AFTD zaprezentowało solidny i ambitny plan program działań rzeczniczych na rok 2025, podkreślając pilną potrzebę lepszego wsparcia rodzin zmagających się z FTD, a jednocześnie domagając się większych inwestycji publicznych w badania nad FTD i rozwój leków.

„W tym roku AFTD jest gotowe, aby mieć większy wpływ niż kiedykolwiek wcześniej, promując politykę federalną i stanową, która zapewnia prawdziwą, konkretną pomoc dla naszej społeczności” — powiedziała dyrektor ds. orędownictwa i zaangażowania wolontariuszy AFTD Meghan Buzby, MBA. „Nasz zespół orędowniczy będzie pracował przez cały rok 2025, aby zapewnić, że rodziny zmagające się z FTD będą dobrze reprezentowane w kluczowych dyskusjach politycznych z prawodawcami, organami regulacyjnymi i podobnymi decydentami wysokiego szczebla”.

Priorytety polityczne ujęte w programie działań rzeczniczych AFTD na rok 2025 – pierwszym programie tej organizacji – obejmują:

• Wspieranie badań nad biomarkerami AFTD i bardziej zaawansowanymi narzędziami diagnostycznymi, aby rodziny zmagające się z FTD mogły szybciej uzyskać kompleksową opiekę medyczną i niezbędne wsparcie.
• Wspieranie rozwoju terapii i leków, które będą łagodzić objawy FTD i spowalniać – a nawet zapobiegać – postępowi choroby.
• Dążenie do uwzględnienia FTD we wszystkich politykach i modelach opieki skupionych na demencji.
• Wspieranie gromadzenia danych na temat rozpowszechnienia i zapadalności na FTD w celu lepszego zrozumienia społeczności dotkniętej FTD oraz pomocy w identyfikacji potencjalnych czynników ryzyka środowiskowego.
• Promowanie programów ulg podatkowych i polityki płatnych urlopów rodzinnych w celu złagodzenia znacznego obciążenia finansowego, z jakim borykają się rodziny dotknięte FTD.
• Wprowadzenie rezolucji formalnie uznających Tydzień Świadomości FTD, odbywający się co roku pod koniec września, w celu zwiększenia widoczności FTD w poszczególnych stanach i w całych Stanach Zjednoczonych

Pełna lista stanowisk politycznych AFTD na rok 2025 można znaleźć na stronie internetowej AFTD.

„Łącznie, ta agenda rzecznicza przewiduje krajobraz, który stawia na pierwszym miejscu zarówno innowacyjne badania FTD, jak i bardziej sprawiedliwy dostęp do skutecznej opieki nad FTD” — powiedział Buzby. Aby przyspieszyć realizację naszych celów, AFTD nawiązało współpracę z waszyngtońską grupą lobbingową Innovation Policy Solutions, która od ponad 20 lat specjalizuje się w promowaniu polityki opieki zdrowotnej i badań medycznych.

W przyszły wtorek o godzinie 16:00 czasu wschodniego eksperci z Innovation Policy Solutions dołączą do Buzby na specjalnym webinarium AFTD Advocacy Webinar, „Torowanie drogi naprzód: promowanie priorytetów polityki publicznej AFTD.” Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o tym, w jaki sposób AFTD zrealizuje swój program rzeczniczy – i jak możesz pomóc nam zmienić sytuację rodzin żyjących z FTD – zachęcamy do zarejestruj się na to bezpłatne wydarzenie. A jeśli nie możesz wziąć udziału w webinarium na żywo, nagranie będzie dostępne do obejrzenia w archiwum webinariów AFTD.