Lorsque le père de Jennifer N. Levin a reçu le diagnostic de paralysie supranucléaire progressive, elle n'avait que 32 ans et vivait à l'autre bout du pays, travaillant de longues heures dans l'industrie de la télévision. Pourtant, étant fille unique de son père divorcé depuis longtemps, elle est devenue son aidante à distance.

« J'étais à un âge où je construisais encore mon identité », a déclaré Levin, aujourd'hui âgé de 44 ans. Avenue suivante, une publication en ligne produite par Twin Cities PBS. « Je n'étais pas mariée, je n'avais pas d'enfants et je ne m'attendais pas à devoir, à ce stade de ma vie, composer avec un parent atteint d'une maladie chronique. »

« Je ne connaissais personne de mon âge confronté aux mêmes problèmes que moi », a déclaré Levin. « Je ne me sentais pas préparé à cette responsabilité. Je me sentais également déconnecté de mes pairs, pensant que personne de mon âge ne pouvait m'aider ou comprendre ce que je traversais. »

Elle n'était pas seule. Lorsque Levin est devenue aidante en 2018, 10 millions de ses compatriotes de la génération Y assumaient des rôles similaires, selon une étude. Enquête AARPCela représente environ une personne sur quatre née entre 1981 et 1996.

Parmi les raisons qu'elle a citées : l'allongement de la durée de vie des personnes malades, l'impact de la COVID et la pénurie de professionnels de l'aide à domicile. Pour attirer l'attention sur cette tendance, elle a écrit un livre : « Génération Care : La nouvelle culture du soin, avec des conseils et du soutien pour ceux qui la vivent, publié en avril dernier.

Levin n'était pas préparée aux pressions personnelles liées à son nouveau rôle. Au lieu de chercher du soutien auprès de son groupe d'amis, elle a pensé que sa situation était rare et incompréhensible. « C'était plus agréable d'avoir mes amis comme refuge pour faire une pause et oublier la charge mentale. »

Elle a rejoint un forum de discussion en ligne et a trouvé les informations et le soutien logistique si utiles qu'elle a créé sa propre communauté en ligne, spécifiquement destinée à sa tranche d'âge.

Ressources supplémentaires pour les aidants de jeunes adultes

AFTD propose plusieurs groupes de soutien virtuels pour les jeunes adultes. Sur Facebook, AFTD anime un groupe destiné aux jeunes adultes dans la vingtaine et la trentaine dont un proche est atteint de DFT. Ce groupe étant fermé, il est impossible de le trouver en effectuant une recherche sur Facebook. Pour savoir comment vous joindre, envoyez un message à youngadults@theaftd.org et incluez l'adresse e-mail associée à votre compte Facebook.

L'AFTD propose également deux groupes de soutien sur Zoom :

Jeunes adultes dont un parent a reçu un diagnostic de DFT I (âgés de 24 à 40 ans)

Se réunit : le 3e lundi du mois, à partir de 19 h HE

Téléphoner: 212-305-7382

E-mail: tg4aftd@gmail.com

Jeunes adultes dont un parent a reçu un diagnostic de DFT II (âgés de 17 à 26 ans)

Se réunit : le 4e mardi du mois, à partir de 20 h HE

Téléphoner: 866-507-7222

E-mail: info@theaftd.org

Des informations sur d'autres groupes de soutien FTD sont disponibles sur Le site de l'AFTD.