Aisha Adkins n'aurait jamais pensé qu'elle se retrouverait dans un rôle d'aidante si tôt dans la vie, mais après que sa mère, Rose, a reçu un diagnostic de FTD, elle a mis sa carrière en attente pour l'aider dans ses soins.

Rose a commencé à montrer des symptômes il y a environ huit ans. Adkins, qui était à l'université à l'époque, se souvient que sa mère était incapable de se souvenir des recettes et avait perdu le sens de l'orientation. Mais bientôt, ce qui a commencé par des problèmes de mémoire a progressé : Rose réagissait de manière excessive à de simples erreurs commises dans la maison et devenait obsédée par certains programmes télévisés. Réalisant que quelque chose n'allait pas, la famille a décidé qu'il était temps de consulter un médecin.

Les symptômes de Rose ont été initialement attribués au stress; après un deuxième avis, elle a été diagnostiquée à tort avec la maladie d'Alzheimer.

"On lui a alors prescrit des médicaments inefficaces, car elle semblait s'aggraver à un rythme rapide", a déclaré Adkins. "Alors, j'ai rejoint des groupes de soutien en ligne et j'ai fait des recherches préliminaires et j'ai vu qu'il y avait d'autres options, qu'il pourrait s'agir d'un autre type de démence."

La famille a demandé encore une autre opinion. «Presque immédiatement, le médecin a pu identifier son état comme FTD», a déclaré Adkins, ajoutant que le diagnostic était un soulagement: «C'était agréable d'avoir des réponses, ou du moins de pouvoir mettre un nom sur ce qui se passait .”

Peu de temps après le diagnostic de Rose, Adkins et son père ont décidé qu'il valait mieux qu'il continue à travailler pour conserver ses avantages pour la santé. Alors Adkins, qui venait de commencer un emploi dans le secteur de la santé à l'époque, a mis sa carrière en attente pour devenir une soignante à temps plein pour sa mère, dont le comportement de plus en plus perturbateur jette un doute sur sa capacité à rester seule à la maison en toute sécurité.

"À l'époque, je pensais que je partirais pendant quelques mois et que je recevrais peut-être de l'aide professionnelle peu de temps après", a-t-elle déclaré. "Je n'étais pas pleinement conscient de la portée de ce que je choisissais de faire." Adkins est maintenant soignant à temps plein depuis huit ans.

Dès le début, les défis du rôle sont devenus évidents pour Adkins. Par exemple, s'occuper d'un parent dont le diagnostic a changé sa vie a considérablement modifié sa trajectoire de carrière. « J'ai d'abord commencé à paniquer un peu, mais je me suis vite souvenue que j'étais ici parce que ma mère avait besoin de moi », a-t-elle déclaré.

Au fil du temps, Adkins a senti ses inquiétudes concernant le travail grandir, tout comme les inquiétudes concernant sa propre santé (inquiétudes exacerbées par son manque d'assurance maladie auprès de l'employeur). Pour trouver un équilibre, elle a dû faire preuve de créativité. Elle a commencé à utiliser l'écriture et la musique comme débouchés thérapeutiques et a travaillé pour améliorer son régime alimentaire et ses exercices, augmentant son énergie et son endurance, ce qui l'a aidée à prendre soin de sa mère.

"Le parcours de soins de chacun est différent, et être capable d'apprendre des mécanismes d'adaptation pour faire face à ces choses a été très, très utile", a-t-elle déclaré. "Je pense que c'est quelque chose dont tous les soignants ont besoin."

Pourtant, Adkins met également l'accent sur le sentiment d'isolement qui accompagne la prestation de soins FTD - notamment pour les jeunes adultes dont les pairs, se trouvant absorbés par les premières carrières et l'indépendance retrouvée, peuvent ne pas comprendre.

"Être un soignant millénaire peut être incroyablement isolant car cela ne représente pas la quintessence de l'expérience américaine", a-t-elle déclaré. "Il peut être très difficile de trouver des personnes qui s'identifient à ce que vous vivez."

Adkins, qui a récemment décidé de retourner à l'école pour obtenir une maîtrise à la Andrew Young School of Public Studies de la Georgia State University, s'est plongée dans de nouvelles opportunités pour faire de la recherche et travailler autour de la prestation de soins. Elle est impliquée dans plusieurs projets et organisations qui visent à faire une différence dans le domaine de la prestation de soins, en particulier en améliorant la démence et la sensibilisation des soins aux communautés afro-américaines, et en défendant les droits des soignants.

Elle a également lancé sa propre organisation pour aider à sensibiliser les aidants de la génération Y et les défis uniques auxquels ils sont confrontés. Elle espère que son travail contribuera à créer un sentiment de soutien et de communauté pour la génération Y et les personnes de couleur.

"J'aimerais voir un monde où les jeunes aidants adultes, en particulier ceux des communautés marginalisées, ont le soutien dont ils ont besoin", a-t-elle déclaré. "Je suis vraiment passionné par le fait de combler les lacunes et j'ai hâte d'avoir des opportunités de faire une différence et d'offrir un avenir meilleur aux gens."

Sur la photo ci-dessus : Aisha Adkins (à gauche) et ses parents, Ron et Rose