L'AFTD a dévoilé une stratégie robuste et ambitieuse programme de plaidoyer pour 2025, soulignant le besoin urgent de mieux soutenir les familles confrontées à la FTD tout en faisant pression pour des investissements publics plus importants dans la recherche sur la FTD et le développement de médicaments.

« Cette année, l’AFTD est sur le point d’avoir un impact plus important que jamais en faisant progresser les politiques fédérales et étatiques qui apportent une aide réelle et concrète à notre communauté », a déclaré Meghan Buzby, MBA, directrice du plaidoyer et de l’engagement des bénévoles de l’AFTD. « Notre équipe de plaidoyer travaillera tout au long de 2025 pour garantir que les familles confrontées à la FTD soient bien représentées dans les discussions politiques clés avec les législateurs, les régulateurs et les décideurs de haut niveau similaires. »

Les priorités politiques du programme de plaidoyer 2025 de l'AFTD – le premier de l'organisation – comprennent :

• Soutenir la recherche de biomarqueurs de la FTD et d’outils de diagnostic plus sophistiqués, afin que les familles confrontées à la FTD puissent trouver plus rapidement des soins médicaux complets et le soutien dont elles ont besoin.
• Encourager le développement de thérapies et de médicaments qui atténueront les symptômes de la FTD et ralentiront, voire préviendront, la progression de la maladie.
• Faire pression pour que la FTD soit spécifiquement incluse dans toutes les politiques et modèles de soins axés sur la démence.
• Plaidoyer pour la collecte de données sur la prévalence et l’incidence de la FTD afin de mieux comprendre la communauté FTD et d’aider à identifier les facteurs de risque environnementaux potentiels.
• Promouvoir des programmes d’allègement fiscal et des politiques de congés familiaux payés pour alléger le fardeau financier important auquel sont confrontées les familles atteintes de DFT.
• Présentation des résolutions reconnaissant officiellement la Semaine de sensibilisation à la FTD, organisée chaque année à la fin du mois de septembre, afin d'accroître la visibilité de la FTD dans les différents États et à travers les États-Unis

Liste complète des positions politiques de l'AFTD pour 2025 peut être trouvé sur le site Web de l'AFTD.

« Dans son ensemble, ce programme de plaidoyer envisage un paysage qui donne la priorité à la fois à la recherche innovante sur la DFT et à un accès plus équitable à des soins efficaces contre la DFT », a déclaré Buzby. Pour accélérer la réalisation de nos objectifs, l'AFTD s'est associée à l'association de lobbying de Washington, DC, Innovation Policy Solutions, spécialisée dans la promotion des politiques de santé et de recherche médicale depuis plus de 20 ans.

Mardi prochain à 16 heures HE, des experts d'Innovation Policy Solutions se joindront à Buzby pour un webinaire spécial de plaidoyer AFTD, «Ouvrir la voie à l'avenir : faire progresser les priorités de l'AFTD en matière de politique publique.” Si vous souhaitez en savoir plus sur la manière dont l’AFTD réalisera son programme de plaidoyer – et comment vous pouvez nous aider à faire une différence pour les familles vivant avec la FTD – nous vous encourageons à inscrivez-vous à cet événement gratuit. Et si vous ne pouvez pas assister au webinaire en direct, l'enregistrement sera disponible pour consultation dans les archives des webinaires de l'AFTD.