Screen Shot 2022-05-15 at 12.08.01 AM

La conférence sur l'éducation AFTD 2022 offre une occasion inestimable de se connecter, d'apprendre et de s'engager.

Que vous nous rejoigniez en ligne via un livestream gratuit ou que vous assistiez en personne, vous vivrez une journée riche en informations FTD les plus récentes et en stratégies pratiques pour gérer le parcours FTD, fournies par ceux qui comprennent vraiment cette maladie. On espère que vous allez nous rejoindre!

Les faits saillants de la conférence de cette année comprennent :

  • Présentations axées sur les dernières avancées de la recherche sur la FTD, l'expérience diversifiée des partenaires de soins FTD et le langage de la démence, présentées par des experts dans le domaine de la FTD/démence
  • Séances interactives en petits groupes qui examinent en profondeur les principaux aspects du parcours FTD
  • Points de vue vitaux des personnes vivant avec FTD, partagés par le Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD
Headshots / image

Conférencière principale : Rita Choula, MA

Rita Choula est directrice de la prestation de soins à l'AARP Public Policy Institute, où elle gère et fournit une expertise de contenu sur les initiatives de prestation de soins familiaux, spécifiquement axées sur l'identification et le soutien des besoins des aidants familiaux multiculturels. La mère de Rita a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD) et est décédée en octobre 2020. Rita comprend l'équilibre que doivent assumer les personnes dont les proches sont touchés par la FTD, ayant été la personne soignante de sa mère pendant plusieurs années, tout en travaillant à temps plein et élever deux jeunes enfants. Elle a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en 2021.

Conférenciers en vedette

Headshots / image

Chiadi Onyike, MD, MHS, Professeur agrégé de psychiatrie et de sciences du comportement à l'Université Johns Hopkins, directeur du programme Johns Hopkins Young-Onset Dementias

Headshots / image

David Irwin, MD, Chercheur principal du Penn Digital Neuropathology Lab, neurologue cognitif assistant au centre de dégénérescence frontotemporale de l'Université de Pennsylvanie

Headshots / image

Tania Gendron, Ph. D., Mayo Clinic en Floride, Laboratoire de neurobiologie translationnelle de la sclérose latérale amyotrophique et de la démence frontotemporale

Headshots / image

Angela Taylor, Directrice principale de la recherche et du plaidoyer, Lewy Body Dementia Association, coprésidente du comité directeur de l'initiative de nomenclature de la démence

Headshots / image

Laynie Dratch, ScM, CGC, Conseiller en génétique, Centre de dégénérescence frontotemporale de l'Université de Pennsylvanie

Logistique

La conférence sur l'éducation AFTD 2022 est un événement hybride, qui se déroule en personne au BWI Airport Marriott à l'extérieur de Baltimore, dans le Maryland, et qui est également diffusé en direct. L'événement se déroulera de 9h00 à 17h00 HAE.

Si vous assistez en personne :

  • L'AFTD offre une aide financière modeste, sous la forme de bourses de voyage Comstock, aux personnes atteintes de FTD et aux partenaires de soins souhaitant assister à la conférence en personne. Ces subventions peuvent être utilisées pour couvrir les frais de voyage, d'hébergement et de conférence. Nous sommes maintenant accepter les candidatures.
  • Veuillez noter qu'une preuve de vaccination contre la COVID-19 et des masques seront exigés pour tous les participants en personne. Le CDC recommande actuellement à la fois un cycle complet de vaccination contre le COVID-19 et un rappel. Les participants seront tenus de signer une décharge COVID et effectuer un bref dépistage des symptômes le jour de l'événement.
  • Les créneaux en personne sont limités - assurez-vous de vous inscrire dès aujourd'hui !

Si vous participez virtuellement :

Si vous avez des questions sur l'inscription ou la conférence, veuillez envoyer un courriel conference@theaftd.org ou appeler 866-507-7222

Si vous êtes intéressé à sponsoriser la conférence, Cliquez ici pour télécharger plus d'informations.

ORDRE DU JOUR

Hormis les sessions en petits groupes spécifiques, toutes les sessions répertoriées ci-dessous sont disponibles pour les participants en personne et virtuels.

Temps Session
09H00 Accueillir
Teresa Webb, inf.
Sharon S. Denny, M.A.
9h15 Aperçu : FTD et AFTD
Susan LJ Dickinson, MSGC
9H30 DU MATIN Devinez qui est ici ? Nous sommes toujours là ! : Conseil consultatif des personnes de l'AFTD avec FTD
Anne Fargusson, inf.
Jennifer Lee, M.Ed.
Bob Meddaugh
Cindy Odel
Steve Perlis
Amy Shives, M.Ed.
Teresa Webb, inf.
Modérateur : Matthew Sharp, MSS Le Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD veille à ce que les expériences et les opinions des personnes vivant avec cette maladie soient reflétées dans la mission de l'AFTD. Au cours de cette session, les membres de cet important groupe partageront leurs points de vue personnels sur la vie avec FTD.
10:00 DU MATIN Qu'est-ce qu'il y a dans un nom? L'initiative de nomenclature de la démence
Angela Taylor
Modérateur : Matthew Sharp, MSS Les mots comptent. Et pour les personnes atteintes de DFT, d'Alzheimer et d'autres formes de maladies neurodégénératives, les mots que nous utilisons lorsque nous parlons de démence peuvent être déroutants, problématiques, voire stigmatisants. Cette session se concentre sur la Dementia Nomenclature Initiative, créée en 2019 pour promouvoir une meilleure compréhension de la démence en mettant à jour le langage que nous utilisons pour la décrire.
10h20 L'expérience diversifiée des partenaires de soins FTD
Aisha Adkins, MPA, CNP
Rachel Castellanos
Bob Pouvoirs
Abrar Tanver
Modératrice : Halima Amjad, MD, MPH Votre expérience FTD est aussi distinctive que vous l'êtes, reflétant votre origine ethnique, votre situation géographique, votre statut socio-économique et votre relation spécifique avec cette maladie. Cette table ronde se concentrera sur ce qui rend le parcours FTD de chaque personne unique, tout en soulignant les éléments communs qui transcendent ces différences.
11H00 PAUSE
11h15 Évasions du matin (Cliquer pour les détails)
12h00 DÉJEUNER
13H00 Présentation vidéo spéciale mettant en vedette Parker McKay

L'année dernière, Parker McKay a participé au concours de chant NBC The Voice, où elle a partagé l'histoire de FTD de sa mère avec un public de télévision nationale. Parker parle de sa défunte mère, de son parcours FTD et de leur amour commun pour la musique.

13h05 Naviguer dans l'incertitude de la DFT familiale
Laynie Dratch, ScM, CGC
Modératrice : Esther Kane, MSN, RN-CDP Lors du diagnostic, les familles peuvent se demander si la FTD pourrait se propager dans la famille. Et dans environ 40% de cas, c'est le cas. Le voyage émotionnel de savoir ou de ne pas connaître son risque potentiel peut être un tour de montagnes russes. Cette session aborde les défis spécifiques causés par le risque potentiel d'hériter de la DFT en examinant l'éventail des sentiments qui accompagnent un diagnostic. Il examinera également les facteurs qui influent sur la prise de décision concernant les tests génétiques.
13h45 Biomarqueurs : la prochaine frontière de la recherche FTD
David Irwin, M.D.
Tania Gendron, Ph.D.
Modératrice : Debra Niehoff, PhD L'identification des biomarqueurs FTD est l'un des objectifs les plus importants pour les chercheurs qui étudient la FTD. L'établissement de biomarqueurs permettrait un diagnostic plus précis et précoce, un meilleur suivi de la progression de la DFT et un moyen d'examiner l'efficacité du traitement. Cette session expliquera ce que sont les biomarqueurs, explorera l'état actuel de la recherche sur les biomarqueurs FTD et vous informera de ce qui se profile à l'horizon - et comment vous pouvez jouer un rôle dans le développement de biomarqueurs FTD.
2H30 DE L'APRÈS-MIDI PAUSE
14h45 Pauses de l'après-midi (Cliquer pour les détails)
15H30 PAUSE
15h45 Développement du traitement FTD : comment pouvez-vous aider ?
Chiadi Onyike, M.D., MHS
Penny Dacks, Ph.D. Le Dr Onyike et le Dr Dacks parleront du développement de nouveaux traitements pour la DFT, y compris un aperçu des thérapies actuellement à l'étude pour la DFT génétique et sporadique et de la manière dont les volontaires de recherche sont nécessaires pour faire avancer la science.
16h15 Discours liminaire : un appel à l'autonomisation audacieuse
Rita Choula, M.A. Rita Choula - une ancienne soignante FTD pour sa mère, défenseure des soignants professionnels auprès de l'AARP Public Policy Institute et membre du conseil d'administration de l'AFTD - parlera du parcours FTD de sa famille, ainsi qu'un appel à l'autonomisation audacieuse des individus et à l'action de la communauté.
16h45 20e anniversaire de l'AFTD : où nous avons commencé, où nous en sommes et où nous allons
Helen-Ann Comstock, fondatrice de l'AFTD
Susan LJ Dickinson, MSGC, PDG de l'AFTD
David Pfeifer, président du conseil d'administration de l'AFTD
17H30 ACCUEIL

SÉANCES DE GROUPE

COUPES DU MATIN

EN PERSONNE

Connexion significative et communication adaptée avec PPA
Cindy Nichols, MS, CCC-SLP
Theresa Alexander, MS, CCC-SLP
Modérateur : William Reiter, MA

L'aphasie progressive primaire affecte profondément la capacité d'une personne à parler et à comprendre le langage - et, par conséquent, à se connecter de manière significative avec les autres. Cette session engageante et interactive se concentrera sur les approches pratiques pour surmonter les défis et les obstacles de communication dans l'APP. Les participants pourront pratiquer des techniques en couple ou en petits groupes, le tout dans un environnement sécuritaire et favorable.

Prendre soin de l'autre côté de la clôture
Table ronde des personnes diagnostiquées avec DFT
Modérateur : Matthew Sharp, MSS

Les personnes atteintes de DFT discuteront de l'expérience de fournir des soins à leurs propres proches tout en vivant elles-mêmes avec un diagnostic de DFT. Cette session offrira également aux personnes diagnostiquées une occasion de socialiser et de réseauter avec leurs pairs.

 

EN PERSONNE ET VIRTUELLE

Ce que j'ai appris en soutenant les autres : une table ronde sur les partenaires de soins
Marianne Grems
Scott Rose
Modératrice : Bridget Moran-McCabe, MPH

Rejoignez certains des bénévoles de longue date du groupe de soutien de l'AFTD alors qu'ils parlent de leurs expériences en tant que soignants et partenaires de soins, donnent un aperçu du réseau de soutien de l'AFTD et partagent des ressources qui peuvent vous aider dans votre parcours FTD.

 

VIRTUEL

Distinguer bvFTD des troubles psychiatriques
Contenu destiné aux professionnels de la santé. Familles bienvenues.
Ted Huey, M.D.
Modératrice : Sharon S. Denny, MA

Environ 50% de personnes atteintes de DFT comportementale reçoivent d'abord un diagnostic de dépression, de trouble bipolaire, d'anxiété ou d'un autre diagnostic psychiatrique, ce qui retarde l'identification de la DFT de trois ans et demi en moyenne. Cette session décrira les principaux symptômes qui imitent les troubles psychiatriques et l'importance de poursuivre un diagnostic différentiel. Les méthodes de diagnostic actuelles, les ressources et les avancées dans le pipeline de recherche seront discutées.

Trouver du soutien grâce aux soins neuropalliatifs
Farrah Daly, M.D.
Modératrice : Esther Kane, MSN, RN-CDP

Les soins neuropalliatifs sont une sous-spécialité émergente qui semble prometteuse pour soutenir les personnes atteintes de DFT et leurs familles. Cette séance vous aidera à mieux comprendre comment ce type de soins peut vous aider, la variabilité qui existe dans les services actuels et comment être votre meilleur défenseur dans la recherche de soins palliatifs.

SÉANCES DE L'APRÈS-MIDI

EN PERSONNE

Discussion ouverte pour les partenaires de soins FTD
Modératrice : Sharon S. Denny, MA

Ce forum facilité fournira aux partenaires de soins et aux soignants l'occasion de poser des questions, de partager les leçons apprises et de réseauter avec les ambassadeurs de l'AFTD et entre eux autour d'expériences partagées.

Construire des communautés favorables à FTD
Darya Rahbar, MS
Modérateur : Matt Sharp, MSS

Cette session donnera un aperçu du mouvement Dementia Friendly America et comment il fonctionne avec les gouvernements locaux, les entreprises privées et les organisations locales pour développer des communautés informées, sûres et respectueuses, et fournir des options de soutien qui favorisent la qualité de vie des personnes vivant atteintes de démence et leurs familles.

 

EN PERSONNE ET VIRTUELLE

Participer à la recherche FTD, faire progresser la science FTD
Brian Appleby, MD
Anne et Ed Fargusson
Dianna Wheaton, PhD, MS, CHES
Modératrice : Shana Dodge, PhD

Plus nous en apprenons sur la FTD, plus nous nous rapprochons d'avoir des traitements efficaces et un remède. Au cours de cette session, des représentants du FTD Disorders Registry et du réseau ALLFTD discuteront de la manière dont les informations qu'ils glanent à partir de la recherche sur la FTD contribuent à la science de la FTD. De plus, les personnes qui ont participé à la recherche FTD parleront de leurs expériences.

 

VIRTUEL

De quoi les familles ont-elles le plus besoin après un diagnostic FTD ?
Contenu destiné aux professionnels de la santé. Familles bienvenues.
Katie Brandt, MM
Rose Gallagher, inf.
Jennifer et Chris Lee
Modérateur : William Reiter, MA

Après un diagnostic de DFT, les familles sont confrontées à des questions nouvelles et déconcertantes : comment la maladie va-t-elle évoluer ? Comment commencer à trouver de l'aide? Leur incertitude peut augmenter le stress et le sentiment de désespoir. Cette session éduquera les professionnels de la santé sur la meilleure façon de fournir un soutien immédiatement après un diagnostic, de guider les familles vers les soutiens émotionnels nécessaires et de partager des ressources pour les aider à aller de l'avant.

Faire face aux changements de rôle dans FTD
Darby Morhardt, PhD, LCSW
Modératrice : Esther Kane, MSN, RN-CDP

La FTD modifie la dynamique personnelle - les conjoints deviennent les principaux dispensateurs de soins, tandis que les enfants adultes peuvent fournir des soins à distance. Comprendre et s'adapter à ces nouveaux rôles peut être déconcertant et extrêmement difficile. Cette session aidera les soignants et les partenaires de soins à reconnaître les facteurs de stress discrets qui accompagnent les changements de rôle dans la DFT et fournira des outils pour les aider à y faire face.

COMMANDITAIRES DE LA CONFÉRENCE ÉDUCATION AFTD 2022

L'AFTD remercie les sponsors suivants pour leur généreux soutien à la Conférence sur l'éducation de l'AFTD 2022 :

COMMANDITAIRES PLATINE

COMMANDITAIRES OR

COMMANDITAIRES ARGENT

COMMANDITAIRES BRONZE

Intéressé à parrainer la conférence sur l'éducation de l'AFTD 2022 ? Cliquez ici pour télécharger plus d'informations.

CONNECTEZ-VOUS AVEC L'AFTD

Suivez l'AFTD sur les réseaux sociaux pour les dernières nouvelles, informations, événements et mises à jour !

L'Association pour la dégénérescence frontotemporale
2700, promenade Horizon, bureau 120
Roi de Prusse, PA 19406

Appel 1-866-507-7222 | E-mail info@theaftd.org | Visite theaftd.org

© 2021 L'Association pour la dégénérescence frontotemporale
Tous les droits sont réservés

Avoir des questions?

Contactez la ligne d'assistance de l'AFTD au

1-866-507-7222

ou email info@theaftd.org