Aisha Adkins nunca pensó que se encontraría en un papel de cuidadora tan temprano en la vida, pero después de que a su madre, Rose, le diagnosticaron FTD, suspendió su carrera para ayudar con su cuidado.

Rose comenzó a mostrar síntomas hace unos ocho años. Adkins, que estaba en la universidad en ese momento, recuerda que su madre no podía recordar recetas y perdía el sentido de la orientación. Pero pronto, lo que comenzó como problemas de memoria progresó: Rose reaccionaba de forma exagerada ante simples errores cometidos en la casa y se obsesionaba con ciertos programas de televisión. Al darse cuenta de que algo andaba mal, la familia decidió que era hora de consultar a un médico.

Los síntomas de Rose se atribuyeron inicialmente al estrés; después de una segunda opinión, se le diagnosticó erróneamente la enfermedad de Alzheimer.

“Luego le recetaron medicamentos que no fueron efectivos, ya que parecía empeorar a un ritmo rápido”, dijo Adkins. “Entonces, me uní a algunos grupos de apoyo en línea e hice una investigación preliminar y vi que había otras opciones, que podría ser otro tipo de demencia”.

La familia buscó otra opinión. “Casi de inmediato, el médico pudo identificar su condición como FTD”, dijo Adkins, y agregó que el diagnóstico fue un alivio: “Fue bueno tener algunas respuestas, o al menos poder poner un nombre a lo que estaba pasando. .”

Poco después del diagnóstico de Rose, Adkins y su padre decidieron que era mejor que siguiera trabajando para conservar los beneficios de salud. Entonces, Adkins, que acababa de comenzar un trabajo en el cuidado de la salud en ese momento, suspendió su carrera para convertirse en cuidadora de tiempo completo de su madre, cuyo comportamiento cada vez más perturbador puso en duda su capacidad para quedarse sola en casa de manera segura.

“En ese momento asumí que me iría por unos meses y tal vez recibiría ayuda profesional poco después”, dijo. “No estaba completamente consciente del alcance de lo que estaba eligiendo hacer”. Adkins ahora ha sido un cuidador de tiempo completo durante los últimos ocho años.

Al principio, los desafíos del papel se hicieron evidentes para Adkins. Por ejemplo, cuidar a un padre con un diagnóstico que le cambió la vida alteró significativamente su trayectoria profesional. “Inicialmente comencé a sentir un poco de pánico, pero rápidamente recordé que estoy aquí porque mi mamá me necesita”, dijo.

A medida que pasaba el tiempo, Adkins sintió que aumentaban sus preocupaciones sobre el trabajo, al igual que las preocupaciones sobre su propia salud (preocupaciones exacerbadas por la falta de seguro médico proporcionado por su empleador). Para encontrar un sentido del equilibrio, tuvo que ser creativa. Comenzó a usar la escritura y la música como salidas terapéuticas y trabajó para mejorar su dieta y ejercicio, aumentando su energía y resistencia, lo que a su vez la ayudó a cuidar a su madre.

“El viaje de atención de cada persona es diferente, y poder aprender mecanismos de afrontamiento para lidiar con estas cosas ha sido muy, muy útil”, dijo. “Creo que es algo que todos los cuidadores necesitan”.

Sin embargo, Adkins también enfatiza la sensación de aislamiento que surge con el cuidado de FTD, especialmente para los adultos más jóvenes cuyos compañeros, que se encuentran consumidos por carreras tempranas y una independencia recién descubierta, pueden no entender.

“Ser un cuidador millennial puede ser increíblemente aislado porque no representa la experiencia estadounidense por excelencia”, dijo. “Puede ser realmente difícil encontrar personas que se identifiquen con lo que estás pasando”.

Adkins, quien recientemente decidió volver a la escuela para obtener una maestría en la Escuela de Estudios Públicos Andrew Young de la Universidad Estatal de Georgia, se ha sumergido en nuevas oportunidades para investigar y trabajar en torno al cuidado. Está involucrada en múltiples proyectos y organizaciones que tienen como objetivo marcar la diferencia en el campo del cuidado, específicamente en la mejora de la demencia y el alcance de la atención a las comunidades afroamericanas, y en la defensa de los derechos de los cuidadores.

También ha lanzado su propia organización para ayudar a crear conciencia sobre los cuidadores millennials y los desafíos únicos que enfrentan. Ella espera que su trabajo ayude a brindar un sentido de apoyo y comunidad para los millennials y las personas de color.

“Me encantaría ver un mundo en el que los cuidadores adultos jóvenes, en particular los de comunidades marginadas, tengan el apoyo que necesitan”, dijo. “Realmente me apasiona llenar los vacíos y espero oportunidades para marcar la diferencia y un futuro mejor para la gente”.

En la foto de arriba: Aisha Adkins (izquierda) y sus padres, Ron y Rose