por Christina Kamarauskas

Os meses e anos que antecederam o diagnóstico de bvFTD do meu pai em fevereiro de 2019 foram caóticos e confusos. Antes um homem simpático e dependente, orgulhoso e forte, ele se tornou alguém que eu mal reconhecia.

Eu sempre o conheci como um seguidor de regras frugal e leal com uma ética de trabalho inigualável. Ele amava cavalos, carros de corrida e motocicletas, e seus olhos azuis brilhantes e seu sorriso podiam iluminar uma sala. No ensino médio, eles lhe deram o apelido de "Billy Blue Eyes".

Mas o verão de 2017 foi um ponto de virada. Naquela época, ele havia perdido completamente sua capacidade de empatia; ele fazia comentários ofensivos ou ofensivos e apenas ria quando eu os apontava. A repetição era outro sintoma – ele dizia as mesmas frases várias vezes, dirigia na mesma rota e aparecia nos mesmos lugares sem avisar. Em um ponto, um amigo entrou com uma ordem de restrição devido a esse comportamento.

Papai começou a dizer que as pessoas no trabalho estavam querendo pegá-lo. Então, em novembro de 2018, meu pai trabalhador, que nunca havia perdido um emprego na vida, foi demitido. Para piorar as coisas, logo descobri que ele havia sido explorado financeiramente.

Em 2019, uma visita ao pronto-socorro resultou em uma varredura que mostrou encolhimento do lobo frontal. Uma consulta de acompanhamento com o neurologista durou apenas 20 minutos: o médico deu uma olhada na varredura e o diagnosticou com bvFTD. Ele disse que eu deveria colocar meu pai em uma unidade "ou ele acabaria na cadeia". Meu pai tinha apenas 62 anos, e eu estava em um estado de descrença e negação.

Minha negação durou pouco, no entanto, pois rapidamente ficou claro que eu deveria tirar a carteira de motorista do meu pai e dar a ele cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana. Simplesmente não podíamos arriscar mais prisões ou devastação financeira.

Nossa introdução ao tratamento da memória trouxe consigo a percepção de quão desconhecida a DFT é, mesmo dentro da comunidade médica. Depois de gastar milhares e milhares de dólares e suportar inúmeras experiências com profissionais que não entendiam a DFT, fomos abençoados por finalmente encontrar uma instalação onde meu pai recebe um excelente atendimento. A equipe da Charter Senior Living em Orland Park, IL se comunica bem e constantemente faz perguntas para melhorar sua compreensão da DFT. Durante esse momento tão difícil, estou confortado por eles terem os melhores interesses em mente. Sei que meu pai está seguro e que ele pode sentir meu amor por ele.

Papai foi diagnosticado com Covid-19 em maio e atualmente está em cuidados paliativos. Embora eu saiba que ele está nos estágios finais da DFT, estarei ao seu lado até o fim e farei da minha missão de vida ajudar aqueles afetados pela DFT. Se eu puder usar minha experiência para ajudar pelo menos uma outra família, sei que isso deixaria meu pai orgulhoso.