af Christina Kamarauskas

Månederne og årene op til min fars bvFTD-diagnose i februar 2019 var kaotiske og forvirrende. Engang en sympatisk og afhængig mand med stolthed og styrke, blev han en, jeg knap nok genkendte.

Jeg havde altid kendt ham som en sparsommelig og loyal regeltilhænger med en uovertruffen arbejdsmoral. Han elskede heste, racerbiler og motorcykler, og hans klare blå øjne og smil kunne lyse et værelse op. I gymnasiet gav de ham kaldenavnet "Billy Blue Eyes."

Men sommeren 2017 blev et vendepunkt. På det tidspunkt havde han fuldstændig mistet sin evne til empati; han ville komme med sårende eller stødende bemærkninger og bare grine, når jeg påpegede dem. Gentagelse var et andet symptom – han sagde de samme sætninger igen og igen, kørte den samme rute og dukkede uanmeldt op de samme steder. På et tidspunkt indgav en ven et tilhold på grund af denne adfærd.

Far begyndte at sige, at folk på arbejde var ude efter ham. Så, i november 2018, blev min hårdtarbejdende far, som aldrig havde mistet et job i sit liv, sluppet. For at gøre tingene værre fandt jeg hurtigt ud af, at han var blevet økonomisk udnyttet.

I 2019 resulterede et skadestuebesøg i en scanning, der viste krympning af frontallappen. En opfølgende konsultation med neurologen varede kun 20 minutter: Lægen tog et blik på scanningen og diagnosticerede ham med bvFTD. Han sagde, at jeg skulle anbringe min far i et anlæg, "ellers ender han i fængsel." Min far var kun 62 år gammel, og jeg var i en tilstand af vantro og benægtelse.

Min nægtelse blev dog kortvarig, da det hurtigt viste sig, at jeg skulle tage fars kørekort og få ham 24/7 pleje. Vi kunne simpelthen ikke risikere flere arrestationer eller økonomiske ødelæggelser.

Vores introduktion til hukommelsespleje bragte erkendelsen af, hvor ukendt FTD er, selv inden for det medicinske samfund. Efter at have brugt tusinder og atter tusinder af dollars og udholdt utallige oplevelser med fagfolk, der ikke forstod FTD, var vi velsignet med endelig at finde en facilitet, hvor min far modtager fremragende pleje. Personalet hos Charter Senior Living i Orland Park, IL, kommunikerer godt og stiller konstant spørgsmål for at forbedre deres forståelse af FTD. I denne meget svære tid er jeg trøstet med, at de har hans bedste for øje. Jeg ved, at min far er i sikkerhed, og at han kan mærke min kærlighed til ham.

Far blev diagnosticeret med Covid-19 i maj, og er i øjeblikket på hospice. Selvom jeg ved, at han er i slutstadiet af FTD, vil jeg være ved hans side indtil slutningen, og jeg vil gøre det til mit livs mission at hjælpe dem, der er berørt af FTD. Hvis jeg kan bruge min erfaring til at hjælpe en anden familie, ved jeg, at det ville gøre min far stolt.