L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) continue de plaider avec insistance pour un financement solide et régulier des National Institutes of Health (NIH) pour l'exercice 2026. Bien qu'il s'agisse de la démence la plus fréquemment diagnostiquée chez les moins de 60 ans, la DFT ne dispose actuellement d'aucun traitement efficace pour prévenir son apparition et ralentir sa progression. Les familles et leurs proches atteints de DFT participent à la recherche médicale, non seulement dans l'espoir qu'elle leur soit bénéfique, mais aussi dans le but d'aider la prochaine génération de familles confrontées à cette maladie.

L'AFTD fait partie d'une vaste communauté d'organisations de patients, de prestataires de soins, d'organisations médicales et scientifiques qui, ensemble, militent pour que le Congrès adopte un projet de loi de crédits pour financer adéquatement le NIH chaque année. Pour l'exercice 2026, qui débutera le 1er octobre 2025, l'AFTD et le reste de sa communauté de défense des droits réclameront au moins 1,4 milliard de livres sterling (TP4T51,303 milliards) pour le NIH. Ce niveau de financement permettrait au budget de l'agence de suivre l'inflation et de favoriser une croissance significative d'environ 61 milliards de livres sterling (TP3T). Alors que le Congrès entame sérieusement les négociations budgétaires ce printemps, l'AFTD prévoit de rencontrer ses principaux membres afin de plaider en faveur du financement du NIH et de souligner l'importance d'un financement dédié à la recherche sur la DFT. L'AFTD invite également sa solide communauté de défenseurs des droits et de bénévoles à contacter leurs membres du Congrès pour soutenir le financement du NIH pour l'exercice 2026. Vous pouvez participer à cet effort communautaire en contacter vos élus.

L'étude pivot ARTFL-LEFFTDS sur la dégénérescence lobaire frontotemporale longitudinale (ALLFTD) illustre parfaitement l'importance des travaux rendus possibles par le financement du NIH. L'ALLFTD est un programme de recherche complet regroupant plus de vingt sites cliniques. Ce programme vise à constituer une cohorte de patients atteints de DFT, prêts à participer à des essais cliniques, à collecter des données pour identifier les mesures cliniques et les biomarqueurs les plus pertinents afin de faciliter les essais, et à mieux comprendre les indicateurs d'apparition des symptômes. Fondé en 2020, cet investissement pluriannuel crucial pour faire progresser la compréhension scientifique de la DFT a posé les bases d'investissements importants dans le développement et les tests de nouvelles thérapies et doit se poursuivre. Nous devons non seulement garantir la poursuite de la croissance de cette étude riche en données, mais aussi préserver ses contributions à l'avancement de la compréhension scientifique de la DFT à long terme. L'AFTD est prête à s'associer à la communauté des personnes atteintes de démence pour plaider en faveur d'un financement fédéral important afin de soutenir des initiatives telles que l'étude ALLFTD.