Um estudo publicado no Jornal Internacional de Distúrbios da Linguagem e da Comunicação explora as necessidades das pessoas afetadas por afasia progressiva primária (APP) e como a terapia fonoaudiológica (SLT) pode ser mais bem adaptada para ajudá-los.

Embora atualmente não haja tratamentos modificadores da doença aprovados para PPA, o estudo destaca como abordagens não medicinais como SLT podem fazer uma diferença considerável na vida das pessoas que vivem com a doença. Os pesquisadores observam que, embora haja um número crescente de estudos avaliando intervenções de comunicação para PPA, apenas alguns integram as experiências das próprias pessoas com PPA. Os pesquisadores esperavam resolver essa falta de inclusão por meio de seu próprio estudo.

Sete pessoas com diferentes formas de APP e 14 “parceiros de comunicação” (parceiros de cuidado ou pessoas que vivem com alguém com APP) foram inscritos para participar de grupos de estudo conduzidos pelos pesquisadores. Os participantes foram organizados em quatro grupos, um para cada um dos três subtipos de APP (não fluente/agramático, semântico, e logopênico), com um único grupo misto. As conversas foram norteadas pela questão de pesquisa: “Qual terapia fonoaudiológica seria mais útil para você?”

Os participantes do grupo focal forneceram aos pesquisadores várias descobertas cruciais sobre a eficácia do SLT, como:

• As sessões em grupo foram consideradas benéficas para pessoas com APP. Devido à variabilidade dos sintomas, no entanto, é incomum que duas pessoas com a doença tenham exatamente os mesmos problemas, tornando às vezes um desafio compartilhar conselhos.
• Embora os exercícios para fortalecer as habilidades de linguagem fossem benéficos para as pessoas com PPA, os participantes tendiam a dizer que não eram particularmente agradáveis. Apesar de seu descontentamento, porém, eles continuaram treinando exercícios pelos benefícios que proporcionavam.
• Criar e praticar frases escritas para usar em público é uma prática comum recomendada na SLT, embora os participantes tenham relatado níveis variados de sucesso em usá-las. Embora os scripts possam ajudar a iniciar uma conversa, desvios do script (como respostas inesperadas que o script não considera) podem causar confusão e dificultar a continuação.
• SLT pode ser difícil para as pessoas com PPA obterem, especialmente se estiverem em uma comunidade rural sem acesso aos mesmos centros de atendimento que aqueles em áreas mais densamente povoadas.

Uma das descobertas mais cruciais do estudo é uma maior necessidade de uma abordagem SLT centrada na pessoa, devido à alta variabilidade na sintomatologia entre pessoas com PPA. Os pesquisadores destacaram como muitas vezes há obstáculos além da comunicação para pessoas com APP, com fatores como perda auditiva relacionada à idade ou condições pré-existentes, como dislexia, contribuindo substancialmente para as dificuldades relacionadas à APP.

A personalidade e as preferências de alguém com PPA também são importantes a serem consideradas ao abordar o tratamento para os sintomas da APP. A inclinação de alguém para a tecnologia, por exemplo, deve ser considerada ao determinar se deve usar uma abordagem tradicional ou digital para SLT. Os participantes também notaram que o SLT era extremamente valioso quando centrado em atividades que as pessoas com PPA continuam a desfrutar, como passatempos favoritos.

O estudo também reforçou a maior necessidade de formação de parceiros de comunicação. Os autores observaram que estudos anteriores mostraram que educar os parceiros como parte da intervenção SLT melhorou a confiança na comunicação tanto do parceiro quanto da pessoa com APP. A educação seria especialmente útil em situações em que alguém tem condições neurodegenerativas sobrepostas e apresenta sintomas comportamentais e de comunicação, como um caso de PPA comórbido e bvFTD.

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