AFTD har afsløret en robust og ambitiøs fortalervirksomhed for 2025, der understreger det presserende behov for bedre at støtte familier, der står over for FTD, og samtidig presse på for dybere offentlige investeringer i FTD-forskning og lægemiddeludvikling.

"I år er AFTD klar til at have en større indflydelse end nogensinde før i at fremme føderale og statslige politikker, der giver reel, konkret hjælp til vores samfund," sagde AFTD Director of Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby, MBA. "Vores fortalerteam vil arbejde i hele 2025 for at sikre, at familier, der står over for FTD, er godt repræsenteret i vigtige politiske diskussioner med lovgivere, regulatorer og lignende beslutningstagere på højt niveau."

De politiske prioriteter på 2025 AFTD advocacy dagsorden – organisationens første – inkluderer:

• Støtte søgningen efter AFTD-biomarkører og mere sofistikerede diagnostiske værktøjer, så familier, der står over for FTD, hurtigere kan finde omfattende medicinsk behandling og den støtte, de har brug for.
• Tilskyndelse til udvikling af terapier og medicin, der vil lindre FTD-symptomer og bremse – eller endda forhindre – sygdomsprogression.
• Presser på for, at FTD skal inkluderes specifikt i alle demensfokuserede politikker og plejemodeller.
• Fortaler for indsamling af data om FTD's udbredelse og forekomst for bedre at forstå FTD-samfundet og for at hjælpe med at identificere potentielle miljømæssige risikofaktorer.
• Fremme af skattelettelsesprogrammer og betalt familieorlovspolitikker for at lette den betydelige økonomiske byrde, som familier med FTD står over for.
• Introduktion af resolutioner, der formelt anerkender FTD Awareness Week, afholdt hvert år i slutningen af september, for at øge FTD's synlighed i individuelle stater og i hele USA

En komplet liste over AFTD's 2025 politiske holdninger kan findes på AFTDs hjemmeside.

"Tilsammen forestiller denne fortalervirksomhed et landskab, der prioriterer både innovativ FTD-forskning og mere retfærdig adgang til effektiv FTD-pleje," sagde Buzby. For at fremskynde opfyldelsen af vores mål har AFTD indgået partnerskab med Washington, DC lobbyformen Innovation Policy Solutions, som har specialiseret sig i at fremme sundhedspleje og medicinsk forskningspolitik i over 20 år.

Næste tirsdag kl. 16 ET vil eksperter fra Innovation Policy Solutions slutte sig til Buzby til et særligt AFTD Advocacy Webinar, "Bane vejen frem: Fremme AFTD's offentlige politiske prioriteter." Hvis du ønsker at lære mere om, hvordan AFTD vil opnå vores fortalervirksomhed – og hvordan du kan hjælpe os med at gøre en forskel for familier, der lever med FTD – opfordrer vi dig til at tilmeld dig dette gratis arrangement. Og hvis du ikke kan komme til live webinaret, vil optagelsen være tilgængelig at se på AFTDs webinararkiv.