La directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, se unió a los anfitriones de la Entendido podcast por sus 100^el episodio para discutir FTD y los esfuerzos de concientización de la organización.

“FTD es la demencia más común para las personas menores de 60 años. La mayoría de las personas tienen entre 40 y 50 años cuando comienzan a desarrollar síntomas extraños”, dijo Dickinson a los anfitriones Bobbi y Mike Carducci, explicando cómo FTD difiere de otras demencias. “Los médicos no están acostumbrados a pensar 'debería preocuparme por esto como una forma de demencia'. Estamos acostumbrados a pensar que es una enfermedad de los ancianos”.

Dickinson también se refirió al impulso para crear conciencia sobre FTD en todo el mundo con la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, que se celebra a nivel mundial desde 2015. Comentó sobre la asociación de AFTD con la coalición internacional World FTD United para producir la Semana Mundial de Concientización sobre FTD de este año. Conversación mundial sobre FTD.

“Si piensas en lo rara que es esta enfermedad, debemos unir fuerzas para difundir la conciencia. Es fundamental para gran parte de lo que queremos lograr para nuestra comunidad”, dijo Dickinson. “La falta de conciencia... de que hay muchos tipos diferentes de demencia que aparecen de diferentes maneras con diferentes síntomas [emergiendo] a diferentes edades es algo de lo que la mayoría de la gente no es consciente. Esa falta de conciencia realmente se suma al dolor y al desafío que enfrentan las familias cuando una de estas enfermedades llega a sus vidas”.

Dickinson también proporcionó una actualización sobre los ensayos clínicos de FTD que se están llevando a cabo actualmente y los desafíos de confirmar un diagnóstico de FTD, y dijo que "hasta que realmente tengamos una prueba de diagnóstico y los médicos eduquen para que sepan cuándo usarla, no vamos a tener una recuento exacto de cuántas personas en los EE. UU. tienen FTD”.

Escuche el episodio completo del podcast "Rodger That" con la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson aquí.