pfeifer.

“Ho notato un cambiamento nella personalità di Cathy, ma pensavo che ci fossimo appena allontanati; crescevamo figli e lavoravamo, eravamo impegnati. Kelly ha detto. "Dopo che ho iniziato a notare segni che qualcosa non andava, David mi ha chiamato e mi ha detto che a Cathy era stata diagnosticata la FTD".

Successivamente a Ekstrand è stata diagnosticata anche la FTD. Pfeifer è morta nel 2016, due anni dopo la diagnosi; Ekstrand morì due anni dopo.

"Quando sono passati, ci ha colto tutti di sorpresa perché erano così giovani e vivaci", ha detto Kelly. “Penso a loro ogni giorno. Mi mancano." Dopo che i suoi amici morirono di FTD, Kelly sentì il bisogno di fare in qualche modo la differenza. Un invito di David Pfeifer a far parte del sottocomitato per gli investimenti del consiglio AFTD le ha dato la possibilità di restituire il proprio contributo. Dopo due anni di servizio nel sottocomitato, entrerà a far parte del consiglio di amministrazione dell'AFTD a maggio.

Servire nel consiglio aiuta a mantenere viva la "memoria di Cathy e Jeannette", ha detto Kelly. “Proviamo a risolvere questo enigma chiamato FTD; diamo alle famiglie l'aiuto di cui hanno bisogno e lavoriamo per una cura nel corso della nostra vita.

In qualità di membro del consiglio, Kelly spera di sostenere gli sforzi dell'AFTD per espandere il suo raggio d'azione ai professionisti medici, ai legislatori e al pubblico in generale. Nota che l'FTD non scomparirà da solo e che è necessario un supporto continuo per la ricerca, la difesa e l'istruzione sull'FTD. In qualità di consulente finanziario con 28 anni di esperienza nella gestione patrimoniale, Kelly offre anche competenze in materia di ricchezza personale, gestione di un'impresa, bilanciamento delle finanze e altro ancora.

"Il nostro cuore è con tutti coloro che soffrono di questa orribile malattia e stiamo cercando di migliorarla", ha detto Kelly. "Speriamo che ciò su cui stiamo lavorando ci consentirà di avere FTD dietro di noi in futuro."

Il 5 maggio, le persone con diagnosi di FTD, gli attuali ed ex caregiver e partner di assistenza, ricercatori e operatori sanitari si riuniranno a St. Louis e online per connettersi, apprendere e impegnarsi alla Conferenza sull'istruzione 2023 dell'AFTD.

La conferenza comprenderà presentazioni di ricercatori che condivideranno scoperte promettenti e nuove prospettive su cura e supporto, nonché sessioni in cui le persone con esperienza vissuta di FTD condivideranno gli spunti del loro viaggio.

I partecipanti avranno la possibilità di ascoltare e connettersi con i principali esperti di FTD, tra cui il relatore principale di quest'anno, Bruce Miller, MD, dell'Università della California, San Francisco. Il dottor Miller è un neurologo comportamentale che studia i meccanismi alla base dei disturbi neurodegenerativi ed è un esperto di fama mondiale nella diagnosi e nella gestione della demenza.

Per registrarsi alla conferenza AFTD Education, visitare www.theaftd.org/education-conference-2023. AFTD incoraggia vivamente chiunque non possa recarsi a St. Louis di persona a registrarsi per il live streaming gratuito.

Le sessioni plenarie si concentreranno sulle difficoltà nel reperire cure efficaci a lungo termine nel sistema sanitario statunitense e sulle esigenze specifiche dei partner che si prendono cura dell'FTD. Inoltre, i recenti destinatari di borse di ricerca AFTD presenteranno i risultati del loro lavoro e offriranno ragioni di speranza nella sessione “Percorsi promettenti verso la scoperta”.

Due cicli di sessioni interattive daranno ai partecipanti la possibilità di esplorare più a fondo gli argomenti che li interessano. Alcune sessioni saranno disponibili contemporaneamente sia per coloro che parteciperanno alla conferenza a St. Louis sia per coloro che parteciperanno online. Altre sessioni saranno esclusivamente online, come la sessione pomeridiana sul miglioramento dell'assistenza all'FTD nelle comunità rurali e svantaggiate, o esclusivamente di persona, come il panel mattutino delle persone AFTD con FTD Advisory Council "Building Our Own Toolbox". Per molti partecipanti, l’aspetto di maggior impatto della Conferenza sull’educazione dell’AFTD è trascorrere del tempo con altre persone che soffrono di FTD nella loro vita.

"Dopo una diagnosi di FTD, le famiglie possono spesso sentirsi isolate, poiché si trovano ad affrontare una malattia di cui non molti hanno sentito parlare", ha affermato il direttore del supporto e dell'istruzione dell'AFTD Esther Kane, MSN, RN-CDP. “Venendo alla Conferenza sull’Educazione, tuttavia, le famiglie possono sperimentare in modo tangibile un’intera comunità di persone, convocata dall’AFTD, che le comprende e sarà al loro fianco durante tutto il loro viaggio”.

Se vieni a St. Louis, le sovvenzioni di viaggio AFTD Comstock sono disponibili per le persone con diagnosi di FTD e i loro partner sanitari per contribuire a sovvenzionare eventuali costi di viaggio e alloggio associati. Per richiedere una borsa di viaggio, visitare www.theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.

Nell'ambito di uno sforzo organizzativo continuo per fornire una formazione fondamentale sull'FTD agli operatori sanitari, l'AFTD ha tenuto il suo primo webinar offrendo crediti per la formazione medica continua (ECM) il 22 febbraio.

Il relatore ospite Howard Rosen, MD, dell'Università della California, a San Francisco, ha offerto informazioni sulle differenze tra la variante comportamentale FTD (bvFTD) e altre forme di demenza, incluso il morbo di Alzheimer, consentendo agli operatori sanitari di effettuare diagnosi di bvFTD più precoci e accurate.

Poiché non esiste un singolo test in grado di diagnosticare in modo definitivo la FTD durante la vita, la malattia rimane difficile da differenziare dall'Alzheimer, dal morbo di Parkinson o da altre condizioni psichiatriche. Medici e neurologi arrivano a una diagnosi di FTD valutando i risultati di procedure come le scansioni cerebrali con le proprie osservazioni. In media, alle famiglie occorrono 3,6 anni dopo la comparsa dei sintomi per ottenere una diagnosi di FTD.

"Molte famiglie hanno faticato a ottenere una diagnosi tempestiva e accurata di FTD", ha affermato William Reiter, responsabile del programma educativo dell'AFTD. “AFTD è lieta di offrire il nostro primo programma formativo creato appositamente per medici e altri operatori sanitari, nel tentativo di cambiare la situazione”.

AFTD ha lanciato la sua serie di webinar per professionisti sanitari nel giugno 2022, offrendo crediti di formazione continua (CEC) tramite la Rush University a coloro che partecipano ai webinar dal vivo. (Tutti i webinar dell'AFTD sono registrati e archiviati sulla pagina YouTube dell'AFTD, all'indirizzo youtube.com/TheAFTD.)

I primi tre webinar per operatori sanitari si sono concentrati sulla fornitura di assistenza centrata sulla persona per le persone con diagnosi di bvFTD, afasia primaria progressiva e i due disturbi del movimento che rientrano nell'ambito della FTD, la sindrome corticobasale e la paralisi sopranucleare progressiva.

Gli infermieri e gli assistenti sociali che lavorano con persone con diagnosi di FTD e hanno partecipato a questi webinar potevano presentare domanda per i CEC.

L'AFTD ha ampliato la portata di questa serie a febbraio offrendo crediti ECM ai medici, insieme ai CEC. Più di 270 persone hanno partecipato al webinar di febbraio con il dottor Rosen (membro del comitato consultivo medico dell'AFTD).

Il prossimo webinar sull'offerta crediti ECM si terrà il 13 aprile; Il dottor Simon Ducharme del Douglas Mental Health University Institute e del Montreal Neurological Institute parlerà dei trattamenti per le persone che vivono con la bvFTD.

Esperti nel campo della FTD provenienti da tutto il mondo si sono riuniti a Lille, in Francia, dal 2 al 5 novembre per la conferenza semestrale della Società internazionale per le demenze frontotemporali (ISFTD).

L'AFTD ha avuto una forte presenza alla conferenza, gestendo uno stand informativo che ha condiviso le risorse dell'AFTD, ospitando una colazione di networking e avviando un programma di tutoraggio che ha abbinato i ricercatori post-dottorato dell'AFTD Holloway con ricercatori senior dell'FTD. Il personale che ha partecipato è stato incoraggiato dai progressi nella ricerca sulla FTD e dal numero di ricercatori all'inizio della carriera che hanno scelto di concentrarsi sulla scienza clinica e di base della FTD.

L'agenda della conferenza comprendeva presentazioni scientifiche su vari argomenti relativi alla FTD, dalle sue caratteristiche cliniche e biologiche ai diversi approcci terapeutici per alleviare i sintomi. I punti salienti delle sessioni scientifiche includevano la scoperta di un nuovo modello che potrebbe ridurre il numero di persone necessarie per partecipare a una sperimentazione clinica, nonché una discussione su come il linguaggio può essere influenzato dalla FTD e su come la presentazione clinica della FTD può essere influenzata. diverso a seconda della lingua parlata.

Ogni giorno prevedeva anche un "poster blitz" con materiali stampati dei ricercatori che descrivevano in dettaglio i risultati dei loro ultimi progetti. Alla conferenza è stata esposta una grande quantità di ricerche e approfondimenti sulla FTD, con ricerche su oltre 200 progetti esposti durante la mostra dei poster.

L'ISFTD 2022 ha previsto anche una Giornata del caregiver in modo che le persone affette da FTD in Francia potessero discutere dei supporti disponibili per le persone affette da FTD in tutto il mondo. Il direttore senior dei programmi dell'AFTD Sharon Denny, MA, ha presentato le esperienze locali nel sostegno agli operatori sanitari americani, mentre il CEO dell'AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC, ha moderato una discussione che ha presentato il feedback delle associazioni dei pazienti.

"Sono rimasto davvero colpito dalle sessioni di settore che si sono svolte alla fine del Caregiver Day", ha affermato il direttore dell'impegno nella ricerca dell'AFTD Shana Dodge, PhD, MA. “Diversi anni fa, l’idea di condurre studi clinici sulla FTD era solo teorica. Ora ci sono diverse opportunità per partecipare alla ricerca di terapie sperimentali. Durante la sessione di settore, sette rappresentanti di aziende con studi clinici in corso, o studi clinici in procinto di iniziare il reclutamento, hanno presentato informazioni sui loro studi”.

La prossima conferenza ISFTD è prevista per il 2024 ad Amsterdam.

Kenneth Kosik, MD

L'AFTD e l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) lavorano insieme per promuovere e sostenere la ricerca sulla scoperta di farmaci attraverso il programma di sovvenzioni per l'accelerazione della scoperta di farmaci per la FTD.

Questa partnership fornisce finanziamenti essenziali per progetti incentrati sull’ottimizzazione dei lead (progettazione di un farmaco dopo aver identificato un composto che si dimostra promettente nel trattamento di una malattia) e sulla sperimentazione di farmaci promettenti utilizzando modelli cellulari o animali rilevanti per la FTD. La ricerca preclinica supportata dal programma Accelerating Drug Discovery in FTD è un preludio essenziale per ottenere l’autorizzazione normativa per iniziare le sperimentazioni cliniche sugli esseri umani.

Kenneth Kosik, MD, Herriman Professor of Neuroscience presso l'Università della California, Santa Barbara, ha ricevuto una sovvenzione per l'accelerazione della scoperta di farmaci per la FTD per la sua ricerca sullo studio del recettore cellulare LRP1, che facilita la diffusione della proteina tau. In circostanze normali, la proteina tau aiuta a mantenere la struttura dei neuroni nel cervello; tuttavia, in malattie come la FTD, la tau può assumere una forma anomala e accumularsi in modo tale da causare neurodegenerazione.

Secondo la ricerca del dott. Kosik, un knockdown del recettore LRP1 ha ridotto significativamente la diffusione della tau, che ha difficoltà a diffondersi attraverso la membrana esterna delle cellule cerebrali senza il recettore a causa delle sue dimensioni maggiori. Il dottor Kosik ha osservato che i topi geneticamente modificati con meno proteine LRP1 erano resistenti alla diffusione della tau.

Il dottor Kosik spera di identificare composti in grado di bloccare il recettore LRP1, con l'obiettivo di creare un farmaco orale in grado di fermare la diffusione delle proteine tau, arrestando la progressione della FTD.

Il dottor Kosik testerà i suoi composti candidati in modelli cellulari e murini rilevanti per la FTD-tau e il morbo di Alzheimer. Lui e il suo team cercheranno farmaci promettenti che potrebbero essere utili per le tauopatie.

Più di 400 sostenitori si sono uniti il 14 marzo al settimo Hope Rising Benefit annuale dell'AFTD a New York City, raccogliendo oltre $1,8 milioni a sostegno del nostro lavoro per sostenere le persone colpite da FTD e guidare la ricerca verso una cura.

L'evento di beneficenza ha onorato e celebrato il potere delle storie di FTD. "Non è il fatto che qualcuno affronti l'FTD che definisce la sua storia: condividiamo queste storie perché possono portare speranza", ha detto ai partecipanti Susan LJ Dickinson, CEO dell'AFTD. “Condividiamo queste storie perché riflettono la resilienza di persone e famiglie che lottano attraverso esperienze vissute orribili per connettersi, informare e aiutare gli altri intorno a loro”.

L'evento ha onorato Kristin Holloway, sostenitrice, filantropa e membro del consiglio dell'AFTD, con il Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope. Nell'aprile 2017, al marito di Kristin, Lee Holloway, un pioniere della tecnologia di talento che ha co-fondato la società di sicurezza e prestazioni web Cloudflare, è stata diagnosticata una variante comportamentale FTD.

All'evento, Holloway ha parlato onestamente della difficoltà di mantenere la speranza nonostante le sfide dell'FTD. “Questa malattia porta disperazione, un’oscurità così vasta che può essere molto, molto difficile, se non impossibile, da superare”, ha detto. “Può essere difficile provare altro che dolore, rabbia, disperazione e, beh, disperazione…[Ma] per quanto impegnativo e confuso possa essere oggi l’oscurità di questo viaggio, vedere tutti voi in questa stanza mi dà la certezza che noi porrà fine a questa malattia”.

Rita B. Choula, membro del consiglio dell'AFTD e direttore senior del caregiving dell'AARP, ha tenuto il discorso principale della serata, in cui ha raccontato di aver perso sua madre a causa dell'FTD nel 2020. Choula ha attirato l'attenzione sulle difficoltà che gli operatori sanitari dell'FTD spesso affrontano nel parlare dei loro viaggi, nonché come le profonde sfide economiche che possono affrontare nel sostenere una persona cara. "Gli assistenti familiari di ogni provenienza trovano difficile parlare del proprio stress emotivo associato al ruolo", ha detto. “È così difficile per molti di loro ammettere i costi, spesso enormi, che derivano dalla fornitura di assistenza”.

L'evento di beneficenza ha segnato una delle prime apparizioni pubbliche di Emma Heming Willis da quando la famiglia ha annunciato a febbraio che a suo marito, l'amato attore in pensione Bruce Willis, era stata diagnosticata la FTD.

"Grazie per avermi accolto, AFTD, nella mia nuova casa", ha scritto Willis in un post su Instagram dopo l'evento. “Non è la stanza in cui ho sempre sognato di trovarmi, ma lascia che te lo dica, è una stanza di amore feroce e resilienza. Sono qui per unirmi alla causa insieme a tutti voi”.

Tutti i proventi di Hope Rising sono andati direttamente a sostenere la missione di AFTD. I principali sostenitori dell'evento includevano Bank of America, Judy e Leonard Lauder e Warner Bros. Discovery.

"Chiamo tutti i volontari dell'AFTD!" Di recente, i dipartimenti del volontariato e degli eventi dell'AFTD hanno ospitato incontri virtuali per i nostri volontari dell'AFTD, dando loro l'opportunità di entrare in contatto con il personale dell'AFTD e tra loro.

Le sessioni si sono svolte il 15 e 21 marzo, con una per i volontari negli Stati Uniti orientali e una per quelli nella metà occidentale.

Il personale di entrambi i dipartimenti ha parlato con i volontari dell'AFTD e ha fornito loro una panoramica generale dello stato attuale dell'AFTD. I volontari hanno poi condiviso le loro esperienze, i successi e le sfide nella conduzione di eventi di sensibilizzazione dell'AFTD e attività di raccolta fondi. Gli incontri virtuali hanno dato ai volontari e al personale la possibilità di pensare a cosa può fare ogni individuo per diffondere la consapevolezza dell'FTD e raccogliere fondi fondamentali per la missione dell'AFTD.

Gli incontri virtuali dinamici hanno avuto un'energia rara, poiché i partecipanti hanno discusso del valore della condivisione e dell'amplificazione delle loro storie di FTD - dopotutto, ogni storia di FTD conta. Un partecipante ha notato che, nel mondo della difesa politica, raccontare la tua storia personale come elettore è molto importante per i legislatori. Allo stesso modo, ogni volontario AFTD ha la sua storia unica e preziosa, e solo loro possono raccontarla!

Gli incontri virtuali hanno inoltre contribuito a coinvolgere coloro che provengono da aree più isolate, spesso rurali, consentendo loro di sentirsi parte di una rete unita nello sforzo di cambiare la storia dell’FTD. I partecipanti hanno espresso il loro entusiasmo nell'individuare opportunità di coinvolgimento con le loro comunità locali. Hanno anche detto che sperano che nel prossimo futuro si possano tenere più incontri virtuali. Tutti i volontari che hanno partecipato sono stati formalmente invitati a unirsi a noi, di persona o virtualmente, alla Conferenza sull'istruzione 2023 dell'AFTD a St. Louis a maggio.

Grazie a ciascuno dei nostri volontari di sensibilizzazione, volontari di gruppi di supporto, raccoglitori di fondi e organizzatori di eventi che svolgono un lavoro così meraviglioso nel diffondere la consapevolezza e raccogliere fondi così fondamentali per la missione di AFTD.

È arrivato quel momento dell'anno: GRAZIE, VOLONTARI!

Con l'avvicinarsi della Settimana nazionale di apprezzamento del volontariato e della cena di apprezzamento del volontariato dell'AFTD, all'AFTD viene ricordato ancora una volta quanto siamo grati per i nostri volontari. Il fatto che donino il loro tempo, energia e talento per servire gli altri nel momento del bisogno è davvero umiliante. I volontari dell'AFTD condividono anche le loro esperienze, conoscenze e saggezza con coloro che comprendono le sfide uniche dell'FTD.

Vogliamo continuare a ringraziare i nostri volontari per la loro dedizione e l'impatto che hanno avuto sulla vita delle famiglie che serviamo. Il lavoro svolto dai nostri volontari è al centro della nostra missione: migliorare la qualità della vita delle persone affette da FTD e guidare la ricerca verso una cura.

Quest'anno, dal 16 al 22 aprile, si terrà la Settimana nazionale di apprezzamento del volontariato, che inizierà con opportunità di apprezzamento virtuale per celebrare i nostri volontari ed evidenziare tutti i modi in cui portano avanti la nostra missione condivisa.

Quindi, la conferenza sull'istruzione AFTD 2023 arriverà al Marriott St. Louis Grand il 5 maggio! Unisciti a noi per questa opportunità unica di entrare in contatto con persone che comprendono il tuo percorso, conoscere le risorse e i supporti disponibili e interagire con gli esperti per ottenere informazioni sulle ultime novità nella ricerca e sugli approcci alla cura della FTD. Se non riesci ad arrivare a St. Louis, puoi trasmettere in streaming la conferenza online. La conferenza AFTD Education è gratuita, sia che tu partecipi virtualmente o di persona.

Ci sarà una cena speciale di apprezzamento per i volontari dell'AFTD a St. Louis il 4 maggio, il giorno prima della conferenza, alle 18:30. Tutti i volontari dell'AFTD sono invitati a godersi un buon pasto e ad entrare in contatto con gli altri volontari e lo staff dell'AFTD. Esprimeremo il nostro apprezzamento personale e celebreremo la nostra comune passione e impegno per rendere più facile il viaggio FTD per la prossima famiglia.

In breve, questo è il periodo dell'anno in cui esprimiamo il nostro apprezzamento per tutti i volontari dell'AFTD, a tutti i livelli. Grazie al nostro team di ambasciatori, che guida la carica e collabora diligentemente con professionisti e organizzazioni locali. Grazie ancora a coloro che gestiscono spazi di conforto e compassione come volontari del gruppo di supporto e a coloro che riuniscono le persone per connettersi attraverso Meet & Greet e orientamento al volontariato.

Grazie a tutti coloro che hanno ospitato un evento di raccolta fondi di base: il denaro raccolto aiuta a sostenere le famiglie e consente ai ricercatori di esaminare una diagnosi più rapida della FTD, un trattamento migliore e, in definitiva, la prevenzione della FTD.

Grazie a tutti coloro che hanno condiviso le loro storie, diffuso consapevolezza e istruito le loro comunità su FTD e AFTD. Grazie a coloro che offrono il loro tempo e la loro consulenza professionale tramite consulenza legale pro bono, revisioni di borse di ricerca o servizio in uno dei consigli consultivi dell'AFTD. Grazie ai nostri talentuosi e dedicati membri del Consiglio.

A tutti coloro che guidano la missione di AFTD attraverso il dono del proprio tempo e dei propri talenti, diciamo: grazie.

Quest'anno, attraverso la nostra dodicesima campagna annuale With Love, abbiamo chiesto alle persone di condividere le loro storie dal cuore. Siamo rimasti toccati dalla risposta della nostra comunità!

Abbiamo visto 40 membri della comunità condividere le loro storie personali attraverso l'espressione creativa su come l'amore li ha sostenuti, ispirati o edificati durante un viaggio FTD. Insieme, le loro voci erano una dimostrazione collettiva di forza – la forza dell’amore – contro questa malattia.

AFTD desidera estendere un sentito ringraziamento a tutti coloro che hanno contribuito al successo della campagna di quest'anno, raccogliendo $48.000 per portare avanti la missione dell'AFTD. Siamo grati al nostro generoso sponsor della campagna, The Rainwater Charitable Foundation, per la sua donazione pari a $10.000; alle centinaia di persone che hanno letto queste storie e hanno donato; e, naturalmente, ai nostri raccoglitori di fondi, che hanno coraggiosamente condiviso le loro storie d'amore dal cuore.

Colleen Franzreb, Heather Reis, Anthony Cordasco, Gary Radin, David Andrews, Kat Primeau, Melissa Fernandez Arrigoitia, Melissa Fisher, Corinna German, Julia Tufts, Steven Long, Liz Matthews, Susan Scarff, Jamie Hale, Dawn O'Gara, Linda Tarpley , Kristin Pursley, Jamie Lee Manning, Erin Walla, Martina Rutledge, Terry Walter, Cathy Foutz, Scott Gehret, Hazel Espiritu, Dan Keuning, Robin Albright, Claudia Seitz-Ricklick, Karyn Scrivener, Rev Lisa Kidd, Jillian Queeney (Condran), Michael Flynn, Elizabeth Dorman, Marsha Francisco, Bob Boerschel, Jack George, Kim Urban, Kimalee Z'Dorne, BreAnne Poe-Ford, Tiffani Russo, Lanette Wolf

L'anno scorso abbiamo avuto una stagione di gare AFTD-Team divertente e di successo! Abbiamo partecipato a cinque eventi in tutto il paese: la maratona di Austin a febbraio, la maratona di Colfax (Denver) a maggio, la maratona di New York City e la maratona di Filadelfia a novembre e la maratona di Dallas a dicembre. Il team AFTD comprendeva oltre 184 corridori che hanno percorso complessivamente 1.365 miglia e raccolto oltre $110.000 per la missione dell'AFTD.

A nome dell'AFTD e della comunità che serviamo, vorremmo ringraziare tutti i nostri corridori, jogger e camminatori per la loro resilienza nel partecipare a questa campagna attiva. Un ringraziamento speciale alle persone e alle famiglie che, oltre ad andare lontano, hanno raccolto fondi vitali attraverso una delle cinque gare dell'anno scorso:

Maratona di Austin: Kelly Canavan, Laboratorio di ricerca e trattamento dell'afasia, UT Austin, Linda Esper, Lauren Lindley, Zoy Kocian, Kacy Kunesh

Maratona di Colfax: Mike e Gretchen Samuels, Famiglia Fenoglio, Jaclyn Schurk

Maratona di Dallas: Matthew Reed, Team Ryan, Lauren Shaw, Motivati da Margaret!, Lisa Kelly, Team Rick, Anna Kuykendall, Gina Sapp, Team Patty

Maratona TCS di New York: Emily Mauck, Sally Mauck, Veronica Wolfe, Josef Pohl, Alex Sepesy, Brian Strohm, Bre Vandenberg, Jules Brouwer, Ali Vandenberg, Mary Noa-Kempner, Annie Zomback, Ann Vandenberg, Popkin Shenian, Jenna Zomback

Maratona di Filadelfia: Team Jack Attack, James Staten, Anni, Katie, Kari, Cathy, Alison & John, Michael Hespos, Barbara Stoff, Gus Hirschboeck, Nathaniel Tracer, Beth Byerley, Patti Del Guercio, Michael Mullan, Elizabeth Graham, Thomas Spychalski, Shana Dodge, Jane Koetje, Kimberly Torres, Deborah Stoff, Julia Ramberg, Megan Keller, Joe Pang, Amy Robles, Joyce Lis, Lorraine Lauer

Eventi indipendenti:

A pieni voti

La famiglia Delapré ha ospitato l'evento inaugurale Hope in Color il 15 ottobre 2022 presso il Balboa Yacht Club di Corona Del Mar, California. Hope in Color è stato creato in onore di Mary Delapré a cui è stata diagnosticata la FTD nel marzo 2020 all'età di 54 anni. Come cliente di professione, Mary ha sempre amato il design e le tavolozze di colori. La serata prevedeva un cocktail con un'asta silenziosa, una cena gourmet con un'asta dal vivo e un discorso del direttore senior delle iniziative scientifiche dell'AFTD, Penny Dacks. Un totale di $92.500 è stato donato per sostenere le iniziative di ricerca dell'AFTD.

Storia d'amore

Bob Powers dall'Oregon ha continuato a portare in tournée la sua opera originale, Chasing Rainbows: una storia di amore, perdita e ricerca di uno scopo, il 18 gennaio al Clocktower Cabaret di Denver dopo due esibizioni di successo a Portland, Oregon e Lucca, Italia. Bob ha scritto l'opera in memoria di suo marito, Donald Clement, a cui è stata diagnosticata la PPA nel 2013 ed è morto nel 2021. Ha raccolto $1.600 a Denver, per un nuovo totale complessivo di $17.000 raccolti per la missione dell'AFTD.

Ricordi di mamma

Juna, Adam e Sam Pfeifer hanno celebrato il ricordo della madre Cathy nel sesto anniversario della sua scomparsa dopo aver vissuto con FTD e SLA. I fratelli hanno creato una pagina di raccolta fondi in cui hanno condiviso testi e immagini della madre. Sperano che "questa pagina serva a ricordare chi era per la nostra famiglia, i suoi amici e tante altre persone che ha fatto sorridere e ridere nel corso della sua vita". Insieme hanno raccolto $12.600 per la missione dell'AFTD.

Speranza e cerchi

Spencer Cline, un ex membro della squadra di basket maschile del Babson College, ha ospitato un'altra serata di raccolta fondi durante la partita della squadra del 18 febbraio in memoria del padre di Spencer, a cui è stata diagnosticata una FTD intorno ai 45 anni ed è morto nel 2012. La loro raccolta fondi è stata lanciata nel in vista della partita contro il MIT—che Babson vinse 92-57—e raccolse $8.000 per la missione dell'AFTD.

Per tutti coloro che se ne prendono cura

Robert Cathey ha organizzato una raccolta fondi tramite GoFundMe in memoria di sua sorella Nancy, che conviveva con la FTD ed è morta il 9 dicembre 2022. Robert ha riconosciuto l'impegno fisico ed emotivo che suo cognato ha profuso come badante principale per il suo bambino. moglie di 44 anni, quindi ha voluto raccogliere fondi in onore di tutti i partner di cura e badanti. Al momento in cui scrivo, la sua pagina ha raccolto oltre $4.000 per la missione dell'AFTD.

La forza nell'unità

Amun Tanveer e i fratelli della confraternita di Pi Kappa Alpha presso l'Università di Cincinnati hanno ospitato una finta serata al casinò a beneficio dell'AFTD il 18 novembre 2022. Il fratello di Amun, Abrar, ha già ospitato eventi di raccolta fondi per l'AFTD. Entrambi i fratelli fanno quello che fanno in memoria del padre, che conviveva con la PPA ed è morto nel dicembre 2019. Amun e la Pi Kappa Alpha Fraternity hanno raccolto oltre $2.700 per sostenere la missione dell'AFTD.

Alla "T"

Hannah Poirier ha creato un design per diffondere la consapevolezza della FTD e ha venduto il suo design su magliette, maniche lunghe e girocollo tramite Custom Ink in onore di sua madre, a cui è stata diagnosticata la FTD nel giugno 2022. Con l'aiuto di suo padre, David , Hannah ha raccolto $2.300 e li ha donati per sostenere la missione dell'AFTD.