Susan LJ Dickinson, CEO dell'AFTD, MSGC, si è unita agli ospiti dell'evento Rodger Quello podcast per i suoi 100^th episodio per discutere di FTD e degli sforzi di sensibilizzazione dell'organizzazione.

"La FTD è la demenza più comune per le persone di età inferiore ai 60 anni. La maggior parte delle persone ha tra i 40 e i 50 anni quando inizia a sviluppare strani sintomi", ha detto Dickinson ai conduttori Bobbi e Mike Carducci, spiegando in che modo la FTD differisce dalle altre demenze. "I dottori non sono abituati a pensare 'Dovrei preoccuparmi di questo come forma di demenza'. Siamo abituati a pensare che sia una malattia degli anziani".

Dickinson ha anche discusso la spinta per aumentare la consapevolezza dell'FTD in tutto il mondo con la World FTD Awareness Week, che è stata osservata a livello globale dal 2015. Ha commentato la partnership dell'AFTD con la coalizione internazionale World FTD United per produrre l'edizione di quest'anno Conversazione globale su FTD.

"Se pensi a quanto è rara questa malattia, dobbiamo unire le forze per diffondere la consapevolezza. È fondamentale per gran parte di ciò che vogliamo realizzare per la nostra comunità", ha affermato Dickinson. "La mancanza di consapevolezza... che ci sono molti tipi diversi di demenza che si manifestano in modi diversi con sintomi diversi [che emergono] a età diverse è qualcosa di cui la maggior parte delle persone non è consapevole. Questa mancanza di consapevolezza si aggiunge davvero al dolore e alla sfida che le famiglie affrontano quando una di queste malattie entra nelle loro vite".

Dickinson ha anche fornito un aggiornamento sugli studi clinici sulla FTD attualmente in corso e sulle sfide della conferma di una diagnosi di FTD, affermando "finché non avremo effettivamente un test diagnostico e i medici non saranno formati in modo che sappiano quando utilizzarlo, non avremo un conteggio accurato di quante persone negli Stati Uniti soffrono di FTD".

Ascolta l'episodio completo del podcast "Rodger That" con Susan LJ Dickinson, CEO di AFTD Qui.