por Christina Kamarauskas

Los meses y años previos al diagnóstico de trastorno de transición frontotemporal de mi padre en febrero de 2019 fueron caóticos y confusos. Antes era un hombre afable, dependiente, orgulloso y fuerte, pero ahora se ha convertido en alguien a quien apenas reconozco.

Siempre lo había conocido como un hombre frugal y leal que seguía las reglas, con una ética de trabajo inigualable. Amaba los caballos, los autos de carrera y las motocicletas, y sus brillantes ojos azules y su sonrisa podían iluminar una habitación. En la escuela secundaria lo apodaron “Billy Ojos Azules”.

Pero el verano de 2017 fue un punto de inflexión. Para entonces, había perdido por completo su capacidad de empatía; hacía comentarios hirientes u ofensivos y se reía cuando se los señalaba. La repetición era otro síntoma: decía las mismas frases una y otra vez, conducía por la misma ruta y se presentaba en los mismos lugares sin avisar. En un momento dado, un amigo presentó una orden de alejamiento debido a este comportamiento.

Papá empezó a decir que en el trabajo había gente que quería hacerle daño. Luego, en noviembre de 2018, mi padre, que nunca había perdido un trabajo en su vida, fue despedido. Para empeorar las cosas, pronto descubrí que lo habían explotado económicamente.

En 2019, una visita a urgencias dio como resultado una tomografía que mostró una contracción del lóbulo frontal. Una consulta de seguimiento con el neurólogo duró solo 20 minutos: el médico examinó la tomografía y le diagnosticó bvFTD. Dijo que debería internar a mi padre en un centro “o terminará en la cárcel”. Mi padre tenía solo 62 años y yo estaba en un estado de incredulidad y negación.

Sin embargo, mi negativa duró poco, ya que pronto se hizo evidente que debía retirarle la licencia de conducir a mi padre y brindarle atención médica las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Simplemente no podíamos arriesgarnos a más arrestos o a una devastación financiera.

Nuestra introducción al cuidado de la memoria nos hizo darnos cuenta de lo desconocida que es la DFT, incluso dentro de la comunidad médica. Después de gastar miles y miles de dólares y soportar innumerables experiencias con profesionales que no entendían la DFT, tuvimos la suerte de encontrar finalmente un centro donde mi padre recibe una atención excelente. El personal de Charter Senior Living en Orland Park, IL se comunica bien y constantemente hace preguntas para mejorar su comprensión de la DFT. Durante este momento tan difícil, me reconforta saber que tienen en mente lo mejor para él. Sé que mi padre está a salvo y que puede sentir mi amor por él.

A mi padre le diagnosticaron Covid-19 en mayo y actualmente está recibiendo cuidados paliativos. Si bien sé que está en las últimas etapas de la DFT, estaré a su lado hasta el final y haré que la misión de mi vida sea ayudar a quienes la padecen. Si puedo usar mi experiencia para ayudar a una sola familia más, sé que mi padre se sentiría orgulloso.