Joanna Dauber, DO, w swoim niedawnym artykule podzieliła się doświadczeniami swojej rodziny w opiece nad zmarłą matką, cierpiącą na postępujące porażenie nadjądrowe (PSP), a także udzieliła innym lekarzom wskazówek, jak opiekować się rodzinami dotkniętymi FTD.

Dr Dauber, rezydent medycyny rodzinnej w szpitalu Christiana Care Wilmington, napisał artykuł o tym, jak diagnoza PSP u jej matki zmieniła życie jej rodziny, co zostało opisane w niedawnym wydaniu DelFamDoc, recenzowane czasopismo Delaware Academy of Family Physicians. Jej matka, Linda Dauber, zdiagnozowała PSP w wieku 59 lat i zmarła w 2014 roku w wieku 61 lat.

„Kiedy dowiedzieliśmy się, że ma [PSP]… mieliśmy więcej pytań niż odpowiedzi” – napisał dr Dauber. „Niestety, taka jest sytuacja wielu rodzin, których bliscy otrzymują tę diagnozę. Moja rodzina szybko dowiedziała się, że to nie tylko diagnoza mojej matki, ale diagnoza całej naszej rodziny”.

W artykule dr Dauber wyjaśniła, czym jest FTD, omawiając powiązane z nim podtypy zaburzeń oraz dostępne obecnie opcje leczenia objawów związanych z FTD. Doradziła również innym lekarzom, którzy mogą nie być zaznajomieni z FTD, jak opiekować się osobami z rozpoznaniem, zwracając szczególną uwagę na to, jak „lekarz rodzinny może odegrać ogromną rolę w przypadku osób z rozpoznaniem FTD”. Lekarka napisała, że ma nadzieję, iż artykuł „zapewni [lekarzom] pewne wskazówki dotyczące wspierania rodzin, u których ostatecznie zdiagnozowano tę straszną diagnozę”.

Dr Dauber, była koordynatorka regionalna ds. wolontariatu AFTD, opowiedziała o doświadczeniach swojej rodziny w nawiązaniu kontaktu z AFTD. Wspomniała o kilku zasobach AFTD, takich jak Partnerzy w FTD Care biuletyn, seminaria internetowe, oraz Konferencja edukacyjna AFTD, co może pomóc lepiej informować innych pracowników służby zdrowia na temat FTD.

„Mieliśmy szczęście, że odkryliśmy [AFTD]” – powiedziała. „W dniach, kiedy czuliśmy się osamotnieni z tą diagnozą, kontakt z innymi rodzinami dawał nam wgląd i wsparcie, które pomagało mojej rodzinie iść naprzód”.

Przeczytaj artykuł dr Joanny Dauber „Coś jest nie tak z mamą – jak diagnoza PSPS zmieniła życie mojej rodziny”, opublikowany w DelFamDoc, Tutaj.