La sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, présente un projet de loi visant à créer un registre FTD de l'État

Graphic: NY State Senator Hinchey Introduces Bill to Create State FTD Registry

Michelle Hinchey, sénatrice de l'État de New York a présenté et parrainé un projet de loi au Sénat de l'État qui, s'il est approuvé, créerait un registre des diagnostics FTD à l'échelle de l'État. Le sénateur Hinchey a annoncé le projet de loi le 15 mai au Capitole de l'État à Albany, rejoint par la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis et des bénévoles, des défenseurs et du personnel de l'AFTD.

Senate Bill 7874 would require healthcare providers in New York to report diagnoses of FTD to the state Department of Health, which would then publish the collected data in the registry; the public will have access to the data through a dedicated webpage. The bill also directs the Department of Health to create an FTD registry advisory committee, and requires yearly reports to keep legislators and the governor apprised of the state of FTD and other dementias across New York.

Comme le souligne le projet de loi, la FTD touche de nombreux Américains mais est encore trop peu connue à l’échelle nationale ; pour cette raison, la FTD est souvent diagnostiquée à tort comme une maladie psychiatrique ou une autre maladie neurodégénérative comme la maladie d'Alzheimer. Le manque de collecte de données ciblée contribue au manque de sensibilisation de la part des professionnels de la santé et du public.

« Il manque des données précises sur la prévalence et l'incidence de la FTD », a déclaré Meghan Buzby, MBA, directrice du plaidoyer et de l'engagement bénévole de l'AFTD. « S'il est adopté, le projet de loi du sénateur Hinchey visant à créer le premier et unique registre d'État pour la DFT et la démence associée constituerait un énorme pas en avant dans la détermination de l'impact de cette maladie sur les communautés à travers l'État et fournirait un modèle pour une législation similaire dans d'autres États. »

Le projet de loi n’est que la dernière législation axée sur le FTD présentée par le sénateur Hinchey. Depuis le parcours FTD de son père, l'ancien membre du Congrès Maurice Hinchey, décédé en 2017, elle est devenue une défenseure éminente et passionnée des familles touchées par FTD. En plus des projets de loi visant à accroître la sensibilisation à la FTD et à soutenir les chercheurs qui étudient la maladie, le sénateur Hinchey a présenté une législation visant à fournir des ressources éducatives aux personnes touchées par la FTD.

Le personnel et les bénévoles de l'AFTD ont rencontré le sénateur Hinchey l'année dernière lors d'une session législative où elle s'est adressée à ses collègues législateurs à propos de la semaine de sensibilisation au FTD organisée dans l'État du 24 septembre au 1er octobre. Pour la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2023, Hinchey a rejoint Emma Heming Willis sur son Chaîne Youtube pour discuter de l'éducation des amis, des voisins et des prestataires de santé sur les symptômes et les défis uniques de la DFT.

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