A Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) continua a defender urgentemente o financiamento robusto e consistente para os National Institutes of Health (NIH) nas dotações do AF 2026. Apesar de ser a demência mais comum diagnosticada em pessoas com menos de 60 anos, a FTD atualmente não tem tratamento eficaz para prevenir seu início e retardar sua progressão. Famílias e seus entes queridos que vivem com FTD participam de pesquisas médicas não apenas com a esperança de que isso os beneficie, mas com o objetivo de ajudar a próxima geração de famílias que enfrentarão essa doença.

A AFTD faz parte de uma grande comunidade de pacientes, provedores, médicos e organizações científicas que, juntas, defendem que o Congresso aprove um projeto de lei de dotações que financie adequadamente o NIH a cada ano. Para o ano fiscal de 2026, que começará em 1º de outubro de 2025, a AFTD e o restante de nossa comunidade de advocacia solicitarão pelo menos $51,303 bilhões para o NIH. Esse nível de financiamento permitiria que o orçamento da agência acompanhasse a inflação e promovesse um crescimento significativo de aproximadamente 6%. À medida que o Congresso inicia as negociações de dotações a sério nesta primavera, a AFTD planeja se reunir com os principais membros para defender o financiamento do NIH e destacar a importância do financiamento dedicado à pesquisa do FTD. A AFTD também está pedindo à sua forte comunidade de defensores e voluntários que entrem em contato com seus membros do Congresso em apoio ao financiamento do NIH para o ano fiscal de 2026. Você pode participar desse esforço comunitário contatando seus representantes eleitos.

O estudo fundamental ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) é um exemplo brilhante do trabalho importante que foi possível graças ao financiamento do NIH. O ALLFTD é um programa de pesquisa abrangente em mais de vinte locais clínicos que colaboram para construir uma coorte de pacientes com FTD disponíveis para participar de ensaios de pesquisa, coletar dados para identificar as melhores medições clínicas e biomarcadores para facilitar os ensaios e entender melhor os indicadores do início dos sintomas. Fundado em 2020, este investimento crítico de vários anos para avançar a compreensão científica da FTD estabeleceu as bases para um investimento significativo no desenvolvimento e teste de novas terapêuticas e deve continuar. Devemos garantir não apenas que o crescimento deste rico estudo de repositório de dados continue, mas que suas contribuições para o avanço da compreensão científica da FTD sejam preservadas a longo prazo. O AFTD está pronto para fazer parceria com a comunidade de demência mais ampla para defender fortemente o financiamento federal robusto para apoiar esforços como o estudo ALLFTD.