Aisha Adkins nigdy nie sądziła, że tak wcześnie znajdzie się w roli opiekunki, ale gdy u jej matki, Rose, zdiagnozowano FTD, zawiesiła karierę, aby pomóc w opiece.

Pierwsze objawy u Rose zaczęły pojawiać się około osiem lat temu. Adkins, która wówczas studiowała, wspomina, że jej mama nie pamiętała przepisów i traciła poczucie kierunku. Ale wkrótce zaczęło się to, co zaczęło się wraz z postępującymi problemami z pamięcią: Rose przesadnie reagowała na proste błędy popełniane w domu i miała obsesję na punkcie niektórych programów telewizyjnych. Rodzina widząc, że coś jest nie tak, zdecydowała, że czas zgłosić się do lekarza.

Objawy Rose początkowo przypisywano stresowi; po drugiej opinii błędnie zdiagnozowano u niej chorobę Alzheimera.

„Następnie przepisano jej leki, które były nieskuteczne, ponieważ wydawało się, że jej stan pogarsza się w szybkim tempie” – powiedział Adkins. „Dlatego dołączyłam do kilku grup wsparcia online, przeprowadziłam wstępne badania i zobaczyłam, że istnieją inne opcje, że może to być inny rodzaj demencji”.

Rodzina zasięgnęła jeszcze jednej opinii. „Niemal natychmiast lekarz był w stanie określić jej stan jako FTD” – powiedziała Adkins, dodając, że diagnoza przyniosła ulgę: „Miło było znać odpowiedzi lub przynajmniej móc nazwać, co się dzieje .”

Wkrótce po zdiagnozowaniu Rose Adkins i jej ojciec zdecydowali, że najlepiej będzie, jeśli będzie kontynuował pracę, aby zachować korzyści zdrowotne. Dlatego Adkins, która wówczas dopiero rozpoczęła pracę w służbie zdrowia, zawiesiła karierę, aby zostać pełnoetatową opiekunką swojej mamy, której coraz bardziej destrukcyjne zachowanie poddaje w wątpliwość jej zdolność do bezpiecznego pozostania samej w domu.

„Wtedy zakładałam, że wyjdę na kilka miesięcy i być może wkrótce potem otrzymam profesjonalną pomoc opiekuńczą” – powiedziała. „Nie byłem w pełni świadomy zakresu tego, co wybieram”. Adkins jest opiekunką na pełen etat od ośmiu lat.

Już na początku Adkins zaczął dostrzegać wyzwania związane z tą rolą. Na przykład opieka nad rodzicem, u którego diagnoza zmieniła życie, znacząco zmieniła trajektorię jej kariery. „Na początku trochę wpadłam w panikę, ale szybko przypomniałam sobie, że jestem tutaj, bo moja mama mnie potrzebuje” – powiedziała.

W miarę upływu czasu Adkins czuła, że jej obawy związane z pracą rosną, podobnie jak obawy o własne zdrowie (obawy pogłębione przez brak ubezpieczenia zdrowotnego zapewnianego przez pracodawcę). Aby znaleźć równowagę, musiała wykazać się kreatywnością. Zaczęła wykorzystywać pisanie i muzykę jako środki terapeutyczne. Pracowała nad poprawą diety i ćwiczeń fizycznych, co zwiększyło jej energię i wytrzymałość, co z kolei pomogło jej opiekować się mamą.

„Droga każdego pacjenta do opieki jest inna, a możliwość poznania mechanizmów radzenia sobie z takimi problemami była bardzo, bardzo pomocna” – stwierdziła. „Myślę, że jest to coś, czego potrzebują wszyscy opiekunowie”.

Jednak Adkins podkreśla również poczucie izolacji towarzyszące opiece nad osobami z zaburzeniami FTD – zwłaszcza w przypadku młodszych dorosłych, których rówieśnicy, pochłonięci wczesną karierą zawodową i nowo odkrytą niezależnością, mogą nie rozumieć.

„Bycie opiekunką pokolenia milenijnego może być niezwykle izolujące, ponieważ nie reprezentuje kwintesencji amerykańskiego doświadczenia” – powiedziała. „Znalezienie ludzi, którzy mogliby utożsamić się z tym, przez co przechodzisz, może być naprawdę trudne”.

Adkins, która niedawno zdecydowała się wrócić do szkoły, aby uzyskać tytuł magistra w Andrew Young School of Public Studies na Georgia State University, odkryła nowe możliwości prowadzenia badań i pracy w zakresie opieki. Jest zaangażowana w wiele projektów i organizacji, których celem jest dokonanie zmian w dziedzinie opieki, w szczególności w poprawie demencji i dotarciu do społeczności afroamerykańskich, a także poprzez propagowanie praw opiekunów.

Założyła także własną organizację, aby podnosić świadomość opiekunów z pokolenia milenijnego i wyjątkowych wyzwań, przed którymi stoją. Ma nadzieję, że jej praca pomoże zapewnić poczucie wsparcia i wspólnoty milenialsom i osobom kolorowym.

„Chciałabym zobaczyć świat, w którym młodzi dorośli opiekunowie, szczególnie ci ze społeczności marginalizowanych, otrzymali wsparcie, którego potrzebują” – powiedziała. „Naprawdę pasjonuję się wypełnianiem luk i nie mogę się doczekać okazji, aby coś zmienić i zapewnić ludziom lepszą przyszłość”.

Pictured above: Aisha Adkins (left) and her parents, Ron and Rose