Spotlight på...Aisha Adkins, FTD Caregiver

Adkins

Aisha Adkins troede aldrig, at hun ville finde sig selv i en omsorgsrolle så tidligt i livet, men efter at hendes mor, Rose, blev diagnosticeret med FTD, satte hun sin karriere i bero for at hjælpe med hendes pleje.

Rose begyndte først at vise symptomer for omkring otte år siden. Adkins, som gik på college på det tidspunkt, husker, at hendes mor ikke var i stand til at huske opskrifter og mistede sin retningssans. Men snart udviklede det sig som hukommelsesudfordringer: Rose ville overreagere på simple fejltagelser i huset og blev besat af visse tv-programmer. Da familien indså, at der var noget galt, besluttede familien, at det var tid til at konsultere en læge.

Roses symptomer blev oprindeligt tilskrevet stress; efter en second opinion blev hun fejldiagnosticeret med Alzheimers sygdom.

"Hun fik derefter ordineret medicin, der var ineffektiv, da hun så ud til at blive værre i et hurtigt tempo," sagde Adkins. "Så jeg sluttede mig til nogle støttegrupper online og lavede nogle indledende undersøgelser og så, at der var andre muligheder, at det kunne være en anden type demens."

Familien søgte endnu en mening. "Næsten øjeblikkeligt var lægen i stand til at udpege hendes tilstand som FTD," sagde Adkins og tilføjede, at diagnosen kom som en lettelse: "Det var rart at have nogle svar, eller i det mindste kunne sætte et navn på, hvad der foregik. ."

Kort efter Rose blev diagnosticeret, besluttede Adkins og hendes far, at det var bedst, at han fortsatte med at arbejde for at bevare sundhedsmæssige fordele. Så Adkins, som lige havde startet et job i sundhedsvæsenet på det tidspunkt, satte sin karriere i bero for at blive fuldtidsplejer for sin mor, hvis stadig mere forstyrrende adfærd såede tvivl om hendes evne til sikkert at blive hjemme alene.

"På det tidspunkt antog jeg, at jeg ville tage afsted i et par måneder og måske få professionel plejehjælp kort derefter," sagde hun. "Jeg var ikke helt klar over omfanget af det, jeg valgte at gøre." Adkins har nu været fuldtidsplejer i de sidste otte år.

Tidligt blev udfordringerne ved rollen tydelige for Adkins. For eksempel ændrede omsorgen for en forælder med en livsændrende diagnose markant hendes karriereforløb. "Jeg begyndte først at gå lidt i panik, men huskede hurtigt, at jeg er her, fordi min mor har brug for mig," sagde hun.

Som tiden gik, følte Adkins, at hendes bekymringer over arbejdet voksede, og det samme gjorde bekymringerne for hendes eget helbred (bekymringer forværret af hendes mangel på arbejdsgiverbaseret sygeforsikring). For at finde en følelse af balance var hun nødt til at være kreativ. Hun begyndte at bruge skrivning og musik som terapeutiske afsætningsmuligheder og arbejdede på at forbedre sin kost og motion, hvilket øgede hendes energi og udholdenhed, hvilket igen hjalp hende med at tage sig af sin mor.

"Alles omsorgsrejse er forskellig, og det har været meget, meget nyttigt at lære mestringsmekanismer at håndtere disse ting," sagde hun. "Jeg tror, det er noget, alle pårørende har brug for."

Alligevel understreger Adkins også følelsen af isolation, der følger med FTD-pleje - især for yngre voksne, hvis jævnaldrende, der finder sig opslugt af tidlige karrierer og nyfundet uafhængighed, måske ikke forstår.

"At være en tusindårig plejer kan være utroligt isolerende, fordi det ikke repræsenterer den typiske amerikanske oplevelse," sagde hun. "Det kan være rigtig svært at finde folk til at forholde sig til det, man går igennem."

Adkins, som for nylig besluttede at gå tilbage til skolen for at opnå en mastergrad ved Georgia State University's Andrew Young School of Public Studies, har fordybet sig i nye muligheder for at forske og arbejde omkring pleje. Hun er involveret i adskillige projekter og organisationer, der har til formål at gøre en forskel på plejeområdet, specifikt i at forbedre demens og omsorgsopsøgende kontakt til afroamerikanske samfund og ved at slå til lyd for omsorgspersoners rettigheder.

Hun har også lanceret sin egen organisation for at hjælpe med at øge bevidstheden om tusindårige plejere og de unikke udfordringer, de står over for. Hun håber, at hendes arbejde vil være med til at give en følelse af støtte og fællesskab til millennials og farvede.

"Jeg ville elske at se en verden, hvor unge voksne plejere, især dem i marginaliserede samfund, har den støtte, de har brug for," sagde hun. "Jeg brænder virkelig for at udfylde hullerne og ser frem til muligheder for at gøre en forskel og en bedre fremtid for folk."

Pictured above: Aisha Adkins (left) and her parents, Ron and Rose

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...