Badanie opublikowane w International Journal of Language and Communication Disorders bada potrzeby osób dotkniętych pierwotna postępująca afazja (PPA) oraz w jaki sposób można lepiej dostosować terapię logopedyczną (SLT), aby im pomóc.

Chociaż obecnie nie ma zatwierdzonych metod leczenia PPA modyfikujących przebieg choroby, badanie podkreśla, jak podejścia niemedyczne, takie jak SLT, mogą znacząco zmienić życie osób cierpiących na tę chorobę. Naukowcy zauważają, że chociaż istnieje coraz większa liczba badań oceniających interwencje komunikacyjne w przypadku PPA, tylko w nielicznych uwzględniane są doświadczenia samych osób z PPA. Naukowcy mieli nadzieję zaradzić temu brakowi włączenia w drodze własnych badań.

Do udziału w grupach badawczych prowadzonych przez badaczy włączono siedem osób z różnymi formami PPA i 14 „partnerów komunikacyjnych” (partnerów opieki lub osób mieszkających z osobą chorą na PPA). Uczestnicy zostali podzieleni na cztery grupy, po jednej dla każdego z trzech podtypów PPA (niepłynny/agramatyczny, semantyczny, I logopeniczny), z jedną grupą mieszaną. Tematem rozmów było pytanie badawcze: „Jaka terapia logopedyczna byłaby dla Ciebie najbardziej przydatna?”

Uczestnicy grupy fokusowej dostarczyli naukowcom kilku kluczowych wniosków na temat skuteczności SLT, takich jak:

• Stwierdzono, że sesje grupowe są korzystne dla osób z PPA. Jednak ze względu na zmienność objawów rzadko zdarza się, aby dwie osoby chore miały dokładnie te same problemy, co czasami utrudnia dzielenie się radami.
• Chociaż ćwiczenia wzmacniające umiejętności językowe były korzystne dla osób z PPA, uczestnicy zwykle twierdzili, że nie są szczególnie przyjemne. Jednak pomimo swego niezadowolenia kontynuowali ćwiczenia szkoleniowe w celu uzyskania korzyści, jakie zapewniały.
• Tworzenie i ćwiczenie wyrażeń skryptowych do użytku publicznego jest powszechną praktyką zalecaną w SLT, chociaż uczestnicy zgłaszali różny poziom powodzenia w ich używaniu. Chociaż skrypty mogą pomóc w rozpoczęciu rozmowy, odstępstwa od scenariusza (takie jak nieoczekiwane odpowiedzi, których scenariusz nie uwzględnia) mogą powodować zamieszanie i utrudniać kontynuację.
• Uzyskanie SLT może być trudne dla osób z PPA, zwłaszcza jeśli mieszkają w społeczności wiejskiej i nie mają dostępu do tych samych ośrodków opieki, co osoby na obszarach gęściej zaludnionych.

Jednym z ważniejszych wniosków badania jest większa potrzeba skoncentrowanego na osobie podejścia do SLT ze względu na dużą zmienność symptomów między osobami z PPA. Naukowcy podkreślili, że osoby z PPA często borykają się z przeszkodami wykraczającymi poza komunikację, a do trudności związanych z PPA w znacznym stopniu przyczyniają się takie czynniki, jak utrata słuchu związana z wiekiem lub istniejące wcześniej schorzenia, takie jak dysleksja.

Podejmując decyzję o leczeniu objawów PPA, należy również wziąć pod uwagę osobowość i preferencje osoby chorej na PPA. Na przykład przy podejmowaniu decyzji, czy w przypadku SLT zastosować tradycyjne, czy cyfrowe podejście, należy wziąć pod uwagę skłonność danej osoby do technologii. Uczestnicy zauważyli również, że SLT było niezwykle cenne, gdy skupiało się na czynnościach, które osoby z PPA nadal sprawiają przyjemność, takich jak ulubione hobby.

Badanie potwierdziło również większą potrzebę szkolenia partnerów komunikacyjnych. Autorzy zauważyli, że wcześniejsze badania wykazały, że edukacja partnerów w ramach interwencji SLT poprawiła pewność siebie w komunikacji zarówno u partnera, jak i osoby z PPA. Edukacja byłaby szczególnie pomocna w sytuacjach, gdy ktoś cierpi na nakładające się schorzenia neurodegeneracyjne i doświadcza objawów związanych zarówno z zachowaniem, jak i komunikacją, np. w przypadku współistniejącego PPA i bvFTD.

Kliknij tutaj aby dowiedzieć się więcej o pierwotnie postępującej afazji (PPA).

Chcesz przeczytać więcej na temat badań FTD? Kliknij tutaj aby przeczytać o badaniu prowadzonym przez USC, które zidentyfikowało potencjalne cele leków i kandydatów na leki do leczenia ALS.