Une étude publiée dans le Journal international des troubles du langage et de la communication explore les besoins des personnes touchées par aphasie progressive primaire (APP) et comment l'orthophonie peut être mieux adaptée pour les aider.

Bien qu'il n'existe actuellement aucun traitement modificateur de la maladie approuvé pour l'APP, l'étude met en évidence la façon dont les approches non médicinales comme le SLT peuvent faire une différence considérable dans la vie des personnes vivant avec la maladie. Les chercheurs notent que bien qu'il existe un nombre croissant d'études évaluant les interventions de communication pour l'APP, seule une poignée intègre les expériences des personnes atteintes d'APP elles-mêmes. Les chercheurs espéraient remédier à ce manque d'inclusion par le biais de leur propre étude.

Sept personnes atteintes de différentes formes d'APP et 14 "partenaires de communication" (partenaires de soins ou personnes vivant avec une personne atteinte d'APP) ont été recrutés pour participer à des groupes d'étude menés par les chercheurs. Les participants ont été répartis en quatre groupes, un pour chacun des trois sous-types d'APP (non courant/agrammatique, sémantique, et logopénique), avec un seul groupe mixte. Les conversations étaient guidées par la question de recherche : « Quelle orthophonie vous serait la plus utile ? »

Les participants au groupe de discussion ont fourni aux chercheurs plusieurs conclusions cruciales sur l'efficacité de l'orthophonie, telles que :

• Les séances de groupe ont été jugées bénéfiques pour les personnes atteintes d'APP. Cependant, en raison de la variabilité des symptômes, il est rare que deux personnes atteintes de la maladie aient exactement les mêmes problèmes, ce qui rend parfois difficile le partage de conseils.
• Alors que les exercices pour renforcer les compétences linguistiques étaient bénéfiques pour les personnes atteintes d'APP, les participants avaient tendance à dire qu'ils n'étaient pas particulièrement agréables. Malgré leur mécontentement, cependant, ils ont continué les exercices d'entraînement pour les avantages qu'ils procuraient.
• Créer et pratiquer des phrases scénarisées à utiliser en public est une pratique courante recommandée en SLT, bien que les participants aient signalé des niveaux de succès variables dans leur utilisation. Bien que les scripts puissent aider à démarrer une conversation, des écarts par rapport au script (comme des réponses inattendues dont le script ne tient pas compte) peuvent semer la confusion et rendre la poursuite difficile.
• Le SLT peut être difficile à obtenir pour les personnes atteintes d'APP, surtout si elles se trouvent dans une communauté rurale sans accès aux mêmes centres de soins que celles des zones plus densément peuplées.

L'une des conclusions les plus cruciales de l'étude est un plus grand besoin d'une approche centrée sur la personne pour l'orthophonie, en raison de la grande variabilité de la symptomatologie entre les personnes atteintes d'APP. Les chercheurs ont souligné qu'il existe souvent des obstacles au-delà de la communication pour les personnes atteintes d'APP, des facteurs tels que la perte auditive liée à l'âge ou des conditions préexistantes comme la dyslexie contribuant considérablement aux difficultés liées à l'APP.

La personnalité et les préférences d'une personne atteinte d'APP sont également importantes à prendre en compte lors de l'approche du traitement des symptômes de l'APP. L'inclination d'une personne envers la technologie, par exemple, doit être prise en compte pour déterminer s'il faut utiliser une approche traditionnelle ou numérique pour l'orthophonie. Les participants ont également noté que le SLT était extrêmement précieux lorsqu'il était centré sur des activités que les personnes atteintes d'APP continuent d'apprécier, telles que leurs passe-temps favoris.

L'étude a également renforcé le besoin accru de formation des partenaires de communication. Les auteurs ont noté que des études antérieures ont montré que l'éducation des partenaires dans le cadre d'une intervention orthophonique améliorait la confiance en la communication tant chez le partenaire que chez la personne atteinte d'APP. L'éducation serait particulièrement utile dans les situations où quelqu'un a des conditions neurodégénératives qui se chevauchent et éprouve à la fois des symptômes comportementaux et de communication, comme un cas d'APP comorbide et bvFTD.

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