Joanna Dauber, DO, compartió la experiencia de su familia al cuidar a su difunta madre, que vivía con parálisis supranuclear progresiva (PSP), y ofreció orientación a sus colegas médicos sobre cómo cuidar a las familias afectadas por la FTD en un artículo reciente.

El Dr. Dauber, residente de medicina familiar en el Hospital Christiana Care Wilmington, escribió un artículo sobre cómo el diagnóstico de PSP de su madre cambió la vida de su familia, que apareció en una edición reciente de DelFamDoc, la revista revisada por pares de la Academia de Médicos de Familia de Delaware. A su madre, Linda Dauber, le diagnosticaron PSP a los 59 años y murió en 2014 a los 61 años.

“Cuando nos enteramos de que tenía [PSP]… nos quedamos con más preguntas que respuestas”, escribió el Dr. Dauber. “Desafortunadamente, esta es la situación de muchas familias cuyos seres queridos reciben este diagnóstico. Mi familia se dio cuenta rápidamente de que no se trataba solo de un diagnóstico para mi madre, sino de un diagnóstico para toda nuestra familia”.

En el artículo, la Dra. Dauber explicó qué es la DFT, describió los subtipos de trastornos relacionados y las opciones disponibles actualmente para el manejo de los síntomas relacionados con la DFT. También aconsejó a otros médicos que no estén familiarizados con la DFT cómo atender a las personas diagnosticadas, señalando específicamente cómo un "médico de familia puede desempeñar un papel importante para aquellos diagnosticados con DFT". La médica escribió que espera que el artículo "pueda brindar alguna orientación para que [los médicos] apoyen a las familias que terminan con este terrible diagnóstico".

La Dra. Dauber, ex coordinadora regional de voluntarios de la AFTD, habló de la experiencia de su familia al conectarse con la AFTD. Hizo referencia a varios recursos de la AFTD, como Socios en el cuidado de FTD hoja informativa, seminarios web, y el Conferencia de educación de la AFTD, que puede ayudar a informar mejor a otros profesionales de la salud sobre la DFT.

“Tuvimos la suerte de encontrar [AFTD]”, compartió. “En los días en que nos sentíamos solos con este diagnóstico, conectarnos con otras familias nos brindó información y apoyo que ayudaron a mi familia a seguir adelante”.

Lea el artículo de la Dra. Joanna Dauber “Algo no está bien con mamá: cómo un diagnóstico de PSPS cambió la vida de mi familia”, publicado en DelFamDoc. aquí.