Uno studio pubblicato su Giornale internazionale dei disturbi del linguaggio e della comunicazione esplora i bisogni delle persone colpite da afasia progressiva primaria (PPA) e come la logopedia (SLT) può essere adattata meglio per aiutarli.

Sebbene attualmente non esistano trattamenti modificanti la malattia approvati per la PPA, lo studio evidenzia come approcci non medicinali come la SLT possano fare una notevole differenza nella vita delle persone che vivono con la malattia. I ricercatori notano che mentre c'è un numero crescente di studi che valutano gli interventi di comunicazione per PPA, solo una manciata integra le esperienze delle persone con PPA stesse. I ricercatori speravano di affrontare questa mancanza di inclusione attraverso il proprio studio.

Sette persone con diverse forme di PPA e 14 "partner di comunicazione" (partner di cura o persone che vivono con qualcuno con PPA) sono state arruolate per partecipare ai gruppi di studio condotti dai ricercatori. I partecipanti sono stati organizzati in quattro gruppi, uno per ciascuno dei tre sottotipi di PPA (non fluente/agrammatico, semantico, E logopenico), con un unico gruppo misto. Le conversazioni sono state guidate dalla domanda di ricerca: "Quale terapia del linguaggio e del linguaggio ti sarebbe più utile?"

I partecipanti al focus group hanno fornito ai ricercatori diversi risultati cruciali sull'efficacia della logopedia, come ad esempio:

• È stato notato che le sessioni di gruppo sono utili per le persone con PPA. A causa della variabilità dei sintomi, tuttavia, è raro che due persone con la malattia abbiano gli stessi problemi, il che rende difficile condividere consigli a volte.
• Mentre gli esercizi per rafforzare le abilità linguistiche erano utili per le persone con PPA, i partecipanti tendevano a dire che non erano particolarmente piacevoli. Nonostante il loro malcontento, tuttavia, hanno continuato ad allenarsi per i benefici che hanno fornito.
• La creazione e la pratica di frasi scritte da usare in pubblico è una pratica comune raccomandata in logopedia, sebbene i partecipanti abbiano riportato diversi livelli di successo nell'usarle. Mentre i copioni possono aiutare ad avviare una conversazione, deviazioni dal copione (come risposte inaspettate di cui il copione non tiene conto) potrebbero causare confusione e rendere difficile continuare.
• La logopedia può essere difficile da ottenere per le persone con PPA, soprattutto se si trovano in una comunità rurale senza accesso agli stessi centri di assistenza di quelli nelle aree più densamente popolate.

Uno dei risultati più cruciali dello studio è una maggiore necessità di un approccio centrato sulla persona alla SLT, a causa dell'elevata variabilità della sintomatologia tra le persone con PPA. I ricercatori hanno evidenziato come ci siano spesso ostacoli oltre la comunicazione per le persone con PPA, con fattori come la perdita dell'udito legata all'età o condizioni preesistenti come la dislessia che contribuiscono in modo sostanziale alle difficoltà legate alla PPA.

Anche la personalità e le preferenze di una persona con PPA sono importanti da considerare quando ci si avvicina al trattamento per i sintomi della PPA. La propria inclinazione verso la tecnologia, ad esempio, dovrebbe essere considerata quando si determina se utilizzare un approccio tradizionale o digitale per SLT. I partecipanti hanno anche notato che la logopedia era estremamente preziosa se incentrata su attività che le persone con PPA continuano a godere, come gli hobby preferiti.

Lo studio ha anche rafforzato la maggiore necessità di formare i partner di comunicazione. Gli autori hanno notato che studi precedenti hanno dimostrato che l'educazione dei partner come parte dell'intervento SLT ha migliorato la fiducia nella comunicazione sia nel partner che nella persona con PPA. L'istruzione sarebbe particolarmente utile in situazioni in cui qualcuno ha condizioni neurodegenerative sovrapposte e sperimenta sintomi basati sia sul comportamento che sulla comunicazione, come un caso di PPA in comorbilità e bvFTD.

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