Stowarzyszenie na rzecz zwyrodnienia czołowo-skroniowego (AFTD) nadal pilnie zabiega o solidne i stałe finansowanie Narodowych Instytutów Zdrowia (NIH) w ramach środków na rok fiskalny 2026. Pomimo tego, że jest to najczęstsza demencja diagnozowana u osób poniżej 60. roku życia, FTD nie ma obecnie skutecznego leczenia, które zapobiegałoby jej wystąpieniu i spowalniało jej postęp. Rodziny i ich bliscy żyjący z FTD uczestniczą w badaniach medycznych nie tylko z nadzieją, że przyniesie im to korzyści, ale także w celu pomocy następnemu pokoleniu rodzin, które będą musiały zmierzyć się z tą chorobą.

AFTD jest częścią dużej społeczności organizacji pacjentów, dostawców, medycznych i naukowych, które wspólnie opowiadają się za tym, aby Kongres uchwalił ustawę o wydatkach, która odpowiednio sfinansuje NIH każdego roku. Na rok fiskalny 2026, który rozpocznie się 1 października 2025 r., AFTD i reszta naszej społeczności rzeczników będą wnioskować o co najmniej $51,303 miliarda dolarów dla NIH. Ten poziom finansowania pozwoliłby budżetowi agencji nadążyć za inflacją i promować znaczący wzrost o około 6%. Gdy Kongres rozpocznie negocjacje dotyczące wydatków na poważnie tej wiosny, AFTD planuje spotkać się z kluczowymi członkami, aby orędować za finansowaniem NIH i podkreślić znaczenie dedykowanego finansowania badań FTD. AFTD prosi również swoją silną społeczność rzeczników i wolontariuszy o skontaktowanie się z członkami Kongresu w celu wsparcia finansowania NIH na rok fiskalny 2026. Możesz wziąć udział w tym wysiłku społeczności, kontaktowanie się z wybranymi urzędnikami.

Kluczowe badanie ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) jest doskonałym przykładem ważnej pracy, która stała się możliwa dzięki finansowaniu NIH. ALLFTD to kompleksowy program badawczy obejmujący ponad dwadzieścia ośrodków klinicznych, współpracujących w celu zbudowania kohorty pacjentów z FTD dostępnych do udziału w badaniach naukowych, w celu zbierania danych w celu zidentyfikowania najlepszych pomiarów klinicznych i biomarkerów w celu ułatwienia badań oraz lepszego zrozumienia wskaźników początku objawów. Założona w 2020 r. ta krytyczna wieloletnia inwestycja w celu poszerzenia naukowego zrozumienia FTD położyła podwaliny pod znaczące inwestycje w rozwój i testowanie nowych terapii i musi być kontynuowana. Musimy zapewnić nie tylko kontynuację rozwoju tego bogatego badania repozytorium danych, ale także, aby jego wkład w rozwój naukowego zrozumienia FTD został zachowany w perspektywie długoterminowej. AFTD jest gotowe na współpracę z szerszą społecznością osób z demencją, aby zdecydowanie opowiadać się za solidnym finansowaniem federalnym w celu wsparcia takich działań, jak badanie ALLFTD.