Joanna Dauber, DO, a partagé l'expérience de sa famille dans la prise en charge de sa défunte mère, qui vivait avec la paralysie supranucléaire progressive (PSP), et a offert des conseils à ses collègues médecins sur la façon de prendre soin des familles touchées par la FTD dans un article récent.

Dr Dauber, résident en médecine familiale à l'hôpital Christiana Care Wilmington, écrit un article sur la façon dont le diagnostic de PSP de sa mère a changé la vie de sa famille, qui a été présenté dans une récente édition de DelFamDoc, la revue à comité de lecture de la Delaware Academy of Family Physicians. Sa mère, Linda Dauber, a reçu un diagnostic de PSP à 59 ans et est décédée en 2014 à 61 ans.

"Lorsque nous avons appris qu'elle avait [PSP]... nous nous sommes retrouvés avec plus de questions que de réponses", a écrit le Dr Dauber. "Malheureusement, c'est la situation de nombreuses familles dont les proches reçoivent ce diagnostic. Ma famille a rapidement appris que ce n'était pas seulement un diagnostic pour ma mère, mais un diagnostic pour toute notre famille.

Dans l'article, le Dr Dauber a expliqué ce qu'est la FTD, décrivant ses sous-types connexes et les options actuelles disponibles pour la gestion des symptômes liés à la FTD. Elle a également conseillé d'autres médecins qui pourraient ne pas être familiers avec la DFT sur la façon de soigner les personnes diagnostiquées, soulignant spécifiquement comment un «médecin de famille peut jouer un rôle énorme pour les personnes diagnostiquées avec une DFT». La médecin a écrit qu'elle espérait que l'article "pourrait fournir des conseils aux [médecins] pour soutenir les familles qui se retrouvent avec ce terrible diagnostic".

Le Dr Dauber, ancienne coordonnatrice régionale des bénévoles de l'AFTD, a parlé de l'expérience de sa famille en matière de connexion avec l'AFTD. Elle a fait référence à plusieurs ressources de l'AFTD, telles que le Partenaires dans les soins FTD bulletin, webinaires, et le Conférence sur l'éducation de l'AFTD, qui peuvent aider à mieux informer les autres professionnels de la santé sur la DFT.

"Nous avons eu la chance de trouver [AFTD]", a-t-elle partagé. "Les jours où nous nous sommes sentis seuls avec ce diagnostic, la connexion à d'autres familles a offert un aperçu et un soutien qui ont aidé ma famille à continuer."

Lisez l'article du Dr Joanna Dauber « Quelque chose ne va pas avec maman - Comment un diagnostic de PSPS a changé la vie de ma famille », présenté dans DelFamDoc, ici.