Senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey przedstawił i zasponsorował projekt ustawy do Senatu stanu, który, jeśli zostanie zatwierdzony, utworzy ogólnostanowy rejestr diagnoz FTD. Senator Hinchey ogłosił projekt ustawy 15 maja w budynku stolicy stanu w Albany w towarzystwie dyrektor generalnej AFTD Susan LJ Dickinson, Emmy Heming Willis oraz wolontariuszy, zwolenników i personelu AFTD.

Ustawa Senatu nr 7874 nakładałaby na podmioty świadczące opiekę zdrowotną w Nowym Jorku obowiązek zgłaszania diagnoz FTD stanowemu Departamentowi Zdrowia, który następnie publikowałby zebrane dane w rejestrze; społeczeństwo będzie miało dostęp do danych za pośrednictwem specjalnej strony internetowej. Ustawa nakazuje także Departamentowi Zdrowia utworzenie komitetu doradczego ds. rejestru FTD i wymaga corocznych sprawozdań w celu informowania ustawodawców i gubernatora o stanie FTD i innych demencjach w całym Nowym Jorku.

Jak podkreślono w projekcie ustawy, FTD dotyka wielu Amerykanów, ale wciąż jest zbyt mało znana w całym kraju; z tego powodu FTD jest często błędnie diagnozowana jako stan psychiczny lub inny stan neurodegeneracyjny, taki jak choroba Alzheimera. Brak ukierunkowanego gromadzenia danych przyczynia się do braku świadomości wśród lekarzy i społeczeństwa.

„Brakuje dokładnych danych na temat częstości występowania i zapadalności na FTD” – stwierdziła Meghan Buzby, MBA, dyrektor ds. rzecznictwa i wolontariatu w AFTD. „Jeśli projekt senatora Hincheya zostanie przyjęty, ustawa senatora Hincheya zakładająca utworzenie pierwszego i jedynego stanowego rejestru FTD i powiązanej z nią demencji będzie ogromnym krokiem naprzód w określeniu wpływu tej choroby na społeczności w całym stanie i zapewni szablon dla podobnych przepisów w innych stanach”.

Projekt ustawy jest jedynie najnowszym aktem prawnym dotyczącym FTD, wprowadzonym przez senatora Hincheya. Od czasu podróży do FTD jej ojca, byłego kongresmena Maurice’a Hincheya, który zmarł w 2017 r., stała się wybitną i pełną pasji orędowniczką rodzin dotkniętych FTD. Oprócz ustaw mających na celu zwiększenie świadomości na temat FTD i wsparcie badaczy badających tę chorobę, senator Hinchey wprowadził przepisy zapewniające zasoby edukacyjne osobom dotkniętym FTD.

Pracownicy i wolontariusze AFTD spotkali się z senatorem Hincheyem w zeszłym roku podczas: sesji legislacyjnej gdzie zwróciła się do innych legislatorów na temat stanowego tygodnia świadomości FTD, który odbędzie się w dniach 24 września – 1 października. Podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD 2023 Hinchey dołączyła do Emmy Heming Willis na jej temat Kanał Youtube w celu omówienia możliwości edukowania przyjaciół, sąsiadów i pracowników służby zdrowia na temat unikalnych objawów i wyzwań związanych z FTD.