Le risque de développer une DFT peut-il être modifié par l'exposition à l'environnement, le mode de vie, l'alimentation et d'autres facteurs ? Les risques génétiques sont-ils pleinement compris ? Ces questions sont régulièrement posées par les familles touchées et les personnes à risque. Du 22 au 24 janvier 2025, le troisième sommet annuel de l'AFTD à Holloway a réuni des scientifiques universitaires, des partenaires à but non lucratif, des personnes ayant une expérience vécue, ainsi que le personnel et le conseil d'administration de l'AFTD, afin de discuter de l'état de la recherche sur les facteurs de risque de la DFT. Sous la direction des coprésidentes de la réunion, Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF) et Chiadi Onyike, MD, MHS (Université Johns Hopkins), un ordre du jour a été élaboré pour faire le point sur la recherche sur les facteurs de risque de la DFT et sur les enseignements tirés de domaines connexes tels que la maladie d'Alzheimer ou la SLA, susceptibles de s'appliquer à la DFT.

Les sommets AFTD Holloway sont rendus possibles grâce au généreux soutien de Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, et du Holloway Family Fund.

« L'arrivée du diagnostic de DFT pour Lee a été une période difficile et déroutante, et s'interroger sur les facteurs de risque antérieurs n'a fait qu'ajouter à cette incertitude », a déclaré Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD. « Bien que la recherche sur les facteurs de risque de la DFT en soit encore à ses débuts, j'ai été fière de voir des chercheurs réunis au sommet Holloway de cette année pour discuter des meilleures solutions pour mieux répondre à ces questions qui préoccupent les personnes touchées par la DFT. »

Les discussions du Sommet Holloway reposaient sur l'hypothèse selon laquelle de nombreux facteurs pourraient, du moins théoriquement, contribuer au risque de DFT. Parmi les exemples, on peut citer la profession, le mode de vie, les traumatismes crâniens, l'exposition aux pesticides ou à la pollution, la génétique, le stress de la petite enfance, et bien d'autres. Rapport 2020 de la Commission Lancet Nous avons résumé 12 facteurs modifiables ou liés au mode de vie qui influencent la probabilité de démence plus tard dans la vie. Parmi ceux-ci figurent un manque d'éducation en début de vie, une perte auditive, un traumatisme crânien, l'hypertension, une forte consommation d'alcool, l'obésité en milieu de vie et, plus tard dans la vie, le tabagisme, la dépression, l'isolement social, la sédentarité, la pollution atmosphérique et le diabète.

Le domaine de la DFT a beaucoup à apprendre de disciplines connexes comme la maladie d'Alzheimer et la SLA. Ces deux maladies ont fait l'objet de recherches bien plus approfondies. Les enseignements tirés de ces maladies neurodégénératives apparentées ont été intégrés au programme du Holloway Summit afin de contribuer à l'essor de la recherche sur les facteurs de risque de la DFT. De plus, les mécanismes de la DFT se recoupent partiellement avec ceux de ces maladies, ce qui laisse entrevoir la possibilité que certaines conclusions tirées de ces maladies puissent s'appliquer à la DFT.

Malheureusement, la recherche sur les facteurs de risque d'une maladie comme la DFT est complexe. De grandes quantités de données sont nécessaires, et ces données doivent être fiables et interprétables. Les facteurs de risque théoriques, tels que les antécédents de traumatisme crânien ou d'exposition à des toxines environnementales, sont rarement documentés de manière fiable dans des sources comme les dossiers médicaux. Plus inquiétant encore, le diagnostic lui-même est souvent inexact. Certaines personnes reçoivent un diagnostic erroné de DFT, tandis que d'autres sont mal diagnostiquées ou identifiées à tort comme « démence toutes causes confondues », maladie d'Alzheimer ou maladie psychiatrique. Par conséquent, il est difficile d'identifier pleinement les facteurs directement liés à l'apparition et à la progression de la DFT.

Lors du Sommet Holloway, des discussions animées ont porté sur la conception des études sur les facteurs de risque et sur le renforcement des efforts visant à identifier les facteurs de risque de DFT. Les tables rondes ont mis en lumière les ressources disponibles pour la recherche sur les facteurs de risque et les considérations éthiques liées à la conduite et à la communication de ces recherches. Ces séances figuraient parmi les éléments du programme visant à favoriser la collaboration et à accélérer la recherche sur les facteurs de risque.

Il est important de noter que la recherche sur les facteurs de risque de la DFT est relativement récente. Si le Sommet Holloway a joué un rôle fondamental dans la poursuite des recherches, il n'existe actuellement aucun facteur de risque définitif connu au-delà de la génétique. Les familles touchées par la DFT, les chercheurs et les cliniciens doivent être prudents lors de l'analyse des études sur les facteurs de risque et comprendre qu'il faudrait des recherches répétées, l'étude de nombreuses personnes et une période de temps importante pour identifier définitivement un facteur de risque. Les nouvelles études scientifiques doivent être interprétées avec prudence. Premièrement, les résultats de chaque étude doivent être confirmés par d'autres études utilisant des méthodes différentes ou complémentaires. Cette confirmation est essentielle à l'approche scientifique. Même une fois confirmés, les professionnels de santé et les familles ne doivent pas toujours agir sur la base de ces informations. Par exemple, si la forme physique et l'exercice physique tout au long de la vie sont associés à un risque moindre de DFT (comme c'est le cas pour d'autres types de démence), il ne s'ensuit pas nécessairement qu'une personne diagnostiquée connaîtra un déclin plus lent si elle commence à faire de l'exercice après le diagnostic. La sécurité et le bénéfice global de l'action doivent toujours être au cœur de toute prise de décision.

L'AFTD s'engage à tenir la communauté informée des recherches sur les facteurs de risque et à guider les chercheurs dans la poursuite de ces études. Un article de consensus sera rédigé par les participants du Holloway Summit et sera ensuite partagé avec la communauté FTD.

Pour plus d'informations sur les réunions actuelles et passées du Holloway Summit, consultez la page Holloway Summit sur notre site Web.