de Christina Kamarauskas

Les mois et les années qui ont précédé le diagnostic de bvFTD de mon père en février 2019 ont été chaotiques et déroutants. Autrefois un homme sympathique et dépendant, fier et fort, il est devenu quelqu'un que je reconnaissais à peine.

Je l'ai toujours connu comme un adepte des règles économe et loyal, doté d'une éthique de travail inégalée. Il aimait les chevaux, les voitures de course et les motos, et ses yeux bleu vif et son sourire pouvaient illuminer une pièce. Au lycée, on lui a donné le surnom de « Billy Blue Eyes ».

Mais l’été 2017 marque un tournant. À ce moment-là, il avait complètement perdu sa capacité d’empathie ; il faisait des remarques blessantes ou offensantes et se contentait de rire quand je les lui faisais remarquer. La répétition était un autre symptôme : il répétait les mêmes phrases encore et encore, parcourait le même itinéraire et se présentait aux mêmes endroits à l'improviste. À un moment donné, un ami a déposé une ordonnance de non-communication en raison de ce comportement.

Papa a commencé à dire que les gens au travail voulaient l'avoir. Puis, en novembre 2018, mon père travailleur, qui n’avait jamais perdu son emploi de sa vie, a été licencié. Pour aggraver les choses, j'ai vite découvert qu'il avait été exploité financièrement.

En 2019, une visite aux urgences a abouti à une analyse qui a montré un rétrécissement du lobe frontal. Une consultation de suivi avec le neurologue n'a duré que 20 minutes : le médecin a jeté un coup d'œil au scanner et a diagnostiqué une bvFTD. Il a dit que je devrais placer mon père dans un établissement « ou il finira en prison ». Mon père n’avait que 62 ans et j’étais dans un état d’incrédulité et de déni.

Mon refus a cependant été de courte durée, car il est rapidement devenu évident que je devais retirer le permis de conduire de papa et lui fournir des soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Nous ne pouvions tout simplement plus risquer d’autres arrestations ou dévastation financière.

Notre introduction aux soins de la mémoire nous a amené à réaliser à quel point la DFT est méconnue, même au sein de la communauté médicale. Après avoir dépensé des milliers et des milliers de dollars et enduré d'innombrables expériences avec des professionnels qui ne comprenaient pas la FTD, nous avons eu la chance de trouver enfin un établissement où mon père reçoit d'excellents soins. Le personnel de Charter Senior Living à Orland Park, dans l'Illinois, communique bien et pose constamment des questions pour améliorer sa compréhension de FTD. En cette période très difficile, je suis rassuré de savoir qu’ils ont à cœur ses meilleurs intérêts. Je sais que mon père est en sécurité et qu'il peut ressentir mon amour pour lui.

Papa a reçu un diagnostic de Covid-19 en mai et est actuellement en soins palliatifs. Même si je sais qu'il est dans la phase finale du FTD, je serai à ses côtés jusqu'à la fin et je me donnerai pour mission de ma vie d'aider les personnes touchées par le FTD. Si je pouvais utiliser mon expérience pour aider ne serait-ce qu’une autre famille, je sais que cela rendrait mon père fier.