“¿Qué quieren las personas con PPA de la terapia del habla y el lenguaje?” Preguntas de estudios recientes

what do people with PPA want from speech-language therapy image

Un estudio publicado en el Revista internacional de trastornos del lenguaje y la comunicación explora las necesidades de las personas afectadas por afasia progresiva primaria (APP) y cómo la terapia del habla y el lenguaje (SLT, por sus siglas en inglés) se puede adaptar mejor para ayudarlos.

Si bien actualmente no existen tratamientos modificadores de la enfermedad aprobados para la PPA, el estudio destaca cómo los enfoques no médicos como SLT pueden marcar una diferencia considerable en la vida de las personas que viven con la enfermedad. Los investigadores señalan que, si bien hay un número creciente de estudios que evalúan las intervenciones de comunicación para la APP, solo unos pocos integran las experiencias de las personas con APP. Los investigadores esperaban abordar esta falta de inclusión a través de su propio estudio.

Siete personas con diferentes formas de APP y 14 "compañeros de comunicación" (socios de cuidado o personas que viven con alguien con APP) se inscribieron para participar en grupos de estudio dirigidos por los investigadores. Los participantes se organizaron en cuatro grupos, uno para cada uno de los tres subtipos de APP (no fluido/agramatico, semántico, y logopenico), con un único grupo mixto. Las conversaciones se guiaron por la pregunta de investigación: "¿Qué terapia del habla y el lenguaje sería más útil para usted?"

Los participantes en el grupo de enfoque brindaron a los investigadores varios hallazgos cruciales sobre la efectividad de SLT, tales como:

  • Se observó que las sesiones grupales son beneficiosas para las personas con APP. Sin embargo, debido a la variabilidad de los síntomas, es poco común que dos personas con la enfermedad tengan exactamente los mismos problemas, por lo que en ocasiones es un desafío compartir consejos.
  • Si bien los ejercicios para fortalecer las habilidades lingüísticas fueron beneficiosos para las personas con APP, los participantes tendieron a decir que no fueron particularmente agradables. Sin embargo, a pesar de su descontento, continuaron entrenando ejercicios por los beneficios que brindaban.
  • Crear y practicar frases escritas para usar en público es una práctica común recomendada en SLT, aunque los participantes informaron diferentes niveles de éxito al usarlas. Si bien los guiones pueden ayudar a iniciar una conversación, las desviaciones del guión (como las respuestas inesperadas que el guión no tiene en cuenta) pueden causar confusión y dificultar la continuación.
  • SLT puede ser difícil de obtener para las personas con PPA, especialmente si se encuentran en una comunidad rural sin acceso a los mismos centros de atención que aquellos en áreas más densamente pobladas.

Uno de los hallazgos más cruciales del estudio es una mayor necesidad de un enfoque de SLT centrado en la persona, debido a la alta variabilidad en la sintomatología entre las personas con APP. Los investigadores destacaron cómo a menudo hay obstáculos más allá de la comunicación para las personas con APP, con factores como la pérdida de audición relacionada con la edad o condiciones preexistentes como la dislexia que contribuyen sustancialmente a las dificultades relacionadas con la APP.

También es importante tener en cuenta la personalidad y las preferencias de una persona con APP al abordar el tratamiento de los síntomas de la APP. La inclinación de uno hacia la tecnología, por ejemplo, debe tenerse en cuenta al determinar si se utiliza un enfoque tradicional o digital para SLT. Los participantes también notaron que SLT fue extremadamente valioso cuando se centró en actividades que las personas con PPA continúan disfrutando, como sus pasatiempos favoritos.

El estudio también reforzó la mayor necesidad de capacitar a los socios de comunicación. Los autores señalaron que estudios anteriores han demostrado que educar a las parejas como parte de la intervención SLT mejoró la confianza en la comunicación tanto en la pareja como en la persona con APP. La educación sería especialmente útil en situaciones en las que alguien tiene condiciones neurodegenerativas superpuestas y experimenta síntomas basados tanto en el comportamiento como en la comunicación, como un caso de PPA comórbida y bvFTD.

haga clic aquí para obtener más información sobre la afasia progresiva primaria (APP).

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